13-11-2015/13-11-2016 UN ANNO CONTRO IL CANCRO

CAPITOLO I NOVEMBRE 2015

13-11-2015

Sauro chiude la portiera e si avvia verso le scale che scendono dal terrapieno e ci conducono al piazzale dell’ingresso; lo seguo docile. Abbiamo messo l’auto nel parcheggio custodito e all’uscita dovremo pagare.

“Franca stai tranquilla, oggi non ti succede niente di particolare”.

Così mi aveva rassicurato mia sorella. E a ragione, perché oggi siamo qui all’ospedale di Sant’Arcangelo solo per la visita con il chirurgo.

Doc Chirurgo riceve nel suo ambulatorio di reparto, è cortese, affabile, instauriamo subito un buon feeling scoprendo una comune amicizia. Poi si passa al sodo.

“Signora, quali altre patologie o interventi ha avuto?”

“Stabilizzazione del ginocchio destro per mancanza dei legamenti crociati; taglio cesareo per il primo parto; ho un calcolo alla cistifellea.” Non mi viene in mente altro.

“Signora, quel calcolo non deve stare lì. Se vuole glielo togliamo noi.”

Uno sguardo a Sauro e un mezzo sorriso mi scappa dalla bocca, perché avevo sempre detto che avrei sfruttato l’ingresso in sala operatoria e la messa sotto anestesia per farmi mettere a posto tutto quello che c’è da sistemare nel mio corpo di ultra cinquantenne (inclusi gli infortuni sportivi).

In questo frangente lascio cadere l’argomento e mi preparo per la visita che Doc Chirurgo svolge con la consueta diligenza. Accertato che tutto sia come descritto nei referti a sua disposizione, si allontana dal lettino dove sono distesa.

“Signora, qui ci sono due strade: una è la chemio per sei mesi e poi fare l’intervento, l’altra fare prima l’intervento e poi sei mesi di chemio.”

Resto un attimo interdetta. In primo luogo la chemio non mi era stata data come probabile. In secondo: da dove scappa fuori questa possibilità di rimandare l’intervento che mi era stato prospettato come risolutivo? Prendo tempo.

“Quale differenza c’è tra le due scelte?”

“Nessuna. Cioè, se prima fa la chemio quando sarà ora dell’intervento agiremo su un nodulo di dimensioni ridotte e su linfonodi più piccoli. In ogni caso il tipo di intervento rimane identico: quadrantectomia mammaria e dissezione ascellare.”

Sono ancora interdetta. L’idea di non finire sotto i ferri a breve mi alletta, ma la certezza di arrivarci debilitata da cicli di chemio non mi piace proprio. Prendo di nuovo tempo.

“Se non c’è vantaggio per quale motivo si dovrebbe preferire una strada o l’altra?”

“Le ragioni sono esclusivamente personali, qualcuno preferisce aspettare, altri scelgono di togliere tutto subito.”

“Allora io scelgo la seconda.”

“La ritengo la scelta migliore.”

In questo contesto sapere che io e il Doc la vediamo allo stesso modo mi conforta.

“È vero, oggi non succederà niente a me, ma si decideranno molte cose.” Così avevo risposto alle parole di conforto di mia sorella. Certo non mi aspettavo di avere di fronte queste due opzioni, ma poi il Doc si spiega.

“L’intervento chirurgico toglie il tumore, fa pulizia intorno a esso e si asportano i linfonodi con la dissezione ascellare. La chemioterapia serve a distruggere le cellule microscopiche che potrebbero essere sfuggite in questa operazione.”

Nel corso di tutta la visita in più di una occasione il Doc mi chiede se ho già parlato con l’oncologo e io gli rispondo di no, che non sapevo di doverlo fare e che attendevo questa visita per conoscere il mio cammino. E anche l’esito di un esame in corso.

Così è Doc Chirurgo a confermare che il mio tipo di carcinoma è un triplo negativo. Non so come accogliere la notizia, continuo a far domande ma difficilmente raccolgo le risposte.

A chiusura della visita viene fissato l’appuntamento del 25 novembre per la visita e i controlli pre intervento.

La sera festeggiamo in pizzeria con gli amici il compleanno di Sauro. Io sono in uno stato di sospensione, come se la vita si fosse fermata a osservare, prima di affrontare e risolvere questo problema. Comunque riesco a parlarne con tutti e a condividere con loro quello che sto passando.

Poco prima di andarcene dalla pizzeria riceviamo la notizia di incidenti alla partita di calcio tra Francia e Germania. Sembra una bomba; quattro morti.

Le notizie si susseguono con rapidità e nelle ore successive la tragedia viene fuori in tutta la sua drammaticità.

Questa data ce la ricorderemo per parecchio tempo ancora e se io posso darla come il giorno di inizio della mia guerra contro il cancro, da oggi la battaglia contro il terrorismo diventa a tutti gli effetti una guerra anch’essa.

VISITA ONCOLOGICA – NOVEMBRE 2015

Le notizie di quanto successo a Parigi invadono l’aria mentre le immagini e le testimonianze si scolpiscono nella mia mente definendo i contorni della tragedia.

La mia testa, che è già piena di tutte le informazioni sul cammino della mia malattia, fatica a stare al passo.

Una cosa è certa, le esplosioni e i colpi sparati a Parigi hanno fatto venire a galla una rete di cellule terroristiche che sicuramente non credevamo così infiltrate nel tessuto sociale europeo.

La polizia francese ha già fatto arresti e continua ad indagare; si trovano coinvolgimenti pesanti anche in Belgio!

Anche io devo fare indagini per conoscere il cancro che ho in corpo e per affilare bene le armi per combattere la mia battaglia.

Subito dopo la visita da Doc Chirurgo vado a parlare con Doc Oncologo.

Mi visita accuratamente e mi spiega che altre indagini diagnostiche in questo momento sono da evitare perché andrebbero a prolungare i tempi dell’intervento.

Mi tranquillizza dandomi ogni chiarimento sui dubbi che mi erano venuti riguardo alla diagnostica. Quindi io devo pensare solo a quello che dovrò fare per l’intervento e non preoccuparmi di altro.

Sarà cura dell’equipe del polo multifunzionale che mi segue programmare ogni passo da fare.

Forse entro troppo in confidenza con Doc Oncologo e allora anche a lui rivolgo la stessa domanda fatta a Doc Chirurgo (in presenza di Sauro, in quella occasione; tuttavia avendo creato il precedente mi sento autorizzata a sottoporre il quesito anche a Doc Oncologo):

“E se io lasciassi tutto come sta e non facessi niente?”

Il Doc mi guarda di sott’occhio torcendo la bocca.

“All’inizio le si gonfia il braccio, farà sempre più fatica a muoverlo e a usarlo, poi cominceranno altri disturbi fino a che .. ma perché parliamo di queste brutte cose?”

Lo guardo dritto negli occhi per fargli capire che ho necessità di conoscere fino in fondo ogni aspetto della malattia.

“Senta,” continua Doc Oncologo “se parlassimo di altri tumori potremmo aprire un discorso ampio perché in altri campi non sono stati fatti i progressi che ci permettono ora di avere in mano molte armi contro il tumore al seno. Nel suo caso il dubbio sulle certezze di una soluzione positiva intraprendendo le dovute terapie non si pone neppure.”

Punto. Dilemma risolto.

Mentre io sto a mano a mano mettendo punti fermi del mio quadro diagnostico, nella battaglia parallela alla mia, quella contro il terrorismo, i blitz della polizia francese cominciano a dare i loro frutti. Rami e intrecci delle cellule, più o meno dormienti, vengono potati e districati.

COM’È COMINCIATA – UN PASSO INDIETRO DI UN MESE

Un giorno di inizio ottobre 2015 mi accorgo di avere una noce sotto l’ascella destra. Tra un aspettiamo a vedere se va via da sola e i miei impegni che hanno ritardato l’incontro con la fatidica ecografia, l’unica cosa saggia del mio Doc di Condotta è stata quella di darmi il numero di telefono di questa clinica che mi dà un appuntamento veloce.

Tra un impegno e l’altro l’incontro con Doc Ecografista slitta fino a metà ottobre (nel frattempo mi sono accorta di avere un nodulo anche alla tetta destra).

Vado a farla alla clinica Montanari di Morciano di Romagna. È il quattordici di ottobre 2015. Mi presento prima delle cinque del pomeriggio per vedere se riesco a fare presto e combinare anche l’allenamento con le mie amiche corridore.

Fortunatamente Doc Ecografista non ha la fila davanti all’ambulatorio e mi fa entrare subito. Addirittura in anticipo rispetto al mio orario di appuntamento

“Signora, per quel che ne so io due più due ha sempre fatto quattro e qui stiamo parlando di neoplasia alla mammella con interessamento dei linfonodi. Questo sotto l’ascella è grosso e si direbbe proprio patologico, cioè compatibile con la malattia.”

Sto zitta, lo lascio parlare. Lui continua.

“Deve fare una visita senologica-oncologica urgente; ma il suo medico cosa le ha detto?”

Glisso su questo aspetto e gli chiedo un consiglio su dove e con chi andare a fare quella visita. Lui mi guarda serio e mi chiede di nuovo cosa mi ha detto il mio medico.

“Senta, lasciamo stare cosa mi ha detto il mio medico; adesso io cosa devo fare?”

“Signora, cosa si aspettava?”

Adesso sono io a guardarlo dritto negli occhi.

“Non sono mica stupida. Però sono una persona positiva e finché non ho una certezza clinica non penso negativo. Comunque lei cosa mi consiglia?”

A questo punto Doc Ecografista si calma e mi spiega che devo portare i fogli che mi sta preparando al mio medico e che poi sarà lui a spiegarmi cosa fare.

Per quel che riguarda il consiglio per la visita oncologica lui dice che conosce Rimini, Riccione, Cattolica perché ci ha lavorato, però va bene anche Pesaro.

Esco dall’ambulatorio frastornata, la sensazione d’imbottitura nella testa che mi perseguita da qualche settimana si acuisce.

Il Doc Ecografista si raccomanda di fargli sapere come andrà a finire e mi rassicura sugli esiti positivi del decorso.

“E’ una faccenda seria e da seguire con urgenza, ma si risolverà bene, vedrà.” Se lo dice lui!

Mi ha dato un misero dieci per cento di possibilità che la sua diagnosi possa essere smentita.

Chiamo la mia amica Anna per avvisarla di quanto mi sta succedendo. Purtroppo non riesco ad andare a correre con loro perché è meglio che vada dal mio medico per programmare questa visita senologica-oncologica.

Sulla via del ritorno a Gabicce mi chiama mia mamma. Sto guidando e liquido in fretta il discorso per paura che possa chiedermi dell’esito della ecografia. Fortunatamente non se ne ricorda e mi avvisa che è arrivata a Milano tutto ok.

LA BIOPSIA – OTTOBRE 2015

Mi presento all’ospedale di Rimini il 21 ottobre 2015. sono con la mia amica Monica, sembra sia passato un secolo dalla prima ecografia con relativa diagnosi di sospetta neoplasia e invece non è neppure trascorsa una settimana.

All’Ospedale degli Infermi troverò anche mia cugina che, essendo infermiera presso un reparto interno vicino a dove mi faranno la biopsia e avendo vissuto anche lei la mia stessa esperienza di malattia, verrà a trovarmi e a darmi sostegno.

Medici e infermieri sono molto empatici, il reparto è accogliente e attorno alle pareti ci sono quadri e citazioni di Tonino Guerra. La più bella? Non è vero che uno più uno fa sempre due; una goccia più una goccia fa una goccia più grande.

Lo trovo illuminante per quel che riguarda la condivisione e la forza che può dare il sostegno di chi ti sta vicino.

Il piccolo intervento a cui vengo sottoposta è un prelievo citoplasmatico dai noduli sotto l’ascella tramite una siringa. Poi fanno un taglio alla tetta destra e il bisturi viene guidato dall’ecografo sul nodulo per l’asporto di un pezzo.

Mi fanno una piccola anestesia locale al seno e poi m’impacchettano per bene. La prima sensazione dopo il prelievo con la siringa è di sollievo dalla sensazione di gonfiore imbottito che ho avuto fino a questo momento.

Al seno non sento nulla e mia cugina, che ha potuto assistere dentro all’ambulatorio mentre Monica è rimasta fuori, si preoccupa del mio non poter fare la doccia per qualche giorno. Insiste su questo problema e mi fa sorridere perché le infermiere, invece, mi mettono un cerotto impermeabile che mi permetterà di lavarmi già dal giorno dopo.

Esco dall’ospedale dopo aver pagato il ticket (ben 78 euro!) e non so se augurarmi che sia l’ultimo o no.

Cioè. Se l’esito sarà negativo per carcinoma ogni altro esame lo dovrò pagare, se invece sarà positivo entrerò a far parte del gruppo di pazienti esenti da ogni ticket secondo codice 048 (malattie tumorali maligne).

Cos’è meglio sperare? Le mie sensazioni sono ancora attutite dalla sensazione di confusione nella testa; mi sento come se c’avessi dentro tanta lana. Non sono libera.

ESITO DELLA BIOPSIA

L’appuntamento con il referto e la diagnosi a seguito della biopsia è per il 27 ottobre 2015. Ci vado con Sauro.

Ho la testa sempre più imbastita e la paura di quello che verrà basta a complicarmi la situazione.

Il Doc Anatomo Patologo ci riceve nel suo studio interno all’ospedale. Con lui l’infermiera che mi assisterà nel mio percorso a Rimini.

Ha il mio stesso cognome, ma ancora non ho indagato su quale grado di parentela ci unisce.

“L’esito della biopsia è stato positivo e questo, nel nostro caso non è una buona notizia.”

Il Doc continua nel suo discorso guardandoci in faccia per capire la nostra reazione.

Non che ci aspettassimo qualcosa di diverso, anche se il pensiero positivo ci faceva sperare in un miracolo. Comunque adesso le cose più importanti da capire sono quello che succederà e cosa mi aspetta.

“Anche i linfonodi risultano interessati alla malattia.”

“Scusi se la interrompo, ma si può sapere nome e cognome di questo tumore?”

“Si tratta di un carcinoma duttale infiltrante con interessamento dei linfonodi; non è recettivo agli ormoni, né estrogeni né progesterone. Ha un indice di accrescimento alto e abbiamo in corso un altro esame il cui esito le verrà comunicato successivamente.”

Il resto del colloquio verte sugli appuntamenti successivi; prima mi chiedono se ho intenzione di farmi seguire nell’iter per curarmi da loro o da altra struttura.

A quel punto il Doc se ne va e ci lascia con l’infermiera che mi spiega alcune cose e fissa l’appuntamento con il chirurgo.

Usciamo dall’Ospedale imbambolati dalla massa di informazioni ricevute, quella che mi gira di più nella testa è che probabilmente non dovrò fare la chemioterapia.

Anche se l’infermiera ha tenuto a specificare di non togliersi l’idea dalla testa perché se poi, dopo l’intervento e con ulteriori approfondimenti diagnostici dovesse risultare necessaria, è meglio farsi trovare pronti nell’eventualità di farla.

LA BUROCRAZIA

Tra un appuntamento e l’altro sbrigo la burocrazia per la pensione INPS e varie. Vado al patronato INCA di Pesaro dove ho già presentato la domanda per la disoccupazione dopo il lavoro estivo.

Qui mi spiegano che posso fare richiesta anche per la pensione retributiva. Questo implica un altro certificato da fare dal Doc Di Condotta. Altri soldi da tirar fuori perché il certificato inviato telematicamente è a pagamento

Faccio un po’ di conti su quanto mi sta costando la faccenda. 36 euro la prima ecografia+36 euro la seconda visita senologica con nuova ecografia, 90 euro i due certificati, 78 euro la biopsia.

Nondimeno mi sembra d’obbligo percorrere queste possibilità e, tutto sommato, mi tengono occupata mentre proseguo l’iter prima dell’intervento.

Anche la politica europea si sta confrontando con le sue leggi sull’immigrazione e rispetto a quello che succede con gli attentati.

Da più confini dell’Unione Europea stanno entrando migliaia e migliaia di persone provenienti dai paesi in guerra. Continuano i bombardamenti nelle zone calde della  Siria e ogni Stato confinante e non si sente legittimato a farli.

Ma questo è il giusto modo di risolvere le questioni? Si crede davvero di combattere il terrorismo usando questi mezzi?

Ma se il cancro lo abbiamo dentro di noi non possiamo sperare di abbatterlo uccidendo cellule al di fuori di noi. Se neghiamo l’accoglienza a chi scappa da quei territori peggioriamo la nostra situazione interna. Serve, forse, una politica diversa. In tutti i sensi.

DOPO IL 13 NOVEMBRE – INTER TERROR

In questi giorni di novembre 2015 la confusione è totale. Alcuni stati erigono barriere, chiudono frontiere, sparano sui migranti e lasciano affondare i gommoni pieni di disperati.

Per poi accorgersi che non sorvegliano adeguatamente chi già è in Europa e si prepara a combatterci.

Io mi sento su una barchetta in balìa di questa mia nuova condizione da malata. Le onde mi sbattono tra una opinione e l’altra, tra un consulto medico e qualche occhiata su Internet.

L’indecisione è tra il lasciarsi andare ai marosi o nuotare per aspettare il peggio che deve  ancora venire.

Sono come i nostri Capi che non prendono decisioni unanimi e riescono a contrastare il terrorismo solo con la caccia all’uomo.

Io ho poco da cacciare, in questo momento, ma so che poi dovrò prendere delle decisioni da cui dipenderà il mio percorso di guarigione.

Per questo cerco di rafforzarmi al meglio, d’informarmi sugli aspetti clinici e sul miglior atteggiamento da tenere. 

Le persone che mi sono vicine mi fanno complimenti per come gestisco la criticità. Non posso dire altrettanto dei nostri politici europei.

SENSAZIONI

Primo la paura. È tanta. Lo è stata fin dai primi momenti.

E l’ho capito dagli sguardi del mio uomo, quelli delle mie amiche o della senologa che mi ha fatto la visita in ospedale dopo la prima ecografia. E dalla compassione che suscito quando a qualcuno rivelo la mia malattia.

Ma io, questa paura, ce l’ho grande come la loro?

È una domanda difficile a cui rispondere. Fin dalle prime consultazioni con i medici mi hanno parlato di aiuto e di sostegno psicologico, delle associazioni e delle strutture sanitarie.

Per il momento mi sembra di stare bene, dormo e non ho incubi. Mi dà fiducia il fatto di avere in casa una Doc Psicologa (mia figlia) che può farmi capire se sto varcando il limite della sanità mentale a riguardo.

Fin dal primo momento ho parlato apertamente di quello che sto vivendo e questo sembra essere un buon approccio. Spero di riuscire a mantenerlo senza finire nella paranoia di chi butta tutto fuori per paura di confrontarsi con il proprio dentro.

LE AMICHE

In tutto questo ambaradan di visite, consulti e confronti ho al mio fianco le mie amiche corridore. Un aiuto e un sostegno non indifferente

Crolli psicologici ne ho avuto uno solo. Quando un’anziana cliente di Sauro mi ha chiamato al telefono per lamentarsi di un lavoro eseguito.

Nel momento in cui ha quasi insultato mio figlio (che aiuta Sauro nel lavoro) sono crollata e le ho confessato il particolare momento che sto vivendo.

Una volta messa giù la cornetta sono crollata in un pianto senza fine. Il fatto positivo è che così mi sono sfogata e adesso non corro il rischio che mi possa succedere in altri momenti e con persone a cui voglio bene. La coccolata che mi sono presa con Sauro mi ha confortata in questo senso.

Le amiche corridore, che sono le prime con cui ho condiviso gli esiti medici, mi seguono passo a passo. Andiamo a camminare e con loro mi rilasso parlando della malattia, ma anche di altro. Fa bene avere vicino persone con cui non devi temere di dire troppo né di dire poco; persone che ascoltano e che confortano. Basta tanto poco per dare a qualcuno la sensazione di essere benvoluti.

VISITA PRE INTERVENTO – 25 NOVEMBRE

Alla visita con Doc Chirurgo il tredici novembre mi hanno proposto di fare, in contemporanea con l’intervento di rimozione del tumore, anche il calcolo alla cistifellea, ma poi  mi sono stati sollevati più dubbi riguardo quest’opportunità. Prima da Doc Oncologo Capo, poi da Doc Oncologo Amico.

Mi reco alla visita pre intervento a Santarcangelo il 25 novembre, con mia sorella. Faccio raggi X, prelievo del sangue, ECG ed ecografia addominale.

Qui mi spavento con Doc Ecografista perché mi parla di noduli al fegato e poi sparisce da qualche suo collega. Poi cerca di rassicurarmi che non è niente, ma la paura di avere qualcos’altro oltre al nodulo al seno è tanta.

Al Doc che mi ha fatto i raggi al torace ho chiesto se era tutto a posto e lui ha detto di sì.

Comunque quando si ha una diagnosi di tumore si ha paura di averlo dappertutto, mica solo dove dicono loro!

Al termine degli esami facciamo una passeggiata a IKEA e lì ci fermiamo per il pranzo.

Alle 14.00 devo tornare in ospedale per vedere il Doc Anestesista che mi darà anche gli esiti degli accertamenti. Così saprò per bene cos’è sta cosa del fegato.

La sensazione di bambagia nella testa e di confusione nella mente continua imperterrita a farsi sentire con alti e bassi. Mi domando se è una questione solo psicologica oppure se il tumore che ho ancora in corpo insiste a minare il mio equilibrio.

Certo è che i grumi sotto le ascelle sono una presenza fastidiosa. Dopotutto la diagnosi d’interessamento dei linfonodi è data come presenza di metastasi, quindi un minimo di invasione nel sistema linfatico (anche se limitata all’ascella) c’è.

All’incontro con Doc Anestesista entra in ambulatorio anche mia sorella.

È un consulto, non c’è visita. Ma qui casca l’asino del calcolo alla cistifellea. Perché lui legge sulla cartella che dovrà essere asportato anche il calcolo, ma non vede la necessità di abbinare i due interventi.

Sostiene che il fegato è a posto, nel senso che non ha flogosi e non mi dà coliche, per cui lui eviterebbe di complicarsi la vita. Allora io gli chiedo che complicazioni ci sarebbero a livello dell’anestesia o della degenza. Lui rimane evasivo e alla fine chiude con una domanda.

“Signora, se lei non avesse dovuto venire qui per togliere il cancro, sarebbe venuta per togliere il calcolo alla cistifellea?”

A questo punto alzo le mani in segno di resa e gli dico che deve confrontarsi con Doc Chirurgo per prendere una decisione, perché è stato lui a propormi l’abbinamento. Sono loro che devono indicarmi quale strada scegliere.

CALCOLI O NON CALCOLI – 27 NOVEMBRE

Un paio di giorni dopo la visita pre intervento vengo contatta dall’infermiera dell’ospedale di Santarcangelo la quale, in maniera non molto comprensiva, mi getta addosso la responsabilità sulla decisione di fare o meno l’asportazione del calcolo alla cistifellea.

In realtà io ero rimasta d’accordo con Doc Anestesista che ci avrebbe pensato lui a parlare con Doc Chirurgo, per confrontarsi su questa decisione e poi farmi avere un parere unanime sull’opportunità o meno.

Dopotutto io sono solo la paziente, non ho le conoscenze mediche per fare la scelta. Comunque alla fine della telefonata la decisione me la fa prendere a me. Allora io, per non saper né leggere né scrivere, decido di non complicarmi la vita e di affrontare l’intervento solo per quel che riguarda il tumore.

Sono un po’ scocciata di questa cosa perché mi sento costretta a prendere una decisione non sapendo esattamente a cosa andrei incontro. Forse è proprio per questo che decido di fare un passo alla volta.

Certo l’idea di togliere due pensieri in una volta sola mi è piaciuta, ma non conosco bene quello che mi comporterebbe in termini di degenza, dolori, anestesia, eccetera. Quindi meglio fare la pavida.

Tutti, a casa e tra gli amici, dicono che ho fatto bene.

LA FAMIGLIA

Tutti per uno, uno per tutti. È così che l’hanno presa i miei familiari, a partire da marito e figli, inclusa mia mamma, mia sorella, mio fratello, altra mia sorella.

Siamo costantemente in contatto via WhatsApp e tra una foto del lungomare e una condivisione di esiti, cerchiamo di mantenere intatta la fiducia sul percorso e sul decorso positivo di ogni  cosa cui dovrò sottopormi.

Il confronto sulle opinioni dei medici è basato sulla grande credibilità di cui godono le strutture cui mi sto rivolgendo.

Certo si può mettere sempre sul piatto la possibilità di un consulto con l’Istituto Europeo dei tumori che ha sede a Milano. Tuttavia incrociando le informazioni riusciamo a scoprire che spesso i pazienti vengono dirottati in Romagna in virtù dell’alta specializzazione dei suoi medici.

Discussioni poche, condivisioni molte, sostegno tantissimo.

CAPITOLO II – DICEMBRE 2015

PRIMO DICEMBRE 2015

Il grande giorno arriva. Non so se sono pronta. A tutti gli amici che mi chiamano per darmi l’in bocca al lupo e per ribadirmi la loro disponibilità per qualsiasi cosa abbia bisogno, dico che a me serve soprattutto che mi pensino in quella mattinata.

Chiedo a loro di pensarmi intensamente e questo sarà il loro grande aiuto per me.

Arriviamo in ospedale a Santarcangelo poco prima delle sette di mattina; io digiuna, marito sorella e figlia no. Attendiamo una decina di minuti nella saletta fuori dal reparto poi vengo chiamata.

Mi danno il letto, la spugnetta per fare la doccia e la camicia da indossare per entrare in sala operatoria. Sistemo le mie cose e vado a lavarmi.

Accucciata vicino al suo letto Ilenia si è già vestita e attende che la vengano a prendere. Lei ha già fatto. Ci scambiamo i convenevoli di rito, e scopriamo che per lei si è trattato di un intervento di ricostruzione cui ha dovuto sottoporsi per rimediare a precedenti danni.

Bene, non ci sono solo tumori del seno al mondo.

Mi portano verso la sala operatoria con il mio letto e mi lasciano fuori ad aspettare. Sono quasi le otto del mattino, abbandonata in quella specie di corridoio cerco di rilassarmi e di non pensare a quello che m’aspetta.

Ho il terrore dell’anestesia, per precedenti brutte esperienze. Quando mi hanno controllato la pressione me l’hanno trovata alta. Sfido. Recito il mio mantra e chiudo gli occhi.

Passa un infermiere e mi fa domande, l’anestesista chiede se voglio fasciare le gambe. Sulla cartella che stringe al corpo con il braccio destro spicca la mia decisione di fare marcia indietro sul calcolo della cistifellea.

Resto ancora sola per un po’ e guardo la finestra davanti al letto su cui sono distesa. Potrei scappare, buttarmi di sotto. Non so neanche a che piano siamo.

Invece una strana calma quasi anestetizzante mi pervade e rende tutto leggero.

Mi fanno entrare in sala operatoria camminando sulle mie gambe. Attraverso la porta e mi trovo davanti il tavolo d’acciaio lungo e stretto, sopra al quale campeggiano i lampioni tondi delle luci.

Sul tavolo noto una specie di materassino gonfiabile fatto come le lenzuola delle cuccette dei treni. Mi ci fanno sedere sopra e sento che è riscaldato! Piacevole!

Poi arriva Doc Chirurgo e mi fa le foto. Davanti, di fianco destro, di fianco sinistro. Mi fa mettere contro il muro della sala, sembro una delinquente in stato d’identificazione.

Lui mi dice che è per l’estetica. Vabbè. Poco dopo mi fanno stendere sul lettino, sono abbastanza tranquilla, ma so che l’agitazione è in agguato e potrebbe esplodere da un momento all’altro.

Ho paura di fare una figuraccia lasciandomi prendere dal panico e scappando via di lì. Invece docile docile mi stendo, sotto al mio corpo la pelle riceve un ritorno tiepido che distende. Un’infermiera mi fa aprire il braccio destro, quello che subirà l’intervento di dissezione ascellare.

Si assicura che stia in una posizione comoda e che non senta tensioni o fastidi. Un’altra infermiera comincia a dire che potrebbe darmi qualcosa; io le chiedo di non darmi nulla che possa agitarmi, ricordo ancora con terrore una precedente esperienza negativa con la pre-anestesia.

Lei mi rassicura, mi fa aprire il braccio sinistro dove ho già l’ago cannula per le evenienze di rito.

” Adesso mi crocifiggete?” Sono le ultime parole che ricordo di aver detto e dopo tutto sparisce nel niente.

Mi ritrovo seduta a un tavolo quadrato di legno scuro; mi sto alzando da una sedia perché qualcuno mi vuole portare via di lì. Il tempo di formulare il pensiero di star bene in quel posto e di non volermene andare e la luce torna negli occhi.

Mi sveglio, mi guardo attorno e capisco di stare benissimo anche lì dove sono. Stanno portando il mio letto fuori dalla sala operatoria.

Ho la sensazione di essere un uccellino nel nido caldo, cullata come se stessi dentro il palmo della mano di un gigante.

Vedo Sauro. “Ciao stella” mi viene da dirgli. Sono in uno stato di beatitudine che mai mi sarei immaginata di vivere! Meglio così.

L’INTERVENTO

Esco dalla sala operatoria alle 11.20. Da quel momento in poi e fino a sera inoltrata non smetto mai di parlare.

Quando torno in stanza Ilenia non è ancora partita mentre il terzo letto, che si trovava tra il mio, che è vicino alla finestra, e il suo, che sta vicino alla porta, non c’è. Un’altra donna è sotto i ferri.

Scambio tante chiacchiere con Ilenia e mia sorella. Mi sento bene, ho la flebo attaccata al bastone con rotelle e uno strano barattolino di plastica gialla trasparente che pende dall’avambraccio sinistro e si poggia sul letto.

Arriva anche la vicina di letto, di ritorno dalla sala operatoria. Sta male, non digerisce l’anestesia e ogni tanto rigetta.

Fortunata me che invece sto bene. Non ho neanche fame!

La mia famiglia sta aggiornando amici e parenti sul buon esito dell’intervento. Doc Chirurgo viene a visitarci subito dopo aver chiuso la sala operatoria. Prende il mio braccio destro e vede che si muove molto bene: “è già pronto per lanciare il giavellotto”, dice.

Ho rotto le scatole a tutti sul mio sport amatoriale, quindi ci sta che ribadiscano il buon esito dell’intervento in relazione allo sport. Mi fa piacere che tengano conto della volontà di tornare come prima.    

Ripenso alle prime sensazioni dopo essere uscita dalla sala operatoria e le riconduco a quanto mi possano aver aiutato i pensieri dei miei amici. Ho fatto proprio bene a chiedere a tutti di pensarmi perché ha funzionato! Ringrazio tutti con un messaggio via WHATSAPP.

LE COMPAGNE DI STANZA

Entrare in ospedale è un’esperienza di comunità. Ci si mette in contatto con un mondo diverso e si solidarizza con chiunque, dalle altre pazienti alle infermiere e ai medici. Tutte persone Super, per mia fortuna. A Ilenia, incontrata il primo giorno di ricovero, si aggiunge Verdiana, che si è operata il mio stesso giorno.

È una simpatica signora riminese di ottant’anni che ha già subito il mio stesso tipo di intervento quasi quarant’anni fa!! Adesso le hanno trovato un piccolo cancro all’altro seno e ha dovuto metterci mano. In maniera meno invasiva rispetto alla prima volta anni addietro, ma comunque fa pensare.

A parte le prime ore dopo l’intervento, durante le quali lei stava male, abbiamo chiacchierato molto e ci siamo scambiate idee e opinioni.

È molto avanti, come persona, e attorno ha una famiglia stupenda. È una persona molto dinamica e mi conforta sul fatto che poi tornerò anch’io a fare la vita di prima (se ci è riuscita lei tanti anni fa sarà sicuramente più facile per me oggi visti i progressi scientifici in questo campo!).

La coincidenza più strana è che anche lei, come me, ha un nome anagrafico diverso da quello con la quale viene usualmente chiamata.

Il paradosso (abbastanza frequente in Romagna) per lei è addirittura arrivato in tribunale perché un vicino l’ha denunciata per aver dichiarato un falso nome nella denuncia di lavori quando ha ristrutturato la casa.

Nella concessione edilizia risultava il suo vero nome e lui l’ha citata perché secondo lui era falso!

“C’ho un plurito!”. Questa frase che ogni tanto le scappa di bocca mi piace, mi da un senso di calore, di casa, di abitudini. Mi ricorda le gaffe lessicali di mia nonna Assunta.

SI ESCE IN FRETTA

Nonostante i miei timori di dover stare in ospedale tanto tempo, due giorni dopo l’intervento vengo mandata a casa.

Ti buttano fuori in fretta dopo aver constato che il loro lavoro è stato ben fatto e che il paziente non ha complicazioni.

È il tre dicembre 2015, sant’Ilaria (una delle tante, martire se non sbaglio; in un quartiere di Roma viene festeggiata il 31 di dicembre).

Devo attendere una visita e la consegna delle dimissioni nonché riuscire a farmi togliere il barattolino giallo della morfina che ho ancora attaccato al braccio sinistro.

Verso mezzogiorno e mezza vengo “rilasciata”, con tutti gli ordini da eseguire a casa e gli appuntamenti per i controlli già fissati.

Mia figlia è venuta a prendermi e assieme decidiamo di percorrere la statale 16 invece di fare l’autostrada A14. Non si fida di avermi in auto senza le cinture allacciate e io non me la sento di mettermele attorno a tutto l’ambaradan di cerottoni e impedimenti di drenaggi!

A me hanno dato da mangiare, mia figlia si organizza con un panino. Arriviamo a casa verso le 13.30.

I DRENAGGI

Sono la nota dolente di tutta la faccenda. Il braccio destro lo muovo bene, ma attaccati alle due ferite (una sul seno, l’altra sotto l’ascella) ci sono due tubicini che finiscono in altrettante sacche che contengono del sangue misto a liquido sieroso.

Dovrò controllare ogni giorno quanto ne esce premendo sulla parte a fisarmonica del condotto in plastica.

Mi hanno dato un foglio a diario dove dovrò segnare i quantitativi misurandoli con un vasetto calibrato che mi hanno dato loro. Il fastidio che mi danno è notevole, soprattutto per dormire (devo stare a pancia sopra con i tubi che mi passano sul corpo per andare a finire nella sacca messa vicino al letto!)

Sono impedita nei movimenti e spesso inciampo con i tubi in qualsiasi gancio cui passo vicino. Trovo una soluzione appendendo la sacca al collo o agganciandola ai passanti dei pantaloni.

Resta il disagio di non poter mettere né canottiere né magliette dentro ai pantaloni.  Il primo controllo lo faccio il sette di dicembre, un lunedì prima della festività dell’otto.

OTTO DICEMBRE

Trascorro la festività con la famiglia al gran completo, inclusi mio fratello e mia sorella. Attorno alla tavola imbandita si apre una discussione sull’immigrazione e sui fatti di Parigi.

Al di là del fatto che non credo proprio che quei terroristi siano arrivati in Europa sui gommoni, non ho neppure alcuna paura che siano qua da noi per rubarci il lavoro.

Quelli di Parigi sparano, mica fanno la stagione o l’idraulico o l’insegnante o…. comunque la discussione si anima alquanto, siamo in un periodo di crisi economica e ognuno di noi l’assaggia sulla propria pelle.

Quindi la questione su come deve essere gestita la politica europea riguarda sia i nuovi paesi membri (il cui ingresso sta modificando il mercato del lavoro) sia l’arrivo dei profughi.

Questi argomenti in parte distraggono dalla malattia, in parte aprono degli orizzonti su spazi di analogie. Cioè.

Se per debellare il cancro bisogna uccidere e asportare le cellule malate, poi bisogna fare anche crescere bene il corpo affinché si riprenda e non abbia ricadute

Allora anche con il terrorismo bisogna eliminare le cellule combattenti e ripristinare un equilibrio geo politico valido affinché trionfi la pace.

LE MEDICAZIONI

A conti fatti faccio avanti e indietro a Santarcangelo ben 10 volte in un mese.

La prima medicazione me la fa Doc Infermiere, un bravissimo ragazzo che si cura anche di mettermi dei cerotti che non creano allergia. Io, a dire la verità, non guardo molto cosa succede sotto ai cerotti e non sento molti fastidi.

Anche quando mi medicano evito di guardarmi le ferite! Loro dicono che è tutto a posto e non devo aver paura di guardarle, ma io avverto insensibilità in gran parte della pelle, da quel lato, e anche con il braccio non va meglio

Mi dicono che è tutto nella norma e che procede bene. Ci vorrà del tempo, dicono. Intanto mi rimandano di medicazione in medicazione prima di dirmi se mi toglieranno i drenaggi.

D’altro canto le misurazioni sono ancora alte e, a meno che non voglia tornare per farmi pungere attorno alle ferite, è meglio se continuo a tenermi i drenaggi così come sono.

QUATTORDICI DICEMBRE

Eccomi alla visita di controllo dopo due settimane dall’intervento. Non che ci sia tanto da dire, ma mi danno l’esito istologico degli esami su quanto mi hanno asportato chirurgicamente.

Mi aveva riferito Doc Chirurgo che con la dissezione ascellare erano arrivati a tirare via linfonodi fino al gargarozzo (testuale parola). Di tutta quella massa di 27 linfonodi  8 risultano interessati alla malattia (cioè metastasi).

Non ci sono grandi sorprese, ma mi rendo conto che hanno dato una bella ravanata. Questi due fogli con su scritto nei particolari quello che hanno prelevato me lo rigiro tra le mani per cercare di capire il più possibile riguardo ciò che m’aspetta nel prossimo futuro (terapie eccetera).

Per quel che riguarda l’aspetto chirurgico il Doc è soddisfatto del lavoro fatto.

INPS

Le visite e i programmi per la pensione: 17 dicembre a Pesaro. È l’appuntamento che mi dà l’INPS. Ci vado con mia mamma, ho ancora un drenaggio attaccato e non mi piace guidare con la sacchetta appoggiata al sedile. Metti che un tubicino s’impiglia da qualche parte!

Arriviamo in centro a Pesaro e ci rechiamo nell’ufficio indicato nella lettera che mi hanno mandato. Anche qui c’è atmosfera di Natale e presepi in ogni locale. Faccio la registrazione poi la gentile segretaria mi lascia il numero con il quale verrò chiamata.

VISITA FISIATRICA

Mentre proseguo con le visite post operatorie e il controllo dei drenaggi (mi buttano un casino!) vengo chiamata alla visita dalla fisiatra a Riccione. Me l’aspettavo per i primi di gennaio, invece il 21 di dicembre eccomi qua!

Doc Fisiatra è giovane, ma con esperienza. A lei mi affido per avere consigli sull’uso del braccio. Mi hanno fatto una tale confusione che non distinguo più tra i pericoli del linfedema e la necessità, comunque, di muovere il braccio per ripristinarne l’uso completo Ho ancora entrambi i drenaggi e non posso fare molti esercizi!

Doc Fisiatra trova l’articolazione in buono stato e mi consiglia, una volta che avrò tolti i drenaggi, di fare almeno venti minuti di esercizi al giorno per mantenere una buona mobilità.

“Altrimenti regredisce” mi spiega. Io passo chiederle come posso regolarmi per l’uso e alla fine viene fuori che il problema principale, per le donne che subiscono il mio stesso tipo di intervento, è quello di mettersi a fare i lavori di casa per un’intera giornata e poi stare dei giorni senza far niente.

In pratica il problema non è quello che fai, ma come lo fai e quanto a lungo. Questo ce l’aveva già spiegato la fisiatra che ci aveva incontrato in ospedale dopo l’intervento. Aveva detto di variare i lavori e di non insistere con gli stessi movimenti ripetutamente, oltre ovviamente a non sollevare pesi con quel braccio.

“Comunque in genere di problemi con chi è sportivo non ce ne sono perché sapete come regolarvi. E, nel dubbio, meglio fare qualcosa che le piace, magari anche un po’ di basket, piuttosto che stirare o lavare vetri per due ore!”

Ho simpatia con questa Doc Fisiatra, m’intendo facilmente. Anche perché io non sono appassionata dei lavori di casa e una volta assodato che il troppo stroppia, mi basta sapere che posso fare qualsiasi cosa. Resta il fatto che prima devo farmi togliere questi drenaggi, con i quali inciampo continuamente ovunque mi giro!

IL PUNTO DELLA SITUAZIONE

Il ponte dell’Immacolata è passato da poco ma a me sembra sempre festa. Forse perché c’é giù mia sorella e siccome con il fatto di essere impedita nei movimenti dipendo molto da lei, succede che spesso mangiamo insieme. Ogni giorno faccio un passettino in avanti quanto ad autonomia e facilità di gestire me stessa e la casa.

Ho tolto il primo drenaggio, quello della ferita al seno, l’undici di dicembre. È stata una liberazione parziale, ma mi devo accontentare altrimenti loro non ci mettono mica tanto a pungermi!

D’altro canto da qualche parte deve uscire il siero che s’accumula nel drenaggio e che diligentemente misuro ogni sera. Alle 18.40 regolare.

VENTIDUE DICEMBRE

A Cattolica, incontro con Doc Oncologo, colloquio programmato già alle dimissioni dell’intervento. Ci vado assieme a Sauro, conosceremo la definizione del programma per la terapia oncologica (chemio etc).

Per prima cosa mi chiede come sto, come va, eccetera eccetera. Con la mia sacchetta del drenaggio ancora appesa al fianco (mi sono organizzata e l’ho munito di un laccio con gancio da fissare al passante dei jeans!) rispondo docile che è tutto OK.

Lui mi dice che il passaggio più importante l’abbiamo fatto e che l’intervento è stato un grande lavoro portato a buon termine.

Mi fa domande sulla vicenda fegato e io gli spiego degli esami che ho fatto nel tempo (da quando nel 1999 mi è stata scoperta una macchia all’altezza del VII segmento). Gli mostro il referto dell’ultimo controllo fatto nel 2012, ma lui lo calcola poco, dice che è vecchio. Comunque la cosa muore qui.

Passiamo a discutere della futura chemioterapia e di come affrontarla.

  • Signora per fare le somministrazioni bisogna mettere una cannula fissa nel braccio sinistro e dovrà tenerla per 6/7 mesi, dovrà farla controllare tutte le settimane e non potrà essere libera di fare doccia o bagno o attività sportiva. C’è anche la soluzione PORT che è un filtro che viene messo sottopelle all’altezza della spalla; in questo caso potrà fare tutto ciò che vuole e non necessita di controlli o medicazioni. Le dico subito che non si possono fare le terapie andando ogni volta a inserire l’ago nel braccio perché alla seconda somministrazione le verrebbe una flebite e ci troveremmo senza possibilità di proseguire. Come pensa di fare?”

Io e Sauro ci scambiamo uno sguardo poi senza dubbi optiamo per la soluzione PORT. Mi faccio spiegare come verrà inserito, dovrò andare in sala operatoria e lo farò a Rimini, in anestesia locale.

Passiamo all’elenco di tutti gli appuntamenti a seguire che sono: esami del sangue, TAC, Scintigrafia ossea, ecocardiogramma, valutazione genetica per mutazione BRCA. Ne avrò per un mese e la coda!!!

TRENTUNO DICEMBRE

Ultimo dell’anno 2015 blindato: sia nelle città colpite dal terrorismo e in quelle dove sono vietati i botti, sia per me che ho ancora il drenaggio a blindarmi i movimenti.

Siamo in pochi a casa, Sauro lavora, mio figlio è con gli amici, mia figlia lavora anche lei. Mangiamo qualcosa io e mia sorella in attesa che arrivino amici e nipoti da Milano.

Alle 23.30 decidiamo di andare in piazza a Cattolica per i festeggiamenti. Sono indecisa se partecipare anch’io; ho ancora la busta del drenaggio attaccata, fuori fa freddo e non so se ho voglia di saltare e ballare con la musica davanti al municipio

Ma sì, distrarmi un pochino potrebbe essere una buona idea. In piazza ritrovo vecchi amici del quartiere Tavollo, il vino brulè che non guasta mai, e una massa di abbandonati al “non abbiamo di meglio da fare”, che è tutto un dire.

Molti attendono di andare a feste “private” dopo la mezzanotte, noi ci accontentiamo di fare due salti e sparare quattro botti (qui non sono vietati).

Io e mia sorella ci facciamo uno dei migliori selfie della nostra vita (vedi foto FB la bottega della franca).

Alla fin fine mi diverto e resto in giro fino alle due e mezza! In giro per il mondo l’inizio dell’anno nuovo viene festeggiato in maniera sobria e in certe città, come Bruxelles, addirittura blindati tra cordoni di polizia e divieti di ogni genere!

In Italia, per una volta, le cronache del giorno dopo non sono piene di ferimenti e morti ammazzati dai fuochi artificiali o dagli spari!

Ciò di cui si riempiono i telegiornali, invece, sono le cronache delle denunce di stupro avvenute in Germania, a Colonia nello specifico.

La stampa e la politica ci si buttano sopra a peso morto e in poche ore l’affaire diventa una colossale denuncia all’ingresso dei migranti in Europa.

Prima ancora di chiedersi se anche l’anno precedente ci siano state queste denunce o se interessino tutte indistintamente i nuovi ingressi di persone nel nostro continente, la faccenda viene strumentalizzata. Si alimenta un fuoco incrociato di polemiche che vogliono mettere l’opinione pubblica di fronte a una scelta a dir poco deviante e deviata. Più immigrati, meno sicurezza.

CAPITOLO  III – GENNAIO 2016

DRENAGGI E MEDICAZIONI

Il 4 gennaio 2016 tolgo l’ultimo drenaggio. Finalmente!!! Sono trentacinque giorni che mi trascino il sacchetto linea sterile con dentro le pompette e il misuratore del siero che fuoriesce dal tubicino attaccato al mio fianco destro. Non ne posso più!

Con ciò spero di riuscire a fare una doccia a breve. A Santarcangelo con me è venuta mia sorella. In ambulatorio mi riceve Doc Chirurgo Capo che mi tranquillizza sul buon decorso della guarigione della ferita.

L’infermiera medica la ferita dopo aver tirato via il punto che tiene fermo il drenaggio, disinfetta e mette un cerottone dopo aver spruzzato un prodotto che allevia i disturbi irritativi delle precedenti applicazioni.

Quanto a fare la doccia non se ne parla. Il buco è ancora aperto e dovrò attendere altri giorni prima di poterci far correre l’acqua sopra!

Dovrò tornare qui in ospedale l’otto di gennaio per chiudere definitivamente la questione.

Torno a casa libera e felice anche se un po’ abbacchiata per non aver archiviato definitivamente il capitolo intervento. Nel pomeriggio lavo i capelli usando il lavabo come ho fatto fino adesso, ma concedendomi un ingresso in vasca da bagno riempita a metà. Almeno fino al giro vita riesco a immergermi in acqua!

PRELIEVO

Il 5 gennaio 2016 sono in ospedale a Cattolica per le analisi e il completamento degli appuntamenti per gli esami (tac etc) che dovrò fare.

Sicuramente fare il prelievo per gli esami del sangue dopo due settimane di bagordi natalizi e senza aver mai fatto un po’ di moto non darà un esito favorevole! 

Infatti! La prima botta viene dal mettermi sulla bilancia, l’infermiera resta interdetta e per conferma cerca un’altra bilancia per confrontare l’esito. Nulla cambia: 78 kg!!!

Sono terrorizzata! Ho dichiarato 73 kg prima dell’intervento il primo di dicembre 2015 e in un mese sono riuscita a prendere ben 5 kg! Cerco di consolarmi con il fatto che mi sento gonfia e che sicuramente ho l’intestino in procinto di eliminare almeno una parte di quegli eccessi.

Mi confido con Doc Marina l’Infermiera, lei mi tranquillizza rassicurandomi che faranno le cose per bene e quindi non riceverò sovradosaggi di farmaci. Però io spero di avere una prova di appello per quel che riguarda il peso prima di sottopormi alla somministrazione del Cocktail

Dopo la preparazione della cartella clinica ho l’incontro con Doc Oncologa che mi spiega i prossimi esami, mi fa firmare fogli per il consenso a mettere il Port, a fare la TAC eccetera.

Sono bersagliata da informazioni su cosa comportano certi passaggi, su come si svolgeranno e sulle varie ed eventuali.  Metto a prova la pazienza della giovane Doc che ho davanti e le faccio domande su quello che potrò o non potrò fare durante i vari cicli.

Lei a un certo punto mi guarda tra l’imbarazzata e l’incuriosita. Non mi resta che chiudere la raffica di quesiti rispondendomi da sola.

  • Sarò talmente cotta che mi resteranno poche scelte su quello che vorrò fare, vero?

Lasciamo cadere l’argomento, dopotutto è difficile sapere come si reagisce in certe situazioni. Comincio ad avere qualche dubbio sul mio aplomb, forse è il caso di cominciare a farmi aiutare dal punto di vista psicologico.

Non prendo appunti e invece a mia volta faccio tante domande sperando di riuscire a immagazzinare le risposte. In realtà alcune cose mi sono già note.

Passo anche da un’altra infermiera che mi spiega come funzionano le sedute di chemio. Anche a lei faccio domande e ricevo delucidazioni.

La proposta più bizzarra me la sento fare su una certa parrucca che viene tenuta a meno 14° (o -24°) e che dovrebbe rallentare la caduta dei capelli. La tengono nel frigo, mi dice lei indicandomi un elettrodomestico alle mie spalle.

Non m’interessa. Perdere i capelli è l’ultimo dei miei problemi in questo momento, per di più inorridisco all’idea di tenere la testa al ghiaccio! Torno a casa con una marea d’informazioni e non so bene se sono in ordine o no.

SCINTIGRAFIA OSSEA

L’undici gennaio sono a Pesaro, è cominciata la settimana degli accertamenti programmati per redigere quella che gli oncologi chiamano stadiazione della malattia. Cioè ci si deve accertare che non ci siano evidenze di presenze tumorali in altre parti del corpo. Nessuno si aspetta niente di anormale, ma è la prassi prima di cominciare la terapia.

Non mi dispiace che mi rigirino come un calzino, d’altronde anch’io voglio sapere come sto sotto tutti i punti di vista. Così si comincia con questa scintigrafia ossea.

Ci vado con mia mamma; lei si è data disponibile e io non ho riflettuto molto sul fatto che possa essere una mattinata lenta e noiosa per lei. Ci pensano loro a farmelo capire.

Dopo aver fatto la registrazione e ricevuto conferma dell’appuntamento restiamo una ventina di minuti ad attendere in una grande sala con altre persone e il televisore a parete sintonizzato su Raiuno.

Quando cominciano a chiamare quelli che devono entrare prima di me, sento dire ai parenti che devono restare in attesa per tre ore. TRE ORE!

La mamma cerca di minimizzare, io comincio a pentirmi di averla trascinata con me. Quando mi chiamano le lascio la giacca, la borsa e le mie cose, cellulare incluso; tanto non ho portato gli occhiali e anche se volessi non riuscirei né a leggere né a fare altro.

Mi portano lungo il corridoio della medicina nucleare e in fondo a esso mi fermo davanti a una scrivania con computer dove poco dopo arriva un dottore.

“Ha dolore alle ossa?” mi domanda dopo aver registrato nome e cognome.  

“Qualche dolore articolare, poi ho operato un ginocchio ed ho un chiodo e una vite nella gamba destra.”                                                                    

“Quindi le fa male il ginocchio?”                                

Non so dove vuole andare a parare con quella domanda sul dolore. Forse vuole capire perché sono lì a fare la scintigrafia. Gli metto sotto mano l’esito dell’intervento che ho fatto e gli assicuro che non mi fa male niente, tantomeno il ginocchio. 

Accertato il motivo per cui devo fare quell’esame mi fanno passare nella stanzetta attigua dove m’attende un’infermiera e un’inquietante sedia/poltrona con un alto schienale e rivestita di un telo bianco.

Mi ci siedo e lei prepara il mio braccio, poi arriva il dottore di prima e mi fa una piccola iniezione. Avevo creduto di dovermi “bere” un boccione via flebo, invece il liquido radioattivo è solo qualche centilitro.

In compenso da adesso per le prossime due ore devo bermi più di un litro di acqua e andare al bagno spesso.

Mi conducono in un’altra saletta dove ci sono altre persone che attendono al loro “dovere” come me. La televisione è sintonizzata su Canale5 e io sono sempre senza gli occhiali da vista.

Morale della storia tra una pisciata e una bevuta mi sorbisco il peggio della categoria “giornalisti” che si possa vedere in TV, e senza alcuna possibilità di distrarmi.

Finalmente verso mezzogiorno tocca a me. Dopo essersi assicurati che ho fatto pipì fino all’ultimo secondo disponibile vengo portata in una stanza dove c’è un lettino sopra al quale campeggia un enorme aggeggio bianco che l’avvolge.

Mi fanno togliere il reggiseno e l’orologio, già sono senza trucco, orecchini e varie. Posso tenere la canottiera.

Mi stendo e l’infermiera posiziona la mia testa su un cuscino, me ne mette altri sotto le ginocchia, poi mi lega i piedi e mi mette un enorme bracciale di gomma e cuoio sulla pancia per far stare le braccia lungo i lati del corpo senza cadere.

A quel punto mi parte la crisi di ansia, il cuore inizia a battere forte e mi sento persa. Panico Puro.

Poi penso a tutta l’attesa che ho dovuto sopportare fino a quel momento e a quella che ho inflitto alla mamma.

Allora mi dico: “non vuoi mica mandare tutto a puttane e dover ricominciare da capo!” Assolutamente decisa a non voler perdere tempo lascio che il cuore finisca la sua esagerazione e piano piano cerco di tranquillizzarmi.

L’esame non dura molto, sento l’aggeggio che passa sopra al mio corpo e vedo i lampi di luce che cercano di accecare i miei occhi chiusi. Quando già sto per addormentarmi entra l’infermiera e mette la parola fine. Il sedici gennaio potrò ritirare l’esito.

TAC

A Cattolica il 12gennaio. Il giorno dopo la scintigrafia in quel di Muraglia a Pesaro eccomi di nuovo in ospedale, questa volta a Cattolica, per sottopormi alla TAC.

L’ho già fatta molti anni fa e spero di riuscire a stare calma anche questa volta. Sono digiuna dalla mezzanotte, sono le 10.30 del mattino. Sono venuta in auto da sola, non ho voglia di annoiare qualcuno dei miei familiari con queste lunghe attese.

Mi chiamano subito e mi mettono in uno stanzino preparandomi con l’ago cannula nel braccio sinistro.

Poco dopo mi fanno entrare nella stanza dove c’è il macchinario. Anche stavolta mi stendono e mi preparano per l’esame.

Durerà un quarto d’ora o poco più. La posizione del braccio destro è scomoda, l’infermiera tenta di mettermi sotto un cuscino, ma non ci riesce. Le dico che resisterò.

Ancora una scansione del mio corpo, prima la fanno a vuoto, cioè senza il contrasto, poi con il fluido che agisce nelle viscere. Mi hanno avvisato che sentirò una sensazione di piscio caldo in mezzo alle gambe, ma non me la sto facendo addosso, e un sapore metallico in bocca.

La prima arriva in tutta la sua sgradevolezza, il secondo lo avverto molto meno. La faccenda si conclude in fretta, luci azzurrine sugli occhi e rumore di rulli che rotolano sopra il mio corpo. Senza toccarlo però.

Non si avvicinano come quello della scintigrafia, il che avrebbe potuto darmi un senso ancor più claustrofobico del reale. Per non saper né leggere né scrivere in entrambe le occasioni io tengo sempre gli occhi ben chiusi, quindi non mi rendo conto di questi avvicinamenti.

Esco dagli ambulatori e mi fiondo al bar per mettere in bocca qualcosa che mi tolga il sapore e il disgusto.

Non ci sono paste integrali e allora, sempre per non sapere né leggere né scrivere, opto per il mega bombolone alla cioccolata. Alla faccia della glicemia! Un compenso ogni tanto me lo merito!

L’esito della TAC mi verrà dato alla visita del 18 gennaio p.v.

ESERCIZIO FISICO

Varie ed eventuali di medicazioni, giri burocratici INCA, le camminate con le amiche, la preparazione a quello che verrà. Sono tutte situazioni che intercalano le visite in ospedale e gli appuntamenti clinici. Mi confronto, ne parlo, la vivo cercando di fare del mio meglio.

Da subito ho capito l’importanza dell’esercizio fisico e che devo seguire il consiglio della fisioterapista facendo almeno venti minuti di esercizi per il braccio al giorno. Mi sono accorta che se lo trascuro regredisce, come mi aveva anticipato Doc Fisioterapista.

Adesso che non ho più il drenaggio sono senza scuse per impigrirmi. Certo la ferita ancora aperta non mi permette granché visto che devo costantemente medicarla e stare attenta che non si sporchi. È sotto il braccio all’altezza del fianco destro, ogni tanto brucia.

Al patronato per capire la situazione della domanda di pensione ci vado dopo che ho ricevuto la loro lettera di convocazione e quelle dell’INPS sull’esito della visita del 17 dicembre.

Lì capisco un pochino meglio come procede l’iter e con l’impiegata di turno mi aggiorno a dopo che avrò fatto la visita per l’invalidità civile, il 22 gennaio. Ho ripreso a guidare, anche se il braccio non ha i movimenti molti liberi riesco a cavarmela egregiamente.

INSERIMENTO PORT

Ospedale di Rimini 14 gennaio 2016. Ci vado con mia figlia, devo essere digiuna dal mattino alle 9.00. Arriviamo dieci minuti prima delle 17.00, orario stabilito per l’intervento.

L’Ospedale degli Infermi è un labirinto, ci impieghiamo un quarto d’ora prima di trovarci al di fuori delle sale operatorie. Per fortuna una ragazza vede il nostro disorientamento e ci spiega che è proprio quello il posto dove dobbiamo essere per l’inserimento del Port.

L’attesa diventa subito lunga, dalle 17.30 cominciamo a smaniare e mia figlia suona al campanello posto fuori dalle porte di accesso senza avere alcuna risposta.

Alle 18.15 mi chiamano. Appena varcata la soglia per gli addetti ai lavori mi fanno mettere i soliti calzari, una cuffia e un grembiule con le maniche. Mi fanno attendere in una saletta al termine del corridoio che si snoda di fianco alle sale operatorie.

Attorno a me bidoni per i panni da portare via, una specie di barella con su i vestiti che, presumo, appartengono all’uomo che è sotto i ferri. In uno dei momenti in cui si aprono gli sportelli della porta di fronte a me lo intravedo steso sul lettino.

Se è lui il padre della ragazza fuori è qui dentro da più di due ore, spero proprio che non tocchi anche a me di starci tanto tempo.

Ho una sospettosa sensazione di trasandatezza del luogo.    

Dopo circa un quarto d’ora mi chiamano dentro. Prima di farmi spogliare la dottoressa mi fa alcune domande, mi dà alcune spiegazioni e mi chiede una firma.

Va veloce e io guardo sia lei che l’infermiera in maniera interrogativa.

Ancora una volta mi stanno vomitando addosso una marea di informazioni e mi chiedono un consenso senza che abbia il tempo di capire ogni dettaglio. Vabbè.

Firmo sul foglio dove avevo precedentemente messo una firma al cospetto di Doc Oncologa e cerco di non pensare ad altro. Voglio fare in fretta.

Mi stendono sul lettino, mi preparano il braccio sinistro con la flebo e tentano di mettermi il misuratore della pressione sul braccio destro.

  • Eh no, eh! Questo non si tocca! Scusate ma mi hanno fatto una testa così per il pericolo di linfedema!

Mi hanno già chiesto se voglio qualche sedativo, ma io ho detto che sto bene. Poi però mi misurano la pressione e casca l’asino.

Così ci pensano loro a darmi qualcosa per farmela rientrare. Io comincio a sentirmi più rilassata. Il tutto dura una mezz’oretta, avverto solo qualche strappo sulla pelle, un po’ di tiraggi di cuoia e poco altro.           

Quando la Doc ha finito di cucirmi mi trasportano su un lettino e mi mettono in un’altra stanza dove uno spilungone barbuto mi fa la radiografia.

Poco dopo mi saluta: ” tra poco il medico controllerà il referto e poi la manderanno a casa”. Detto questo raccoglie le sue cose e se ne va a casa. Beato lui!

So di essere l’ultima della giornata e chissà che non sia di buon auspicio affinché s’affrettino. Trascorro un’altra mezz’oretta sdraiata a guardare il soffitto, un infermiere si affaccia di tanto in tanto tranquillizzandomi sull’imminente dimissione.

Non so perché ma ho l’impressione che si cerchi di minimizzare il trascorrere del tempo. 

Finalmente giunge la mia ora, l’infermiere arriva con la dottoressa, mi spiegano alcune cose legate al togliere i punti, al riguardo che devo avere nei confronti della ferita e alla medicazione che devo fare il giorno seguente.

Mi rivesto e chiedo se devo tornare alla segreteria del Day Hospital; non ce n’è bisogno, mi danno loro foglio di dimissioni e libretto di identificazione del Port da portarmi dietro ogni volta che andrò a fare somministrazioni.

Ciò che non mi è chiara è la storia dei lavaggi da fare ogni quaranta giorni; se le sedute di chemio le faccio ogni tre settimane cosa devo andare a fare ogni 40 giorni?

Non capisco, ma mi adeguo, così come non faccio domande su come sarà l’intervento per rimuovere il Port. Raggiungo mia figlia e torniamo a casa dove ci aspetta il Magnifico Sheppard’s Pie preparato da mia mamma.

ESITO TAC

Il 15 gennaio torno a Santarcangelo per l’ultima volta. Ho deciso che se manca ancora qualche medicazione meglio farmela fare all’Ospedale di Cattolica.

Fortunatamente Doc Chirurgo è d’accordo. Alla visita mi controlla, mi spiega come fare le medicazioni (ogni giorno! mica me l’avevano detto!) e mi dice di tornare da loro tra un anno per la valutazione estetica e con eco e mammo già fatte.

Entra in ambulatorio anche un altro Doc Chirurgo (quello che mi aveva fatto la visita ortopedica!) per un saluto e un augurio di guarigione. Colgo l’occasione per chiedere altre informazioni sulla chemio.

Doc mi rassicura che non è pesante come una volta e che la sopporterò bene. “Si tenga occupata signora, avere da fare aiuta a guarire.” Tre giorni dopo sono di nuovo in ospedale, questa volta per ricevere l’esito della TAC e conoscere la programmazione dell’inizio chemio.

Doc Oncologo Capo mi riceve nello studio, gli consegno l’esito della scintigrafia e lui mi guarda un po’ sott’occhio.

  • Qui è programmata una risonanza magnetica, per mercoledì 20.                                              
  • Dopodomani?
  • Non gliel’avevano detto?
  • No, e sinceramente non ho nessuna voglia di farla!
  • Dobbiamo andare a controllare le macchie al fegato, quelle che si erano già viste con l’ecografia, si ricorda? L’altra macchia all’altezza della schiena non è niente perché l’esito della scintigrafia è negativo
  • La macchia nella schiena a che altezza è?

Ho il terrore che possa trattarsi dei polmoni!

“È all’altezza delle vertebre lombari, L4 per la precisione, ma essendo la scintigrafia negativa, sarà sicuramente artrosi.”

“Oppure un trauma sportivo?” mi viene in mente la mia amica Mendy, che ha fatto questo esame anni fa alla quale era stato detto che tutti i giocatori di Basket o di Volley hanno le ultime vertebre nere per via dei traumi da salti e balzi.

  • Certo, può essere il trauma sportivo. Comunque adesso dobbiamo toglierci anche questo dente del fegato, se non se la sente di fare la risonanza vediamo se basta fare un’altra ecografia.

Detto questo si alza e va a confrontarsi con le segretarie per capire come si può fare e perché non mi avevano avvisato.

Intanto entro in medicheria e mi faccio controllare le vare ferite; spero che mi diano l’ok per farmi una sospiratissima doccia!        

“Qui va tutto benissimo, la ferita del drenaggio si sta chiudendo bene e quella del Port è perfetta. Però la doccia aspettiamo ancora a farla, non è il caso di rischiare di rovinare un così bel lavoro con un’infezione.”

Doccia rimandata a quando toglierò i punti, il 25 gennaio!!!!!! 

Mentre sono lì dentro a lamentarmi per il mancato consenso s’affaccia l’infermiera segretaria e mi conferma la risonanza per il mercoledì. Mi terranno la testa fuori, dice, il problema chiodi nella gamba non esiste, per loro.

Torno a casa leggermente contrariata, questa della Risonanza non me l’aspettavo proprio!

RISONANZA MAGNETICA

La Risonanza! Venti gennaio 2016! Digiuno!

Al mattino verso le 8.30 chiamo la segreteria del Day Hospital per sapere se posso bere almeno un tè. Me lo concedono, solo quello si raccomandano.

Per essere scrupolosa non ci metto neanche il miele; m’aspettano anche delle nuove analisi del sangue il 27 gennaio e spero di riuscire a far tornare la glicemia a livelli più bassi!

Vado in ospedale da sola, non voglio far attendere lunghe ore a mia figlia che si è detta disponibile. Parcheggio nella sosta a pagamento e vado dritta in radiologia. Prima di presentarmi allo sportello chiamo casa per chiedere di mettere a bagno i fagioli per domani!

L’esame di risonanza magnetica con contrasto è più tranquillo del previsto, sicuramente meno traumatico di quanto non lo sia stato nelle mie paure.

Ancora un bel respiro, trattenga il fiato, aspetti la fine dei rumori della macchina e poi respiri regolarmente.

Mi avevano detto che mi avrebbero lasciato la testa fuori, ma da quando sono entrata ho capito che era solo un modo per tranquillizzarmi. Quindi ho chiuso gli occhi subito e non li riaprirò se non quando capirò di essere completamente fuori da quest’aggeggio!

Ormai ho messo una pietra sopra quanto al fidarmi di quello che mi prospettano; accade sempre qualcosina di diverso!

Infatti, succede anche stavolta! Appena concluso l’esame mi dicono che il Doc Radiologo vuole fare l’ecografia, che la cannula nel braccio non me la tolgono e che tra un’oretta devo tornare sotto la macchina per un altro passaggio!

Cos’è questa storia? Chiedo.

Dicono: il liquido del contrasto si vede tra un po’, dopo un’ora e un quarto e…

ECCO! Già da un’oretta si è passati a un’ora e un quarto!

Posso mangiare? Chiedo, e già rimpiango di aver lasciato a casa le mie sarde!! Non farei in tempo a tornare a casa per mangiarle, e poi ritornare qui. Cioè, sarebbe complicato.

Mentre scendo dal lettino il Doc Radiologo si è messo davanti a me e capisce che sono molto contrariata. Lui, però non si cura di ciò e dice che vuole farmi l’eco prima che vada a mangiare qualcosa. “Giusto per fermare lo stomaco” ha precisato in fretta l’infermiere.

Così quando sono sul lettino per l’ecografia alla domanda su quando e se ho fatto delle ecografie tiro un profondo sospiro e parto con la spiegazione di tutta la vicenda del fegato, a partire dal lontano 1999 (odissea nello ospedale, mi viene da pensare!!).

Dopo aver avuto quelle delucidazioni e i vecchi esiti delle ecografie il Doc sembra soddisfatto. Mangio un francesino con crudo e rucola, bevo un po’ d’acqua e prendo il caffè al bar dell’ospedale. Alle 13.30 torno sotto la macchina, un giro veloce e poi torno a casa.

VENTIDUE GENNAIO

Visita Commissione Sanitaria Pesaro. È qui che stabiliscono la percentuale di invalidità e quindi il diritto o meno di avere la pensione (miseri 279,.. euro al mese). Ancora ho capito poco di come funziona la pensione d’invalidità civile, quella retributiva e il diritto all’accesso al collocamento obbligatorio,

Comunque in questo venerdì di fine gennaio sono qui in via Nitti n. 30 a Pesaro per portare il mio “caso” davanti alla commissione di valutazione. Gli uffici hanno un che di media trasandatezza, un po’ di squallore aleggia, ma cerchiamo di farci forza, io e la mamma, perché durerà poco.

Una volta entrata nell’ufficio preposto sottopongo la mia documentazione già fotocopiata. Uno dei commissari scrive su un computer portatile, gli altri fanno domande.

Presento anche l’originale della visita fisiatrica. Uno di loro ne fa una copia presso un altro ufficio. “Riceverà una risposta tra venticinque trenta giorni.” Strette di mano, auguri per il mio prosieguo, eccetera.

Usciamo prima delle dieci di mattina e ci dirigiamo sicure verso l’Adriatic Arena per prenotare i biglietti per la prossima Coppa Davis Italia-Svizzera d’inizio marzo. Poi mi reco al Patronato Inca per ricevere delucidazioni e indicazioni su questa storia delle “pensioni” e su come devo procedere.

RIMOZIONE PUNTI

Evviva tolgo i punti. Stra EVVIVA!! Potrò farmi una doccia!!!!!!!!! Venticinque gennaio 2016.

Alle otto e trenta del mattino chiamo la segreteria dell’Ospedale di Cattolica per avere conferma dell’appuntamento e per chiedere colloquio con uno dei Dottori Oncologi.

Mi confermano il tutto per le 10.00. Puntuale mi presento in medicheria dove c’è la mia amica Infermiera Marina (ormai siamo in confidenza).  Ad aiutarla a togliere i punti c’è Doc Oncologa; hanno qualche difficoltà a sfilarli, sfido io, me li hanno fatti tenere per 10 giorni!!!

Comunque mi confermano la tanto sospirata doccia. EVVIVA! Poco dopo essermi rivestita attendo fuori dall’ufficio di Doc Oncologa che mi ha confermato il colloquio.

Ho diverse domande da farle oltre a voler soddisfare la curiosità riguardo all’esito della Risonanza magnetica. “La risonanza ha dato esito negativo quindi quelle macchie sul fegato sono piccoli angiomi, come s’era già visto dalla TAC. Abbiamo fatto la risonanza per esserne certi visto che si sono formati su vasi molto piccoli e non rispecchiavano la tipologia tipica.”

Bene, sono contenta, anche se non avevo dubbi a riguardo. Alla dottoressa chiedo anche delucidazioni riguardo l’esame genetico e le modalità delle somministrazioni chemio. Mi risponde eloquentemente e con pazienza.

Ci rivedremo per il prelievo questo mercoledì (il ventisette gennaio) e mi conferma di aver predisposto anche l’esame “storico” sull’andamento della glicemia per avere il quadro completo  di quest’aspetto del mio stato fisico.

A lei mi affido anche per far capo a qualcuno che abbia sotto mano la mia situazione in tutte le sue angolazioni. Torno a casa soddisfatta.

Nel mio giardino abili potatori stanno sistemando quella parte di lavoro sugli alberi che io non potrò più fare per via del braccio. Li ho sorvegliati in ogni mossa pregandoli di essere artistici e di rispettare il vecchio pero e il mio adorato melo.

Per metabolizzare queste nuova circostanza mi sono messa a pulire in casa, la doccia soprattutto. Stasera ci starò sotto per due ore minimo (dopo cinquantacinque giorni e dodici ore riuscirò a far scorrere l’acqua dalla testa ai piedi!!!).

In questi giorni che ci avvicinano a quelli per detto popolare più freddi dell’anno, la discussione a livello europeo riguarda la gestione dei profughi provenienti da Siria, Iraq, Pakistan, eccetera. Purtroppo più che di gestione tocca parlare di accoglienza che ancora non è organizzata.

I politici fanno poco o niente e sembra di essere tornati indietro nel tempo a quando non si aiutavano altre popolazioni in fuga da persecuzioni e rastrellamenti. La musica pare la stessa e bisogna dare ragione a Diamond che asseriva l’incapacità (o non volontà) dei paesi ricchi di aiutare quelli poveri.

La mia battaglia contro il cancro ha già superato la fase di uccisione delle “cellule impazzite” e gli accertamenti clinici  stanno negando che ci siano altre presenze. Mi appresto a combattere la guerra microscopica attraverso le terapie e poi concluderò il mio percorso.

Nel frattempo dovrò cominciare quel cammino che mi permetterà di continuare a vivere bene evitando che le cause esterne possano minare nuovamente il mio fisico. Sto parlando di cause esterne intendendo dire quanto voglia che con esse il mio stile di vita sia contaminato da agenti negativi esterni di qualsiasi genere. Una sorta di valutazione complessiva su come voglio vivere nel futuro per capire se come l’ho fatto finora sia giusto.

PRELIEVO PRE CHEMIO

27 gennaio 2016. Eccomi all’ospedale di Cattolica digiuna ancora una volta, non sarà l’ultima. La solita carinissima Infermiera Marina mi applica delicatamente la farfallina e tira giù le sue boccette di sangue.

“Poi la vede Doc Oncologo” dice lei.

“E perché?” chiedo io.

“Solita routine, deve sempre vedere il paziente dopo il prelievo.”

“Faccio in tempo a mangiare?” domando con una supplica implicita nella voce. Allora lei risponde con trasporto.

“Come no! Faccia colazione e poi venga su che appena arriva il Doc la chiama.”

Al bar mi concedo una brioche integrale col miele e un ristretto d’orzo. Tutto ottimo. Dopo aver dato il soldino al mendicante in ginocchio perpetuo fuori dall’ingresso, salgo i tre piani e torno al DH (Day Hospital oncologia).

Doc mi riceve poco dopo, mi chiede se sono pronta e io rispondo: “Boh, non lo so, dipende da cosa s’intende per essere pronta.”

Chiacchieriamo, mi faccio dare altre precisazioni, lui spiega quanto può. Ci lasciamo con l’appuntamento per la prima somministrazione di venerdì, dopodomani.

Ancora non mi assillano pensieri brutti. Forse ce la faccio ad affrontare anche questo passo così com’è, così come dove essere: un gradino in più verso la guarigione completa.

ECO CARDIO

Appuntamento eco cardio all’ospedale di Riccione. 28 gennaio 2016. Quest’esame è importante perché sembra che il Cocktail di medicinali possa causare una modificazione della membrana del cuore; perciò bisogna sapere com’è prima di cominciare la terapia in modo da controllare eventuali cambiamenti.

Alle 10.20 puntuali io e mia sorella siamo di fronte all’ambulatorio. Lascio le generalità e mi chiamano quasi subito.

Con Doc Ecocardio simpatizzo subito, anche lui faceva lancio del disco in giovane età. Il cuore mio è OK e su questo non avevo dubbi; mi fa sentire anche il sonoro ed è divertente.

Ho i battiti frequenti e anche questo si sapeva già. Mi dice di un indurimento che probabilmente è dovuto agli sforzi fatti con i pesi, oppure dalla leggera alta pressione che ogni tanto si manifesta.

Mi dà il referto in due fogli e l’originale lo trasmette lui al reparto DH.

Facciamo presto e quindi ci resta il tempo per un giro sul mercato, un po’ di mandarini servono sempre. Il pomeriggio una camminata al mare distende la tensione per quello che dovrò fare domani. La prima seduta di CHEMIO!

INIZIA L’AVVENTURA

Appuntamento con la Radioterapia a Rimini per inserirmi nel programma di trattamenti da fare al termine dei cicli di chemio. Doc Radioterapista mi parla con enfasi quasi volesse farmi comprare qualcosa o dare validità al trattamento radioterapico.

È il ventinove gennaio 2016, ore 9.30 del mattino, il DH di Cattolica mi ha già chiamato per l’appuntamento con l’inizio della chemio, fra un’ora.

Doc Radioterapista continua a dirmi che la radioterapia non dà effetti collaterali come la Chemio e io vorrei stopparla, perché mi attende il primo trattamento.

Mia sorella è con me e si sorbisce ogni spiegazione così come mi suggerisce le domande da fare.

Usciamo verso le dieci e ci prendiamo un orzo al bar prima di avviarci verso Cattolica. Ho lasciato il portafogli a casa! Siamo in ritardo e in ospedale già mi aspettano. Ci ha raggiunto mia figlia.

Mi metto a sedere nella poltrona in una stanza a due letti; la preferisco al letto. Ha un look simile alla poltrona della Scintigrafia, un po’ da sedia elettrica, però credo sia meglio del letto.

Poco dopo le 11.30 inizia il trattamento e durerà per due ore circa. Pazienza bisogna mettercene tanta. Comunque ho un televisore a disposizione e la compagnia per fare due chiacchiere.

Mi iniettano anche il “liquido rosso”, come a Terzani (ho appena letto il suo “Un altro giro di giostra”). Comunque di effetti non ne sento e lo sapevo già; arriveranno nelle prossime ore.

Prima di uscire mi danno un foglio con le terapie scritte e ritiro i medicinali alla farmacia dell’ospedale.

I GIORNI DOPO

Eccomi a vivere i giorni seguenti alla prima somministrazione di Chemio. Ho eseguito il primo ciclo di Epirubicina + Ciclososfamide. Per la precisione.

Mi hanno fatto il lavaggio del Port e rispedito a casa in “buone condizioni cliniche generali”, come recita il foglio di dimissione.

Non avverto particolari fastidi e il sabato sera vado anche al cinema a vedere Verdone. Devo ammettere che fino al lunedì/martedì seguenti ho molta energia e mi sento indistruttibile.

Il mercoledì avverto qualche fastidio di nausea, ho qualche calo di umore e il pomeriggio dormo sodo perché mi sento affaticata. Imputo il tutto all’aver smesso i farmaci (la prescrizione era per 3 giorni e/o al bisogno) e al fatto che sto vivendo una settimana particolarmente impegnativa sotto altri punti di vista.

CAPITOLO IV – FEBBRAIO 2016

LA DIABETOLOGIA

In questa settimana tanto densa di appuntamenti devo recarmi il giovedì quattro febbraio alle due del pomeriggio in ospedale a Cattolica per una visita con la diabetologa.

Prima dell’ora fissata per l’incontro mi fermo al bar dell’ospedale e incontro due anziane signore che avevano l’esercizio commerciale estivo nella stessa via di Cattolica dove i miei genitori gestivano un albergo (TANTI TANTI anni fa!!!!! Mi sento vecchia). Con loro scambiamo due chiacchiere e poi mi reco da Doc Diabetologa.

Prima di entrare nel suo studio incontro Infermiera Marina alla quale confido i miei dubbi su quanto mi hanno iniettato con il primo ciclo di Chemio; mi sono sentita forte come un super-eroe!!!

  • E poi magari ha fatto un pianto senza senso!! E’ il cortisone che fa così perché provoca sbalzi di umore.

Avuta questa nuova informazione archivio ogni ragionamento sugli stati d’animo vissuti in quei giorni e mi conforta il fatto che, dato quello che ho passato, sia stata tanto a piombo!

Passiamo a Doc Diabetologa. Non pone mezzi termini a nulla e mi dice subito che per me la diagnosi è di diabete e che quindi mi deve prescrivere la medicina adatta. Va a consultarsi con Doc Oncologo e quando torna nello studio dove sono io è tutta soddisfatta.

Io non lo sono per niente e dato che esterno in maniera evidente quello che mi passa per la testa, iniziamo una specie di lotta verbale sull’argomento.

Lei capisce la mia contrarietà, ma quello che viene alla luce con evidenza è che il percorso di terapia intrapreso porterà di per sé un aumento della glicemia, volenti o dolenti. Quindi dovrò iniziare un diario glicemico dove annotare la glicemia in diversi orari della giornata per poi vedere se il farmaco che prendo va bene o ne vanno aumentate le dosi.

In tutto l’ambaradan d’informazioni e battibecchi che innesco viene fuori che il Taxolo (seconda parte del ciclo chemio) porterà il diabete (ormai lei chiama così il mio alto valore di glicemia) a dei picchi per cui sarà necessaria l’insulina. Credo di essere impallidita!

Va bene che ne sono venute fuori tante di questo Taxolo che, invece, doveva essere meno pesante, ma questa dell’insulina non la digerisco affatto.

Andiamo avanti per più di un’ora finché Doc Diabetologa, dopo avermi dato le prescrizioni e la valigetta con il necessaire per misurarmi la glicemia, mi dice tranquillamente che posso fare come voglio. Cioè prendere o non prendere le medicine, resta il fatto che il diario glicemico glielo devo portare compilato la prossima volta che ci vedremo, cioè il giorno stesso del secondo ciclo di Chemio, 19 febbraio p.v.

Prima di uscire da quello studio mi faccio stampare l’esito della TAC e della Risonanza Magnetica che ancora non avevo tra le mie carte.

Quello stesso pomeriggio, rassegnata al mio destino, passo da Doc Di Base per farmi le ricette del medicinale e quanto manca per effettuare le misurazioni (lancette e aghi pungi dito, la macchinetta elettronica e lo spara ago me li ha dati Doc Diabetologa).

Devo segnare una medicina anche per Sauro e con mia grande fortuna “Doc” Segretaria del medico di base riesce a prepararmi tutto evitandomi di andare a Pesaro in Diabetologia come mi aveva indicato la dottoressa di Cattolica. Prima di sera passo in farmacia e ritiro quanto possibile lasciando in ordine le lancette per il sabato mattina.

PRELIEVO OTTO FEBBRAIO

Il programma degli incontri post primo ciclo includeva questo prelievo da fare dopo circa 8/10 giorni per controllare i livelli dell’emocromo e assicurarsi che non siano calate le difese.

Faccio un passo indietro e torno a sabato scorso quando ho ritirato le lancette per il controllo glicemia. A casa ci sono mio fratello e mia sorella con le rispettive famiglie e trascorreranno con noi il week end. Quindi di ritorno dalla farmacia siamo tutti intorno al mio tavolo per fare questa fatidica prima misurazione.

Doc Diabetologa mi ha spiegato come mettere l’ago nello strumento pungi dito e come usare il misuratore elettronico; ci siamo anche divertite nel suo ambulatorio a fare la simulazione!

Bene. Iniziamo la procedura e la macchinetta misuratrice ci risponde con un bel E 4. Pensiamo di non aver fatto bene qualche passaggio e ripetiamo il tutto. Stesso risultato: E 4.

Viene anche mio cognato ad armeggiare sulla macchinetta, ma non cambia nulla. Si avvicina anche mio fratello, che segue un ragazzino che ha problemi di diabete, ma neanche lui riesce a capirci qualcosa

In questo frangente ci mettiamo a leggere per bene le istruzioni e io capisco che quelle lancette che mi ha dato la farmacia non sono valide per il tipo di macchinetta che stiamo usando! Quindi torniamo in farmacia e ce le facciamo cambiare. Solo che arriveranno lunedì.

Trascorro il week end senza iniziare il diario glicemico ed eccomi a oggi, lunedì, giorno in cui ho il prelievo. All’infermiera chiedo di misurarmela visto che io dovrò aspettare fino a dopo le dieci per avere le lancette adatte. 153.

La misura è 153. Quindi siamo sull’alto (io speravo che dopo il 140 del 27 gennaio potesse essere calata ancora, invece niente). Comunque dopo il prelievo vorrà vedermi Doc Oncologa quindi potrò chiedere a lei ulteriori chiarimenti, e spiegarle il perché dei continui rinvii della misurazione.

Dopo aver messo qualcosa in stomaco salgo di nuovo in DH e attendo il mio turno. Lascio Doc Oncologa parlare e fare domande sul mio stato. L’esito del prelievo appena fatto l’avranno verso mezzogiorno e se c’é qualcosa che non va me lo comunicheranno, altrimenti potrò fare le stesse cose fatte fino a ora, andare a camminare eccetera.

Quando arriva a parlare della visita diabetologica, che naturalmente lei vede sul monitor assieme a tutti gli altri esiti, confesso tutta la contrarietà che quell’incontro mi ha suscitato. La inondo di tutti gli scambi battibeccati con Doc Diabetologa per poi essermi arresa all’evidenza della situazione.

Doc Oncologa, però, mi spiega che forse la sua collega si è spinta un po’ troppo in là e mi dà diverse rassicurazioni sul Taxolo. Intanto non crea allergia nelle somministrazioni settimanali come le mie (casomai in quelle ogni tre settimane come quelle che ha fatto la mia cugina Gianna!); in secondo luogo non è detto che alzi i livelli di glicemia tanto quanto Doc Diabetologa ha prospettato, e infine la metformina mi aiuterà a dimagrire perché toglie il senso di fame.

Benissimo! Sono soddisfatta di quanto mi ha detto e torno a casa con un pochino di leggerezza in più.

QUATTORDICI FEBBRAIO

SAN VALENTINO! E io perdo il pelo come i gatti in amore. Non me l’aspettavo di cominciare con i sintomi dell’alopecia prima della seconda somministrazione di chemio, in programma venerdì prossimo 19 febbraio.

In realtà mi avevano detto che non sarebbe successo di colpo e che sarebbe cominciato con un diradamento progressivo. Comunque niente di nuovo o di sorprendente.

In questi giorni sono finalmente riuscita a farmi consegnare una macchinetta per la misurazione della glicemia e ho cominciato a pungermi e scrivere sul diario glicemico. Mancano pochi giorni alla prossima somministrazione e avrò poco da far vedere a Doc Diabetologa.

I giorni hanno cominciato a trascorrere più lenti del solito, il meteo avverso non aiuta a far passare le ore. Cerco di tenermi in buona forma fisica, anche se non vado a camminare con le amiche per via del meteo avverso, mi sono impegnata a raddoppiare gli esercizi del mattino e faccio la cyclette. Spero che questo mi aiuti.

Nei vari testi che ho sfogliato ci sono molti incoraggiamenti all’attività fisica che aiuterebbe la guarigione. In questo senso non c’è paziente migliore di me! Non avvertendo molta stanchezza posso permettermi di seguire questa buona strada.

Una domanda mi faccio quando penso ai parallelismi possibili tra mia lotta contro il cancro e la guerra al terrorismo: l’Europa si sta rafforzando nella sua struttura come sto facendo io con il mio corpo, oppure subisce la situazione drammatica che stiamo vivendo con passività?

Ci sono politici che stanno lavorando all’interno delle istituzioni europee per dare una regola alla varie allerte di confine e non. Sicuramente c’è la denuncia sui media (vedere i salvagente arancioni usati dai profughi che ogni giorno rischiano la via per arrivare in Europa, quattordici mila in tutto, che sono stati avvolti alle colonne della Konzerthaus di Berlino dall’artista cinese Ai Weiwei) e molta solidarietà della Gente comune che aiuta come può. Tuttavia i politici devono fare la loro parte per riuscire a farci superare questa crisi senza troppa violenza.

SECONDO GIRO DI CHEMIO

Avrei voluto dire di giostra, ma non voglio rubare il detto a Terzani. Che poi lui per giro di giostra intende il suo girovagare per il mondo; quello che ho inteso io per giro sulle giostre fino a ora, è meglio lasciar perdere. Adesso mi devo concentrare per questa seconda dose di terapia.

Giovedì diciotto febbraio mi presento regolare a fare il prelievo pre somministrazione e puntualizzo tutti gli orari; sì perché la segreteria del Day Hospital, pur sapendo del mio appuntamento con la diabetologa alle 10.15, mi ha programmato la seduta per le 10.00!!!

Poco male, gli orari s’aggiustano in fretta. M’incontro anche con Doc Oncologa con la quale scambiamo poche parole e dalla quale ricevo continue rassicurazioni sul buon proseguo. Se ho sopportato così bene finora, dice lei, non ci saranno altri aggravi, salvo un po’ di stanchezza in più.

Venerdì diciannove febbraio 2016 eccomi di nuovo in ospedale e dopo un breve incontro con Doc Diabetologa salgo in reparto. Con lei mi dovrò rivedere molto più avanti, il ventinove di aprile. Questo allungarsi nel tempo degli appuntamenti mi dà fiducia circa la possibilità di starmene tranquilla per un po’. Doc Diabetologa mi ha lasciato tutte le istruzioni per gestirmi da sola questa iperglicemia/diabete2.

Nella stanza dove ricevo la mia “dose” c’è già un signore disteso nel letto centrale con la flebo attaccata al braccio. A me viene riservato il letto vicino alla finestra. Il letto questa volta, non la sedia. Chiedo subito di alzare lo schienale, mi sembra di soffocare distesa!

La gentile infermiera me lo alza un pochino e mi dice che dopo aver messo l’ago potrà alzarmelo ancora. Finiti i riti di inizio parte la somministrazione e niente di nuovo accade; sono con mia figlia, abbiamo entrambe da leggere, libri o riviste, e il tempo scorre via bene.

All’infermiera chiedo alcune delucidazioni sugli effetti collaterali, intestino e varie, e se il Port mi darà ancora fastidio per molto. Lei dice che s’informerà sugli effetti collaterali e per il Port mi spiega che alcuni non lo avvertono affatto e altri (più sensibili) hanno dei disturbi tutto sommato sopportabili. “Come i miei, no?” “Già” le dico, “però se non c’erano era meglio!”

Quando torna a sostituire una delle tante boccette mi porta anche il pranzo e mi spiega che sì, alcuni effetti collaterali portano al rallentamento del metabolismo intestinale con conseguenti disturbi. Va bè, poco male. Finisco all’una e mezza e dopo un passaggio nella Farmacia dell’ospedale torniamo a casa.

SABATO VENTI FEBBRAIO

È il giorno dopo la seconda seduta di Chemio; sto bene! Al mattino faccio regolare colazione, prendo regolari medicine (cortisone + metformina in aggiunta alle due giornaliere già di routine), misuro la glicemia. Ahia! Picco a 199!

Mi spavento un po’, poi ci ragiono e capisco che non potrebbe essere diversamente dopo la dose massiccia di ieri e l’aggiunta della pasticchetta di Ondansetrone del mattino! Domani la misuro a digiuno e sarà di sicuro più bassa

Il resto della mattinata trascorre con un discreto dinamismo, mi taglio tutti i capelli senza attendere di seminarli in giro per casa, come sto facendo da qualche giorno. E poi trovarmi le ciocche in mano ogni volta che passo le dita tra i capelli cominciava a essere pesante!

I guai cominciano nel pomeriggio, la stanchezza mi crolla addosso senza lasciarmi la possibilità di organizzarmi, così il mio buon proposito di stendere la pasta delle tagliatelle va a farsi friggere. Lo stomaco ondeggia tra le nausee al limite del vomito e qualche scarica intestinale, sono i segnali del mio corpo che sta reagendo a tutto quello che gli hanno iniettato dentro.

DOMENICA VENTUNO FEBBRAIO

È il secondo giorno dopo la Chemio. Sono “sdrenita”, nel senso che non riesco a muovermi dal divano. Stamattina ho fatto colazione dopo aver misurato la glicemia (per fortuna regredita 115; lo dicevo io che era colpa del cortisone!!!), poi mi sono messa sul divano sperando di riuscire a combinare qualcosa più tardi nella mattinata.

Invece niente, lo stomaco fa su e giù, le scariche continuano, anche se non sono in frequenza preoccupante. Mi sento a pezzi e fatico a tenere gli occhi aperti. Però non dormo, mi appisolo per qualche decina di minuti e faccio sogni strani al limite dell’allucinatorio.

Sento il sangue pulsare nelle orecchie; il pulsare del suo scorrere verso il cervello, verso i punti di infiammazione, verso i luoghi dove la Chemio sta lavorando contro il cancro. Allora capisco che devo stare ferma, devo lasciare che il mio metabolismo si adegui alla battaglia, devo lasciare che il mio corpo abbia il sopravvento sul pensiero e sullo spirito.

Adesso lui è in prima linea, io posso solo aiutarlo a svolgere al meglio il suo lavoro. Verranno momenti in cui potrò fisicamente fare qualcosa per aiutarlo, in questo momento devo solo lasciarlo in pace.

LUNEDI’ VENTIDUE FEBBRAIO

Già da ieri sera ho cominciato a sentirmi meglio e, anche se non sono in forma smagliante, perlomeno mi sono staccata dal divano.

Ho un sacco di cose da fare e non ultima quella di contattare lo IOR per la parrucca. Finora è stata una possibilità prevista, ma non studiata nei dettagli, nel senso che mi sembra giusto averne una per ogni evenienza (visto che mi si prospettano sei, dico sei, mesi di alopecia totale!), ma non avvertivo una particolare urgenza.

Adesso che mi sono rasata a zero e che capisco cosa significa vedersi allo specchio tutti i momenti con la stessa testa pelata, credo sia meglio che mi doti di una parrucca.

Un’infermiera mi aveva parlato del progetto Margherita dello  IOR che prevede la consulenza di bravi parrucchieri nonché un buono per avere una parrucca; così stamattina decido di chiamarli. Mi danno appuntamento questa mattina stessa alle 11.15, prendere o lasciare e tornare tra un mese! Faccio un breve consulto con mia sorella e poi via a Rimini per prenderla.

La signora che mi consiglia è molto gentile e competente, ne proviamo quattro in tutto e alla fine esco dalla sede IOR con la mia nuova parrucca in testa. Al ritorno a casa mia mamma mi consegna anche il prodotto Amazon che avevo ordinato qualche giorno fa e così inizio a indossare i miei nuovi acquisti e a organizzarmi per il look che mi accompagnerà nei prossimi mesi.

LA PROSPETTIVA

Quella delle cose storte. Cioè, una finestra è storta per sua natura o perché noi la stiamo guardando da una prospettiva sbieca? Ecco, questo mi succede di tanto in tanto. Guardo il profilo del tetto della capanna di casa mia e mi sembra storto. Poi lo riguardo e si raddrizza. Altre volte rimane storto.

Le infermiere mi hanno chiesto spesso se ho avuto mal di testa durante le somministrazioni di Chemio; non vorrei che il non aver avuto questo sintomo possa essersi tradotto in questi scherzi visivi.

Poi ragiono su tutte le prospettive diverse delle cose e di come sia concreto il “così è se vi pare” pirandelliano. Cioè di come, tante volte, le cose non appaiano come sono, ma come le vogliamo o ce le vogliono fare vedere.

Pirandelliana sembra essere anche la modalità con cui le autorità egiziane stanno gestendo la vicenda di un nostro giovane ricercatore/giornalista ucciso in Egitto. Per fortuna i suoi colleghi e gran parte dell’opinione pubblica non ne vuole sapere di sentirsi liquidare l’omicidio come un fatto di cronaca nera (visto che è stato torturato). Speriamo che la verità venga a galla presto!!! È compito nostro tenere alto il livello di interesse per certe vicende in modo che non venga mai abbassata la guardia.

Così come devo tenere alto il mio umore, il mio esercizio quotidiano, la mia attenzione per essere pronta ad affrontare la lotta dentro al mio corpo. Ogni tanto lo lascio solo, cioè porto via la mente dal corpo in modo che esso possa lavorare tranquillo e libero dagli assilli dei pensieri. Cerco una sorta di trance che liberi il fisico dalla pesantezza delle emozioni e delle sensazioni.

GUARDANDO LE STELLE

È il ventitré febbraio, le cose cominciano ad andare meglio, ho comprato l’aloe vera e ho cominciato a prendere la pozione magica. Lì per lì mi è andata giù una cosa acida, acida che temevo mi facesse vomitare. Invece una volta che ha raggiunto lo stomaco ha iniziato il suo lavoro massaggiando i succhi gastrici come un lenitivo; e la farfallina di nausea s’è acquietata.

La sera accendo il grill a gas nella capanna per cuocere due sarde in “gradella”. Il cielo è limpido e si vedono un sacco di stelle. La luna è piena. Così mi trovo a soffermarmi per guardarle, tutte, le stelle, la luna, la limpidezza della loro luce. E mi viene in mente di cercare una stella cadente per esprimere un desiderio.

Così mi ricordo di quando, qualche mese fa, nella notte di Ferrara, ho visto una palla di luce spegnersi dietro la chioma di un grande leccio. E il desiderio da esprimere non ho dovuto neppure cercarlo tra i tanti messi nell’elenco delle preferenze in tanti anni di vita. Perché il desiderio è salito da solo nel conscio del pensiero, in un attimo e con una sola parola: GUARIRE!!!!

In questa sera di febbraio 2016 di desideri da esprimere non ne trovo, come non ne vedo di stelle cadenti. Mi basta guardarle tutte, le stelle, la luna, la limpidezza … ed esserci, e stare meglio di ieri.

L’INVALIDITA’

A metà febbraio 2016 ricevo la risposta dell’INPS alla visita fatta per l’invalidità. Ci ho messo parecchio tempo a capire come funziona la faccenda della pensione e tra una delucidazione e l’altra sono riuscita a farmi un’idea di cosa comporta nel mio caso.

Se ottengo una percentuale di invalidità attorno al 55% posso accedere alle agevolazioni del collocamento obbligatorio (la legge in base alla quale le aziende con un certo numero di dipendenti sono obbligate ad assumere un invalido civile).

Nel caso d’invalidità uguale o superiore al 74% e fino al 99% si ha diritto a un assegno mensile, ma non si deve superare il reddito di 4.000,00 euro l’anno. Nel caso d’invalidità al 100% si ha diritto allo stesso assegno di invalidità, ma si può avere un reddito di circa 16.000,00 euro l’anno.

Ora, non credo di rientrare in quest’ultima categoria, almeno a detta delle persone con cui ho parlato al patronato e, sinceramente, non so neanche se ci punto. Nel senso che se dovessero darmi il 100% significa che ho una prognosi “infausta” il che non mi farebbe gioire.

Con queste delucidazioni mi appresto a conoscere la risposta INPS e con mio stupore mi ritrovo invalida al 100%! Rivedibile tra due anni esatti (gennaio 2018), ma comunque invalida al 100%. Non so se ridere o piangere, non so se è una cosa positiva o no. Comunque così è e l’indomani vado al patronato per procedere con l’inoltro della richiesta di liquidazione all’INPS.

Semino un po’ di terrore in casa minacciando di lasciarmi andare a esagerazioni. Dopotutto sono di fatto invalida al 100% (e quindi tutto mi è concesso!) e in più sono giustificata negli sbalzi di umore dalle somministrazioni di cortisone. Quindi sono potenzialmente pericolosa. Beccatevi questa!

CHI GUARDO, CHI MI GUARDA

Cosa si vede fuori di me e cosa vedo io negli altri? Adesso che ho rasato i capelli e uso parrucca o bandana per coprirmi il capo, cosa vedono le altre persone di me? Identificano che sto facendo la chemio?

Non mi pongo il problema costantemente, come se fosse un assillo. Di certo ogni tanto m’incuriosisce sapere come la gente potrebbe reagire conoscendo il mio problema. Le persone che mi stanno vicino lo sanno e a me fa piacere quando mi chiedono come sto e vogliono sapere come sta andando.

C’è ancora gente che fa fatica a parlare di cancro e ha paura ad affrontare il problema. Io invece so che la paura fa più danni della malattia stessa e se ci si prepara ad affrontare le terapie come si fa con l’allenamento nello sport per essere preparati alla “partita”, allora va tutto meglio.

E io mi sono allenata fin da subito per cui la paura l’ho trasformata in adrenalina da sfruttare per superare tutti gli ostacoli.

Ho curiosato tra i volti delle persone in attesa, come me, al Day Hospital di Oncologia; cercavo di capire a che stadio della malattia erano, quali terapie stavano seguendo, cosa dovevano affrontare in quei momenti. Ho visto teste abbassarsi e volti distogliere lo sguardo per evitare un contatto. Ho visto la paura di quello che stavano vivendo e il terrore di trovarselo di fronte nelle altre persone.

È anche vero che quando ci si scontra con una terribile malattia si pensa di essere i soli a essere sottoposti a quella prova e si maledice il mondo per essersela presa con noi. In realtà io non mi sono mai sentita così spoglia di fronte al cancro. Mi sono sentita come se fossi stata chiamata a una prova, come se il Destino avesse chiamato me dall’altoparlante dell’Universo, così come avrebbe potuto chiamare la mia vicina.

Conosco tante persone che hanno dovuto affrontare questa malattia e, sinceramente, per quel che mi riguarda, io l’ho presa di petto come a voler fare la condottiera di una schiera di altre donne. A tutte dico: ce la faremo!!!!!!!!!!!!!!

LO SPORT

Durante l’ultimo week end di febbraio le mie amiche dell’Atletica Santamonica (Master) gareggeranno ai Campionati Italiani Indoor di Ancona. Quest’anno non posso partecipare, e anche nel futuro non so se potrò più lanciare. Continuerò sicuramente a correre, anzi, le mie amiche corridore si stanno già organizzando per entrare a far parte del gruppo sportivo Pink is good e probabilmente ci lanceremo in qualche mezza maratona.

Il discorso sportivo legato ai lanci (peso, giavellotto, disco e martello) è molto condizionato dall’inabilità definitiva del braccio destro. Siccome hanno interrotto il mio sistema linfatico sotto l’ascella come conseguenza non potrò più fare sforzi che comportino una eccessiva produzione di linfa la quale non avrebbe un percorso disponibile per essere drenata. Ma non è detto che io non riesca a diventare mancina (sto andando a scuola di mancinismo) e che non possa ovviare a questo inconveniente per riuscire a tornare in pedana!!!

Al di là dei progetti e delle condivisioni per tenere alto il morale, la mia  mentalità sportiva, intesa nel senso di mettermi in gioco, mi sta aiutando molto nell’affrontate questa malattia. Sono il tipo di persona che crede fermamente che il miglior sistema di difesa sia l’attacco e quindi mi comporto di conseguenza.

I CONFINI

Dentro e fuori di me continua la ricerca del confine tra il sano e il malato, tra quello che succede nel mio corpo e quello che succede al di fuori di esso.

La nostra Europa sta alzando barriere e confini un po’ ovunque nell’ingenua convinzione che così agendo si possa mettere un freno all’arrivo di disperati. Ho già scritto di come non ritengo collegato l’aumento di atti di terrorismo con l’ingresso di nuovi migranti e continuo a essere della stessa opinione nonostante i fatti del capodanno di Colonia. Detto questo spero che la politica dell’Europa riesca a trovare una strada per gestire quest’emergenza.

I confini tra quello che è sano e quello che potrebbe essere malato all’interno del mio corpo sono indistinguibili. In questo momento i liquidi chemioterapici stanno facendo il loro sporco lavoro e non fanno distinzione  tra il buono e il cattivo, tra il sano e il malato. Colpiscono ovunque ci sia un certo tipo di crescita e io sono obbligata ad aiutare le parti sane a sopravvivere al meglio.

Oltre al saluto al sole e agli esercizi di yoga quotidiani ho cominciato a prendere l’aloe vera. Il primo sorso mi ha dato una forte sensazione di amaro e di aspro e mi sono detta: ecco, adesso chissà quali rigurgiti mi crea nello stomaco! Invece quella è andata giù e ha cominciato immediatamente a massaggiare le mucose e a rilassare i muscoli delle mie interiora. Benissimo! Un ulteriore gradino nella preparazione alla lotta.

La domanda è: i gesti delle popolazioni ai confini dell’Europa (da Lampedusa alla Grecia, Turchia, Austria) che hanno “massaggiato” il dolore e la prostrazione dei profughi come l’Aloe ha fatto con il mio stomaco, saranno un esempio per i piani alti della politica affinché la smettano di rimbalzarsi le responsabilità e si diano una mossa?

VENTISETTE FEBBRAIO

Perché questa data è importante? Perché è stato raggiunto un accordo per lo stop ai combattimenti in Siria. È un cessate il fuoco che non riguarda la lotta all’ISIS, per quanto possiamo capirne noi della distinzione che le Potenze fanno quando eseguono i vari bombardamenti.

Quindi ci aspettiamo poco da questo accordo che, tra l’altro, subisce inosservanze e violazioni. Comunque è un piccolo passo, se non altro per alimentare qualche speranza di cambiamento.

È trascorsa una settimana dalla mia seconda somministrazione di Chemio e io ho rialzato la testa. Sto decisamente meglio di qualche giorno fa e posso dire di essermi messa alle spalle anche questo passaggio.

In realtà so benissimo che i vari “liquidi” immessi nel mio corpo continuano a lavorare e di qui alla prossima seduta devo aspettarmi alti e bassi in quanto a nausee, caduta di capelli, scariche, eccetera. La speranza è che non vengano fuori altri effetti collaterali che finora non si sono manifestati.

A dire il vero Doc Oncologa mi ha rassicurato a riguardo e mi ha detto che ciò che potrebbe peggiorare, nella terza e quarta somministrazione, è il senso di stanchezza. Il fatto non mi terrorizza, anzi, potrebbe premiare il mio lato pigro notoriamente ben “garnito”.

ANNO BISESTO

Chi travolge e chi rimette in sesto. Per me che il cancro mi è stato diagnosticato nel 2015, il 2016 può solo essere l’anno che mi rimetterà in sesto.

Va bè, prendiamolo così questo lunedì ventinove febbraio duemila sedici. A chi mi legge chiedo di esprimere cosa  rappresenta quest’anno bisestile.

Mi auguro ogni bene per ognuno di voi e magari tanta gioia. Quello che mi sento di chiedervi come proposito è: CONDIVISIONE.

Non tanto per me, ma per chi vi sta attorno, per chi incontrate e non vedete, per chi ha una vita diversa, per chi ha problemi, per chi non mostra la sua sofferenza, per chi vi vuole e per chi non vi vuole.

Accorgetevi di quello che  scorre accanto, fermatevi a guardare una persona, leggete un approfondimento, ascoltate più voci e scrivete due righe per fissare un momento o un ricordo. Le farfalle dei miei pensieri stanno esagerando. Perdonate.

Dopotutto sono invalida al 100% e pure sottoposta a sbalzi d’umore per via del cortisone. Da domani sarò in tempo reale con due uscite al giorno.  Vi racconterò del terzo giro di Chemio. A domani….

CAPITOLO V – MARZO  2016

IN TEMPO REALE

Eccomi! Stamattina 10 marzo 2016 appuntamento ore 7.30 con il prelievo pre-somministrazione. Logicamente devo essere a digiuno per cui mi alzo dal letto e scappo in ospedale per fare il prima possibile.

Oggi c’è il sole, la giornata si preannuncia buona. Stacco il numero 30 e mi metto con calma ad aspettare il mio turno. Attorno a me molte persone anziane, a ben guardare solo una di loro potrebbe avere il mio stesso problema.

Ci faccio caso perché noto come il berretto che porta sia calato a nascondere l’alopecia. Dopo di lei arriva una donna più giovane che, invece, porta un foulard legato molto bene in testa. Sembra simile a quello che indosso io e che, invece, è un copricapo fatto apposta.

Viene il mio turno e la solita gentile infermiera preleva tutte le boccette che le servono; scendo al bar per mangiare qualcosa poi torno su ad attendere la visita con Doc Oncologa.

Nel frattempo la scena si è modificata, alcuni se ne sono andati, altri sono arrivati. In particolare una giovane sposa si è unita alla ragazza con foulard di prima. Anche lei indossa un berretto calato in modo da nascondere l’alopecia. Ecco, mi dico, oggi è il giorno delle bandane e dei foulard quando invece la volta scorsa avevo notato più parrucche a coprire l’assenza di capelli.

In effetti credo che sia un discorso di età; forse le persone più giovani preferiscono usare dei copricapi fatti apposta invece di tenersi in testa del pelo morto, ancorché di ottima qualità! “Della Chiara?” la dottoressa mi chiama e la seguo nel suo ambulatorio per la visita di rito. A dopo …

LA VISITA

Doc Oncologa mi fa sedere di fronte alla sua scrivania e mi fa la solita domanda di rito su come sto. “Bene, cioè abbastanza bene, non mi lamento. Sono stata male qualche giorno dopo la seconda somministrazione, poi mi sono piano piano ripresa.”

Dopo essermi accorta di aver lasciato gli appunti a casa mi sono scritta le cose da chiedere sull’agenda del cellulare e me le ricordo a memoria.  Quindi parto con il disturbo che mi ha dato il Port.

Qualche giorno fa sono andata a fare la spesa con la borsetta a tracolla e il trolley portato con la mano sinistra. Naturalmente quando si esce per comprare solo due cose si finisce per riempire il cestino della spesa e sono tornata a casa con un peso notevole da trascinare.

Nel pomeriggio ho cominciato a sentire dei forti pizzicori nella zona sotto la clavicola sinistra dove ho il Port. Fastidio che si è trasformato in dolore quando facevo certi movimenti. Doc Oncologa mi visita e conclude che, con ogni probabilità, è stato lo sforzo a darmi il problema e se si è risolto senza particolari cure dovrò solo preoccuparmi di non dargli troppo fastidio.

  • Probabilmente con il fatto che lei ha giocato a pallacanestro ha i muscoli più forti e quando li sollecita vanno a comprimere il Port creandole il pizzicore. Comunque quando abbiamo finito le terapie lo togliamo.

Questa è un’ottima notizia! Le chiedo quanto ci sia di vero nel fatto di dovermelo tenere per 4 o 5 anni (come mi avevano detto fino ad ora) e lei mi spiega che si può tenere anche per tutto quel tempo, ma se le terapie sono finite e oltretutto crea qualche fastidio, passato un mese o giù di lì dalla fine delle somministrazioni lo possiamo togliere. BENE!

Scambiamo altre due parole sugli effetti collaterali e ricevo altre rassicurazioni sul fatto che se non ho avuto nausee forti o vomito nelle precedenti sedute tutto dovrebbe continuare alla stessa maniera.

Appuntamento per la terapia domani 11 marzo 2016 alle 8.30. Poveraccia la mia mamma perché sarà lei ad accompagnarmi e dovrà alzarsi presto! A domani …

TERZO GIRO DI …

I riti del risveglio del mattino sono diventati più lunghi di quanto io sono sempre stata abituata. Un po’ perché sono più stanca del solito e fatico ad alzarmi, un po’ perché non posso più permettermi di uscire di corsa dopo una veloce lavata del viso.

Devo per forza mettere un po’ di crema che copra il pallore, devo aggiustare il copricapo per non averlo in testa come una stupida papalina, devo truccarmi gli occhi per non avere uno sguardo slavato.

Il rito davanti allo specchio mi sembra simile a quello delle attrici in camerino. Come vale per loro “prima il trucco poi il parrucco”, e quindi coprono i capelli con un turbante lasciando scoperta la faccia per mettersi il pesante trucco di scena, così io mi metto la bandana in testa e sto davanti allo specchio con il viso unico protagonista.

Stamattina, 11 marzo 2016,  ho abbreviato i tempi perché devo essere in ospedale presto e non c’è bisogno di essere agghindata come tutte le altre mattine che devo uscire di casa. Dopotutto sarò in mezzo ad altre persone con il mio stesso problema.

La camera dove devo fare la terapia ha già un letto occupato e io starò sulla sedia. La preferisco al letto perché non devo togliermi le scarpe!

La compagnia in questa seduta non manca e viene a trovarci anche una volontaria dello IOR (Istituto Oncologico Romagnolo, mica la BANCA!).

La signora l’ho già vista in altre occasioni e avevo intuito che fosse straniera; così le chiedo da dove viene e scopriamo che è australiana di origini londinesi. BENE! Quattro chiacchiere in più per la mia mamma.

La somministrazione scorre via in fretta e senza problemi così nel giro di due ore sono di nuovo a casa. Adesso aspetto il peggio che verrà, anche se confido molto nel sostegno dell’aloe!!!

NEL POMERIGGIO …

…la cottura arriva dopo pranzo. Mi stendo sul divano e sento il cuore battere: TUM TUM TUM. Sta mandando la “medicina” in tutto il corpo. Medicina che in realtà è un killer che fa poca distinzione tra cellule sane e cellule malate; ma è il meglio che la scienza ci fornisce in questo momento per combattere il cancro.

Ho un’autonomia limitata nel fare le cose nel senso che dopo ognuna di esse devo fare un’ora di riposo. Preparo il pranzo-mangio-riordino-UN’ORADIRIPOSO; carico la stufa a pellet – scrivo-bevo il tè- UN’ORADIRIPOSO; leggo-bevo il succo viola – do da mangiare ai gatti – UN’ORADIRIPOSO.

Che poi questo riposo è strano: le palpebre e le membra (braccia e gambe) diventano pesanti e … OOPS…devo scappare al bagno, … torno subito …  scusate, niente di grave, mi libero di scorie.

Dove eravamo rimasti? Ah sì, la pesantezza; la testa fa viaggi per conto suo e prima di cadere nel sonno perde il filo del pensiero e non riesce più a ricollegarsi. Vive una sorta di stato di trance semi-allucinatoria.

ABITUARSI …

Che fatica addormentarsi la sera! Non so se questo dipende dai farmaci o dalla tensione. Comunque la pressione sanguigna ieri era OK quindi la difficoltà a prendere sonno dipende da altro.

Stamattina splende il sole ed è strano dato le previsioni metereologiche; non credo che durerà molto quindi meglio approfittarne per rubargli un po’ di energia

Qualche rigurgito e un po’ di saliva in bocca hanno segnalato la necessità di una buona colazione per fermare lo stomaco.

Bisogna diligentemente prendere le medicine prescritte e, con l’aiuto dell’aloe, sento che va sempre meglio. Continuo a seguire il consiglio mentale di ieri: alzarsi-colazione-riordino UN’ORADIRIPOSO; scrivere-dar da mangiare ai gatti-bere un tè UN’ORADIRIPOSO; e via dicendo.

Bisogna abituarsi a un nuovo ritmo, a nuove consuetudini, ai diversi cambiamenti. Solo così si può sperare di combattere al meglio la battaglia.

In questi giorni l’ammassarsi di migliaia di persone alle frontiere dell’Europa (Unitaria e non, vedi Macedonia) fanno pensare a un effetto collaterale della lotta al terrorismo. La gente scappa dai luoghi dove regna il terrore.

Non possiamo rifiutarli, dobbiamo ASSIMILARLI, come si fa con le medicine contro il cancro; sono la cura per guarire dal TERRORE CANCRO e la possibilità di dimostrare che un mondo diverso esiste. UTOPIA?

… E CREDERCI

Aspetto i momenti peggiori e quelli non vengono. O sono diventata più forte o … mi sto abituando e di conseguenza anche organizzando meglio.  BENE!!!

La signora in stanza con me all’ultima seduta ha subito il mio stesso tipo di intervento ventitré anni fa. Ora le sono venuti fuori dei problemi ai polmoni, alle ossa e al fegato. Per questo deve fare terapia.

Ai tempi non aveva fatto Chemio, non mi ricordo per quale problema. Aveva fatto la Radioterapia, quella sì, quella volta dovevano andare fino a Bologna per le sedute!! Ventitré anni fa che a me sembra ieri (1993!!!).

Alla signora hanno spiegato che il tumore non se n’è mai andato via e in questi anni ha lavorato lentamente. CASPITA!!! D’accordo che, come dice Sauro, ventitré anni sono molti se Dio ce li concede; ma credo che quando ci si trova al dunque dopo tanto tempo scoccia comunque. Confido nel progresso e nei passi avanti fatti dalla scienza e…incrocio le dita!!!

RIECCOMI

Dopo un giorno di riposo assoluto eccomi di nuovo a scrivere per voi; le cose vanno benino dal punto di vista della salute e stamattina sono riuscita a fare anche quattro passi in centro.

Nell’euforia dello stare bene ho fatto l’errore di mettermi sulla bilancia. AIUTO!!! Sto ingrassando! Per il momento di poco, e spero di buttare giù subito, comunque sia la verità è che non sono rimasta ferma al peso di partenza.

È vero che il cortisone che m’iniettano stimola la fame e gonfia di suo, per cui ci sta che qualche chilo si mette su; ma io sto prendendo anche la Metformina per via del diabete 2 e mi hanno detto che aiuta a dimagrire! Allora com’è che ingrasso?

Come sempre quando capita che qualcosa nella vita non sta andando come vorrei devo farmi forza e cercare una soluzione. Sicuramente un po’ di movimento non guasterà e appena mi riprenderò da quest’ultima seduta ricomincerò a fare lunghe camminate.

Quando mi devo fermare di fronte alle situazioni e devo tirare un grande respiro per cercare di riprendere la calma,  comincio a ripetermi qualche parola di conforto.

Se qualcuno mi fa arrabbiare o non riesco a superare un ostacolo, quando non basta un respiro  mi dico: dai che passa, non prendertela, ce la farai, eccetera, oppure  mi attacco a una frase simbolo da ripetermi di continuo, quasi un mantra.

Da qualche tempo ne sto sintetizzando una che racchiude un significato più ampio, si tratta di: INFINITI SILENZI E PROFONDISSIMA QUIETE.

Naturalmente tutti avrete riconosciuto l’Infinito di Leopardi, la poesia che è stata il mio mantra e ancora lo è. Tuttavia nei momenti in cui devo fare il respiro profondo per riprendermi da una arrabbiatura o prendere della forza in più per superare un momento particolare, mi ripeto: INFINITI SILENZI E PROFONDISSIMA QUIETE. E tutto si deve ristabilire in un equilibrio che mi consenta di affrontare la difficoltà. E voi? Quale mantra avete?

MARTEDI’ QUINDICI MARZO

Una giornata … splendida! Cioè, il sole brilla in un cielo azzurro che più azzurro non si può, la rugiada luccica sull’erba e sulle margherite; cosa si può chiedere di più?

Sto finendo la mia colazione, ho già misurato la glicemia a stomaco vuoto e mi appresto a bere il succo di aloe mischiato con il tè.

Tra una settimana dovrò fare il controllo dell’emocromo per verificare che non si siano abbassate le difese; ci mancherebbe solo di dover saltare qualche appuntamento di terapia e rischiare di dover allungare i tempi di durata della Chemio. Mi scoccerebbe proprio!

Devo mantenere la calma e la determinazione per far sì che tutto scorra bene e passerà in fretta; devo solo fare le cose per bene … inghiotto la mia pasticca di metformina 500 e via verso una nuova giornata! P.S. senza dimenticare di fare gli esercizi per il braccio!  A dopo ….

UN ANNO A ROVESCIO

Nel compiere alcuni riti quotidiani, tipo allacciare una camicia o svitare un tappo, mi sono accorta che il mondo è fatto per destri. Essendo costretta a dare la priorità all’uso del braccio sinistro mi sto rendendo conto che l’impostazione per l’uso di molti oggetti, o la loro disposizione spaziale attorno a noi, sono fatte prevalentemente per persone che usano la mano destra.

Questa constatazione ha generato una serie di dubbi: perché per dire che una persona è capace si dice che è destra? E perché di un’occhiata truce si dice che è sinistra? Perché destra ha un significato positivo e sinistra lo ha invece negativo?

Sorrido ricordando papà che scherzava dicendo che voleva la tazzina con il manico a sinistra (per fare il particolarista)! Vabbè.

In questo caso, a parte le risate con chi si scusa per non avere una tazzina con il manico a sinistra, dobbiamo preoccuparci solo di girare la posizione sul piattino; ma come dobbiamo metterla, invece, per tutte le altre cose che sono fatte solo per destri? In quante situazioni un mancino si trova alla rovescio?

Dovrei chiedere l’opinione a chi conosco e domandargli se si sente discriminato in quanto mancino. In questo periodo in cui sto vivendo un anno alla rovescio mi sento di simpatizzare con chiunque, in modo più o meno accentuato, vive alla rovescia.

Uno sport che non fa differenza tra destra e sinistra è il tennis nel senso che il rovescio è uguale sia per il giocatore destro che per il giocatore mancino; l’unica differenza è essere invertito nella posizione, ma sempre rovescio è. Così come il dritto è lo stesso tipo di colpo sia che venga eseguito con la racchetta nella mano sinistra che in quella destra.

Sto dicendo un mucchio di … oppure ci avete pensato anche voi? La rovescia, la manca, il sinistro, è una faccia della stessa medaglia o è qualcosa in meno?

OCCHIO DI AQUILA

Le sensazioni “a riposo”, cioè quando non sono in terapia e sono sdraiata sul divano, sono stranissime. A volte mi sento pesante come un elefante e braccia e gambe affondano sui cuscini.

Oppure ho brevi momenti in cui sto per appisolarmi dietro ad un pensiero e prima di cadere nel sonno mi risveglio e non riesco più a collegare i pensieri. In queste situazioni la testa va in confusione e allora chiudo gli occhi ed esploro il blu davanti a me.

Come gli occhi di un’aquila in volo che vedono venirsi incontro l’infinito, cerco di cogliere quello che ci può essere di interessante nel vivere certe sensazioni, ma devo cercare di non lasciarmi travolgere dai pensieri.

Imperativi per i prossimi giorni:  DISTRARSI, CAMBIARE, DIVERTIRSI, RIOSSIGENARSI.

A presto …

SUL MERCATO

Nell’ottica del DISTRARSI, CAMBIARE, DIVERTIRSI, RIOSSIGENARSI, stamattina sono passata sul mercato per fare qualche compera dal Porchettaro.

Mi sono quindi riossigenata, ho cambiato, mi sono distratta e quanto al divertirmi ho raccolto pure un complimento su come mi sta bene il foulard in testa. Non so se la signora sappia effettivamente cosa nasconda, ma io ho incassato il complimento e non ho specificato!

In questi giorni ho elaborato diverse informazioni sugli strascichi degli effetti collaterali della Chemio. Se è vero che ricevo complimenti per il mio stato complessivo (sia da chi conosce quello che sto passando sia da chi ne è completamente ignaro) e posso ritenermi soddisfatta di come sto affrontando il tutto, altra cosa è quello che potrebbe arrivare in seguito

Vado con ordine. Martedì sera ho camminato con le mie amiche Corridore e mi hanno raccontato di amicizie comuni che rassicurano circa la scomparsa totale di ogni anomalia fisica una volta finiti i cicli di Chemio. Ieri, invece, mi ha chiamato mia cugina, che ha fatto Chemio nel 2014, la quale ancora lamenta strascichi!

Sempre ieri ho parlato con un nostro amico la cui moglie ha fatto terapia anche lei qualche anno fa e pure lei ha ancora strascichi! Dove sta la verità?

È una domanda senza risposta a maggior ragione in considerazione del fatto che io mi sto aiutando parecchio con Aloe e con molta preparazione fisica per affrontare i cali di difese. Bisognerà attendere pazientemente la fine delle sedute e poi potremo capire dove sta la verità della durata degli effetti  collaterali. Nel frattempo io, per non saper né leggere né scrivere, mi organizzo per non averne affatto di effetti collaterali!

LA FOGARACCIA

Che GIORNATA splendida oggi! A Gabicce sta scoppiando la primavera! So con questo di fare molta invidia a chi mi legge da lontano (Milano, Torino, Matera, Bologna, …), ma così è!

Non se ne abbiano a male e si organizzino per venire più spesso in questi luoghi meravigliosi!

Una bella passeggiata durante la mattinata mi ha permesso un’ottima ossigenazione e sono carica come non mai. Quando cammino mi capita che i pensieri prendano il gusto di viaggiare da soli nella testa e mentre  passeggio per le vie del paese è più facile che riescano a emergere  i ricordi.

Così oggi, che si sente così frizzante l’aria della nuova stagione che sta per arrivare, nell’ascoltare i rumori delle attività che fervono con l’imminenza dell’arrivo della Pasqua, mi sono tornate alla mente le ricorrenze legate a questo periodo.

In particolare San Giuseppe, che è domani, ed è la festa del papà.  Il mio non c’è più da tanti anni, ma mi ricordo di quando insieme preparavamo il fuoco di San Giuseppe con gli scarti della potatura delle viti. Ve lo ricordate voi?

Ognuno lo faceva nel suo giardino e c’era la gara a chi lo faceva più grande. Poi abbiamo cominciato a mettere insieme le forze e lo si realizzava nella piazzetta o nello spiazzo davanti alla chiesa.

Stasera andrò a quello organizzato sulla spiaggia di Gabicce e auguro a tutti quelli che mi leggono di avere una serata speciale di fuoco di San Giuseppe! A domani …

OOOPS …

Vi avevo dato appuntamento ieri e … ooops, non sono riuscita a scrivere niente e ho fatto il salto a piedi pari fino ad oggi. Perdonate vedrò di rifarmi.

Domenica 20 marzo 2016, primavera vicina, giornata di sole.

Faccio un passo indietro e giustifico l’assenza di ieri dando la colpa alla notizia dell’arresto di Salah Abdeslam.

Caspita era il terrorista più ricercato del MONDO! Lo hanno preso a Mollenbeck, una periferia di Bruxelles, lo stesso quartiere che è rimasto blindato per quasi un mese subito dopo il 13 novembre.

Ora io mi domando come sia stato possibile che questo personaggio sia riuscito a restare nascosto per ben QUATTRO MESI!!!! In una zona completamente militarizzata!

A meno che? A meno che non lo abbiano tenuto sotto controllo tutto questo tempo per lasciar venire allo scoperto altre cellule dormienti. Immagino che abbiano seguito una strategia per ottenere un avanzamento delle indagini e hanno aspettato fino all’ultimo momento utile prima di arrestarlo. 

Nella parallela lotta contro le cellule del cancro io non sono disposta a lasciare nessuna “sentinella” in circolazione nel mio corpo affinché costringa qualche sua sorella a venire allo scoperto. Per me la Chemio deve sterminarle e basta!

Dopotutto io non ho alternative o strategie diverse da poter intraprendere. Perciò voglio capire meglio quello che sto seguendo e ho in programma, nei prossimi incontri con  Doc Oncologa, una serie di domande da porle per conoscere nei dettagli dove mira ad arrivare la mia terapia.

Nel senso che voglio sapere il perché mi somministrano certi farmaci e non altri e quali sono le indicazioni che determinano questa scelta. Alla prossima … (non mi fido più di me stessa e non voglio mettere  “a domani” se poi non ci riesco. Meglio stare vaghi)

SAN BENEDETTO …

… la rondine sotto il tetto! Auguri a tutti i Benedetto e anche agli Elia (si festeggia sant’Elia eremita!).

Oggi è la giornata nazionale dell’impegno e della memoria per ricordare le vittime innocenti delle mafie. A livello internazionale invece è la giornata per l’eliminazione della discriminazione razziale.

Dovrebbe essere il primo giorno di primavera, invece ho letto che il primo giorno di primavera, rispettando i tempi dell’equinozio, è stato ieri.

E per fortuna perché  qui oggi è una giornata grigia di pioggia mentre ieri era soleggiata e dava veramente la percezione gioiosa della nuova stagione in arrivo.

Quel che è certo è che ognuno di noi si sente sballottato negli umori come tra gli alti e bassi del meteo. Organizzatevi, gente, organizzatevi. Cominciate a prendere ricostituenti naturali per affrontare al meglio la nuova stagione!

Domani ho appuntamento con le analisi dell’emocromo per vedere se le difese sono ancora buone. Spero proprio di sì e nel frattempo continuo a prendere aloe, a fare esercizio e ossigenazione.

Organizzatevi, gente, organizzatevi!! Questo deve essere un imperativo per tutti, non solo per chi affronta la malattia. La nostra salute e il nostro star bene non deve essere mai abbandonato al caso.

PROSSIMAMENTE: esistono oggetti destinati principalmente all’uso con la mano destra? Sto elaborando un elenco …

VENTIDUE MARZO

Appuntamento con il prelievo di “mezza strada” per il controllo dell’emocromo. Mi reco in ospedale alle 8.00 circa di stamattina; ad accogliermi poca (anzi nessuna) fila di attesa e la solita cordialità dell’infermiera di turno.

Mi fa le consuete domande di rito alle quali rispondo, sempre facendo le corna di scongiuro, che va tutto bene e che sto smaltendo egregiamente gli effetti collaterali delle somministrazioni. Le chiedo se è previsto un incontro con i Doc e lei mi conferma che Doc Oncologa mi aspetta e sarò la terza in programma.

Attendo il mio turno nell’atrio senza andare al bar perché ho potuto fare la colazione a casa; attorno a me poche persone, il televisore chiacchiera sopra alla mia testa sintonizzato sul canale uno della Rai.

Sento la notizia flash di due esplosioni avvenute al Terminal dell’aeroporto di Bruxelles, davanti alla postazione dell’American Airlines.

Forse è quest’ultimo particolare a destare la mia attenzione, mi alzo dalla sedia e guardo in faccia il video per capirci qualcosa. La notizia si riferisce ad un fatto accaduto verso le 8.00, adesso sono le 8.20 ed è troppo presto per capire di cosa si tratta.

Passano alcuni minuti e vedo la signora australiana alla quale devo chiedere se possono interessare dei libri da regalare al reparto, anche in lingua inglese. Raccolgo cappotto e borsetta e mi avvicino a lei.

Tra poco mi dovrebbe chiamare la dottoressa. Infatti faccio appena in tempo a prendere accordi per la consegna dei libri che Doc Oncologa si affaccia dallo studio e mi chiama per il colloquio.

Ho un foglietto con le indicazioni sui quesiti da farle quindi attendo che mi faccia le solite domande e poi comincio io. Le confido che sto scrivendo un blog perciò ho bisogno di prendere appunti per mettere le informazioni corrette.

È per questo che le chiedo le specifiche sul cammino della mia terapia e lei, molto gentilmente, mi spiega che il tipo di schema eseguito per le mie somministrazioni è quello sperimentato e validato nella lotta al cancro del seno.

Mi fornisce tante informazioni specifiche che accrescono la certezza di essere sulla strada giusta per il completo debellamento del cancro.

Ma questa OTTIMA notizia oggi, a causa di ciò che sta succedendo a Bruxelles, viene completamente oscurata. E incalza la realtà che questo ANNO A ROVESCIO sarà ancora molto lungo. Dunque ben vengano le buone notizie per me, ma non si può abbassare la guardia. Quindi occhi aperti e allerta massima a 360°!!!!

UN PASSO INDIETRO

Devo riprendere il discorso lasciato a metà ieri dopo la visita con Doc Oncologa. Siccome la notizia degli attentati ha gettato una luce diversa sulla giornata non mi sono dilungata con le spiegazioni avute dalla dottoressa. Invece credo che sia giusto riprendere in mano gli appunti per fare chiarezza.

Il punto di partenza è stata la mia domanda riguardo alla specificità dei principi attivi e del perché si seguono certi schemi chemio terapici invece di altri.

La risposta è stata che nel mio caso le somministrazioni sono del tipo rivolto a una persona “guarita” che non ha interessamento dei linfonodi al secondo livello.

Questo significa che le metastasi non sono passate al livello del sistema linfatico, ma si sono fermate al I livello dei linfonodi strettamente collegati al tumore al seno. Certo averne avuti 2 interessati invece di 8, come è successo a me, sarebbe stato meglio!

Comunque con l’intervento è stato risolto l’80% della guarigione e ora con la terapia stiamo aggiungendo un ulteriore 12% di debellamento del cancro a livello microscopico. Resta fuori un 8% che è una percentuale di rischio di ammalarsi quasi simile a quella di qualunque altra donna.

Detto questo le ANTRACICLINE, cioè l’Epirubicina e la Ciclososfamide che mi stanno somministrando in questi cicli ogni tre settimane, hanno dimostrato la loro efficacia nella terapia contro il cancro al seno.

E io venerdì primo aprile affronterò l’ultima di queste somministrazioni.

Per quanto riguarda il Taxolo, che andrò a cominciare nelle prossime dodici sedute con cadenza settimanale, Doc Oncologa mi ha spiegato che ha dimostrato più efficacia nelle somministrazioni settimanali invece che in quelle ogni tre settimane.

Che sono necessarie per chi è considerato ancora con la malattia in corso. E non è il mio caso. TIE’!!!

A Doc Oncologa ho anche chiesto se sarebbero state diverse le somministrazioni nel caso avessi deciso di farle prima dell’intervento chirurgico. Mi ha risposto che eventualmente si sarebbe potuto usare il TAXOTELE che è un cugino del TAXOLO. Altro non ho capito, ma ci riproverò con altri Doc Oncologi, tanto per saperne sempre di più!

TOC TOC… C’È QUALCUNO

Ho fatto qualche giorno di riposo da queste righe, ma ora che è cominciato il conto alla rovescia per l’ultima somministrazione dei cicli ogni tre settimane, non posso lasciare indietro le pagine di questo blog. Quindi busso alla vostra attenzione.

Meno 3, ossia mancano tre giorni al prelievo pre seduta di Chemio quindi è ora di aggiornare la situazione.

In parte mi sento come se dovessi fare una puntura di penicillina. Le avete mai fatte? Fanno un male cane! Tuttavia quando bisogna fare quei cicli di una ogni tre ore, come è capitato a me dopo un intervento chirurgico, si sta bene solamente nel momento in cui l’ago buca la pelle del sedere.

Tutto il resto del tempo ci si sente male per il dolore in sé e per la paura del dolore da sopportare quando arriverà il momento di quella successiva.

Adesso che devo fare la quarta somministrazione dei cicli più pesanti mi sento in quello stadio di paura che ti fa star male per la preoccupazione di non riuscire ad affrontare la seduta.

Ho cominciato a prendere l’aloe di produzione artigianale e a km 0. Ha un buon sapore e spero che mi aiuti ancor meglio di quanto non abbia fatto il preparato di tipo industriale che ho preso finora.

Venerdì primo aprile sarà l’ultima somministrazione di quelle che mi sono state prospettate come le più pesanti della terapia. Spero di essere pronta per affrontare al meglio quelle che inizierò tra tre settimane e che saranno ogni sette giorni.

A detta di Doc Oncologa saranno sedute più lunghe, ma con meno effetti collaterali o, se non altro, non più pesanti di quelli avuti finora. Certo ci sarà il formicolio alle mani, un aumentato senso di stanchezza, una maggiore frequenza delle sedute, il Taxolo … ALORA !!!!!!!

Ogni tanto piccoli dubbi di non riuscire a portare brillantemente a termine questo processo di guarigione si affacciano maligni, ma io li scaccio con prepotenza. Cosa ne dite, è il caso di lasciarsi fregare dalla fifa proprio adesso?

DIGRESSIONI

Ho letto un articolo, ora non ricordo se su Facebook o su twitter, dove un giornalista scriveva sulla situazione di terrorismo in cui si trova l’Europa e che la strategia del terrore autorizza i governanti a mettere in atto misure di restringimento della libertà. Una sorta di scusa per attuare una deriva autoritaria.

Tutto trae spunto da una presunta intenzionale trascuratezza nei controlli unita a un misto di superficialità nel “lasciar fare” che mettono in dubbio l’effettiva volontà di contrastare il terrorismo. In poche parole i governanti non si opporrebbero più di tanto agli attentati perché le situazioni di terrore li autorizzano a prendere certe misure.

Non discuto nel merito della possibilità di una questione politica, ma nel parallelo che sto facendo con la mia malattia penso che non ci siano termini di paragone.

Cioè non credo che sia possibile per i miei Doc attuare una politica di repressione sul mio corpo per capire fino a che punto si possono spingere con le terapie. Oppure che sia volutamente esagerato il pericolo cui si va incontro con questa malattia per cui è giustificato l’utilizzo di una terapia “conveniente” per la struttura ospedaliera.

Ho letto alcune valutazioni sulla sovra diagnosi e di come sia un problema perché gli introiti derivati dalla ricerca e dagli interventi sono diventati un enorme business. Tuttavia io mi sento tranquilla perché sono attorniata da altissima professionalità e sono nelle mani di Doc ultra competenti. Perciò il problema non mi riguarda.

– 2 giorni alla quarta somministrazione.

CHIUDO SUL MANCINISMO

Vi ricordate la faccenda mancinismo? Ebbene mi sono informata su quanto una persona mancina possa sentirsi discriminata in un mondo per destri e sono saltati fuori alcuni oggetti di uso comune d’insospettabile tedio per i mancini. Le forbici!

Usate con la mano sinistra non tagliano affatto e così pure succede per il pelapatate che non svolge il suo lavoro per i mancini. Ci saranno questi strumenti adattati per chi usa la mano sinistra?

Passando alla mia situazione e analizzando casi simili ho conosciuto una persona che ha imparato a stirare con la mano sinistra. Non so se riuscirò in questo, per il momento ho un Angelo in casa che mi aiuta in questa incombenza e non necessito d’impararlo.

Ciò non toglie che m’impegnerò per tornare a fare tutto quello che facevo prima, come prima, più di prima. L’orgoglio è una forte motivazione per stimolare le proprie capacità di apprendimento.

Riguardo all’orgoglio ho letto un’intervista su un giornale di un artigiano delle scarpe che lavora in teatro e ha adattato la sua maestria anche ad altre mansioni oltre le scarpe di scena; il suo orgoglio è proprio essere mancino!

– 1  alla quarta somministrazione di Chemio!

ECCOCI

Quasi arrivati. Stamattina mi sono fatta accompagnare in ospedale per il prelievo da Sauro così quando avrò fatto potrò tornare a casa facendo una bella camminata.

Al DH non c’era tanta gente e in pochi minuti sono entrata per il mio turno di esami. La solita solerte infermiera mi fa le solite domande e con grande maestria mi preleva il sangue senza che io neppure mi accorga della puntura. Le faccio i complimenti per come allevia anche i piccoli fastidi e così viene fuori il discorso su quanto non si sia disposti a sopportare il benché minimo dolore quando si affrontano certi periodi.

È un livello di isteria come un altro, come quelli che capitano quando ascoltate certi discorsi e non riuscite a sopportare un’altra parola che esca da quella bocca; oppure quando fate le pulizie e non riuscite ad accettare che qualcosa resti fuori posto, fosse anche una briciola.

O come quando subite un dolore forte, per un lutto, una perdita o una disgrazia, e non riuscite più a sopportare neppure l’acqua fredda che vi lava il viso di primo mattino.

In questa circostanza, dunque, accetto ben volentieri e mi complimento con l’Infermiera per avermi evitato il fastidio di un prelievo doloroso. Torniamo a me.

Come di consueto le infermiere mi elencano gli appuntamenti dei prossimi giorni quindi: stamattina mi vedrà Doc Oncologo Capo e domani dopo la terapia ho appuntamento con l’oculista (avevo segnalato dei problemi e loro mi hanno già fissato un appuntamento!).

Doc Oncologo Capo è molto contento del buon procedere della mia terapia e rafforza le indicazioni positive già ricevute le volte scorse. Questo significa che con questa quarta somministrazione avrò terminato la parte più rognosa della Chemio in programma.

La passeggiata di ritorno a casa è molto lieve.

A domani …

CAPITOLO VI – APRILE 2016

PRIMO APRILE

ULTIMO! Non è un pesce d’aprile e sì, bisogna scriverlo in maiuscolo questo ultimo giro di Chemio perché è il traguardo della fase più dura.

E io l’ho raggiunto abbastanza bene per non dire ottimamente.

Tendo sempre a fare gli scongiuri quando rispondo alle domande sul mio stato di salute. C’è sempre il timore di dar fastidio alla fortuna o di allontanare gli aloni positivi. Comunque sono arrivata a questo primo step lungo la via della terapia per la guarigione totale e sono a metà strada delle somministrazioni. Quindi tutto ok.

Stamattina ho fatto anche la visita oculistica, tutto bene anche qui. Spero che passino in fretta i primi giorni dopo la somministrazione in cui stanchezza e nausea solitamente si fanno sentire di più.

Doc Oncologo Capo, durante l’incontro di ieri, ha ribadito l’importanza di continuare ad aiutare il metabolismo a tenere bassa la glicemia andando a camminare.

L’ho già accontentato ieri nel tornare dall’ospedale e anche con un bis nel pomeriggio lungo le rive del Conca; spero di essere pronta presto per fare ogni giorno almeno un’ora di camminata.

Il cambio di orario ha reso le giornate più lunghe e la buona stagione in arrivo è ideale per godersi aria buona e paesaggi unici.

a presto ….

LE CIAMBELLE … E IL BUCO

Quante volte ho pensato: se faccio tutto per bene ottengo il risultato perfetto. E invece non è sempre così! Come si usa dire, non sempre le ciambelle vengono con il buco.

Stamattina due domande mi sono venute in mente. La prima: in che cosa consiste il buco della ciambella? La perfezione, mi sono risposta. Ma se la perfezione è un vuoto, un buco, allora è solo una questione di forma e non della sostanza della ciambella.

Allora ho capito che quando faccio tutto per bene la ciambella viene buona anche se non ha il buco.

La seconda domanda: se è vero che quando faccio tutto per bene e non sempre arrivo alla perfezione allora è anche vero che la vita può sorprendermi con risultati perfetti anche quando il mio impegno non è stato scrupoloso.

Quale conclusione traggo da questa riflessione? Intanto che non mi cruccio per il buco della ciambella, tutto sommato è solo un buco.

Sono il tipo di persona che guarda alla sostanza, alla metà del bicchiere che resta piena; i vuoti non m’interessano.

In relazione alla malattia ho capito che troppo spesso le persone  coinvolte in esperienze di questo tipo tendono a viverle come una colpa, come un destino avverso che si è accanito per un preciso motivo. Invece no, non c’è colpa a star male e non c’è perfezione che possiamo cercare per evitarla.

Le cose succedono … per nostra fortuna non solo quelle negative. Io continuo a guardare la parte piena, il lato positivo, la buona sostanza.

LA RIPRESA

Ogni volta bisogna porsi gli stessi obiettivi, ogni volta bisogna prepararsi alle stesse conseguenze, ogni volta bisogna adattarsi agli eventi. Non posso pensare di avere un'”abitudine” che mi eviti di vivere i vari passaggi.

Ho terminato la prima fase dei cicli di Chemio, quando inizierò la successiva saranno trascorsi tre mesi dall’inizio della terapia e me ne restano altri tre da affrontare.

A volte penso che quando una cosa è stata fatta tutto finisce, invece nel mio caso devo stringere i denti perché aver varcato una soglia non significa aver finito il percorso.

Devo sempre ripropormi gli stessi comportamenti avuti precedentemente e devo mantenere la costanza di affrontare le ore e i giorni con la stessa tenacia.

Quello che voglio dire è che a volte mi rilasso pensando di aver chiuso un certo capitolo, invece le conseguenze sono da affrontare alla stessa maniera, cioè la quarta volta come la prima. Anzi ancor più concentrata perché c’è di mezzo l’accumulo.

Chiarito questo passaggio con me stessa sto già cominciando a buttarmi dietro alle spalle i mal di testa, i pensieri grigi, le nausee e gli svarioni di malumore. Devo DISTRARMI, OSSIGENARMI, DIVERTIRMI.

Devo fare le cose un poco alla volta, UN’ORADIRIPOSO, e attendere con pazienza il tempo che passa. Adesso come prima più di prima.

A presto …

UNDICI APRILE

Ehilà, ci siete?

Oggi prelievo di metà ciclo per il controllo delle difese (emocromo per globuli bianchi). A seguito incontro con Doc Oncologa per le informazioni di rito.

Le riferisco che gli effetti collaterali hanno prolungato i tempi di smaltimento e ho ancora un po’ di pesantezza, il fastidio agli occhi e qualche leggera nausea.

La mia domanda è: cosa succederà con il TAXOLO? Lo scrivo in maiuscolo perché ne ho sentite dire tante a riguardo di questo farmaco che la paura me l’ha ingigantito!

Per prima cosa chiedo a Doc Oncologa quali farmaci oltre al TAXOLO mi verranno somministrati e se il saranno calate le dosi di cortisone visto che farò le sedute una volta a settimana.

Risposta: oltre a cortisone e TAXOLO ci sarà un antistaminico per evitare allergie; la somministrazione durerà di più (circa tre ore) solo la prima volta perché il TAXOLO verrà somministrato lentamente per evitare problemi, dalla seconda volta durerà all’incirca due ore.

La dose di cortisone all’inizio sarà tarata per evitare effetti collaterali, però non dovrò prenderlo a casa e non ci sarà l’effetto nausea; poi se tutto procede bene potremo abbassare la dose di cortisone in modo da non farmi soffrire più per i suoi effetti collaterali.

Dopo le risposte alle mie domande Doc Oncologa parte con le sue di puntualizzazioni: il TAXOLO dopo cinque o sei somministrazioni può dare formicolio agli arti e provocare l’inscurirsi delle unghie, ma tutti questi sintomi spariscono con la fine della terapia.

Le ribadisco che invece alcune persone di mia conoscenza si ritrovano addosso questi effetti collaterali anche dopo la fine delle terapie e lei pacificamente mi dice che succede nei casi di somministrazione con cadenza ogni tre settimane.

Confido vivamente in quanto mi sta dicendo. Per il resto pesantezza, gonfiore, innalzamento della glicemia e ingrassamento me li devo tenere come conseguenze della terapia e fino alla fine di essa.

Di positivo c’è che potrò muovermi di più per via sia della buona stagione sia di un minor carico di stanchezza.

In aggiunta agli effetti collaterali del TAXOLO ci saranno dei dolori addominali tipo crampi, come se si dovesse andare in bagno, ma che si risolveranno da soli.

PASSEGGIATA IN BICICLETTA


oggi dal porto
e dalla foce
lungo il fiume
fino al golf
al maneggio
con la mia bicicletta
ideale compagna per fare il mio percorso

– 1 al TAXOLO!!

VENTUNO APRILE

Prelievo del sangue prima dell’inizio delle sedute con il TAXOLO. La solita routine, poi in mattinata mi vede Doc Oncologo Capo. Poche parole, va tutto bene.

Solo devo impegnarmi a non aumentare troppo di peso, quindi camminare e stare a dieta; non una cosa drastica, ma dove posso devo cercare di limitare. E così da oggi torno ai Weetabix a colazione, poca pasta, niente vino, poco pane.

Poi si vedrà, ma anche Doc Oncologo Capo dice di non fasciarsi la testa e di non mettere il carro davanti ai buoi. Secondo lui ho già superato cose ben peggiori!

TAXOLO

Finalmente ci incrociamo io e il mostro TAXOLO. Stamattina alle 8.00 sono sotto terapia ed all’inizio l’unico inconveniente è stato un po’ di stress per via del non ritorno del sangue dal PORT; l’Infermiera Marina ha dovuto provare due volte, poi è arrivata la sua collega e ha risolto.

Con me in stanza ci sono la solita signora che ha fatto il mio stesso intervento ventitré anni fa e una signora più giovane che si sta preparando per l’operazione di mastectomia totale.

È quest’ultima a darmi le maggiori rassicurazioni riguardo il TAXOLO per ché ha fatto il ciclo come il mio.

L’altro momento difficile è stato quello della somministrazione dell’antistaminico perché provoca sonnolenza. Io però non sono riuscita a dormire, forse perché stavo sulla sedia.

Sono a casa alle 11.00 e ho tutto il tempo di andare a prendere le piantine di fagiolini e pomodori al consorzio (non contenta mi prendo anche la semente di pisello e una piantina di rosmarino). A giovedì prossimo con la “diretta” per la seconda somministrazione di TAXOLO.

SECONDO TAXOLO

Eccoci alla nuova seduta di TAXOLO. Oggi prelievo e colloquio. Mi fanno le solite domande su com’è andata e come sto.

Bene, rispondo io diligentemente, ed è vero perché a parte qualche scarica non ho sofferto di nulla in particolare e ho potuto fare tutto (dal camminare al cucinare e allo scrivere).

Dopo aver fatto colazione al bar dell’ospedale torno in reparto in attesa del colloquio con Doc Oncologo Capo. Mi siedo ad attendere il mio turno e di fianco a me si accomoda la Signora che ha fatto l’ultima seduta con me.

Ci scambiamo saluti e chiacchiere. Lei è di Pesaro ma ha scelto di venire a curarsi in Romagna. Anche lei s’è accorta del cancro dopo aver avvertito un rigonfiamento sotto l’ascella; quindi anche lei dovrà fare lo svuotamento del cavo ascellare.

Chiede a me com’è l’intervento ma per mia fortuna arriva la chiamata del Doc e non faccio in tempo a dirle niente.

Spero però di rivederla, magari domani, così finiamo i discorsi e avrò l’occasione per farmi raccontare altro del TAXOLO.

Una sbirciatina alle unghie delle sue mani mi ha confermato che lei ha già superato la soglia della metà delle sedute oltre le quali si verifica l’inconveniente dell’annerimento delle unghie. 

Entro nello studio di Doc Oncologo Capo scusandomi perché mi avevano già chiamato una volta, prima, quando ero ancora di sotto a fare colazione. Spiego che ho cercato di fare il più velocemente possibile e di aver atteso il mio turno nell’astanteria.

Doc Oncologo Capo, dopo aver fatto le domande di rito e aver ascoltato le mie risposte, mi conferma che le sensazioni negative provate all’atto della somministrazione sono poca cosa in confronto a una vera e propria reazione allergica che non c’è stata e, di conseguenza, non ci sarà neanche nelle sedute future.

Poi passa a spiegarmi dell’analisi mutazione di BRCA, mi chiede di firmare il consenso e ribadisce l’importanza di fare il Test sia per me che per i miei familiari (a maggior ragione per mia figlia).

Io mi spavento per la richiesta di mettere la firma e mi preoccupo che l’esame consista in qualcosa in più di un semplice prelievo di sangue. Invece Doc Oncologo Capo fuga ogni mio timore e con Doc Genetista fissa il prelievo per giovedì prossimo quando dovrò fare gli esami pre seduta.

Quando arrivo a casa mi leggo tutti i fogli che Doc Genetista mi ha lasciato in copia e capisco il perché delle firme di autorizzazione; praticamente il Test è sponsorizzato da un’azienda produttrice di un farmaco che viene poi sperimentato sui pazienti che risultano positivi e danno il consenso a far parte della ricerca. Io potrò ritirarmi quando voglio, quindi una volta ottenuto il risultato del Test valuterò con Doc Oncologo la validità o meno di sottopormi alla sperimentazione del farmaco.

VENTINOVE APRILE

Grandi novità oggi!. Veramente le novità sono cominciate ieri a mezzogiorno quando mi ha chiamato l’oncologia di Cattolica per comunicarmi che le analisi non vanno bene e quindi il ciclo di oggi salta.

Lì per lì sono stata contenta? No. Per prima cosa ho voluto sapere cosa non andava bene e mi hanno detto le transaminasi alte.

Inizialmente ho pensato a un’alterazione del fegato nel gestire la dieta; in realtà nel pomeriggio sono andata a leggere qualche forum ed ho scoperto che è un effetto collaterale del TAXOLO.

Comunque stamattina eccomi qui a fare un altro prelievo. Ho portato mia figlia con me perché ci vogliamo far spiegare anche qualcosa in più del test genetico.

All’infermiera chiedo subito se il prelievo per quel test lo possiamo fare già oggi, lei controlla sul computer e mi dice che no, va fatto giovedì prossimo con il prelievo pre seduta. Quindi la seduta di Chemio salta di una settimana e non viene spostata a un giorno imprecisato.

Altre novità potrebbero venire fuori dall’esito di oggi, se le transaminasi calano resta tutto confermato per il 6 maggio, se non calano si vedrà cosa fare.

Doc Oncologo Capo ci ha spiegato che la mia Chemio è preventiva adiuvante quindi se non intacca il fegato si continua a farla se no si prendono altre strade.

CAPITOLO VII – MAGGIO 2016

CINQUE MAGGIO

Oggi prelievo pre seconda (quella che è saltata il 29 aprile ) somministrazione di TAXOLO. Mi presento all’Ospedale alle 7.30 digiuna; m’accompagna Sauro così al ritorno faccio una camminata fino a casa.

C’è poca gente ad attendere il turno del prelievo che per me includerà anche il test sulla mutazione genetica. Spero che non mi tolgano troppo sangue!

Mi sono seduta da pochi minuti ed entra la signora Orsola con la quale scambiamo qualche battuta. È avvilita perché l’ultima TAC non è andata bene.

Io però la vedo bene e non credo ci siano guai grossi al fegato, come le hanno detto. Infatti mi conferma di sentirsi abbastanza bene.

Mentre chiacchieriamo entra la signora di Pesaro che sta facendo la Chemio prima dell’intervento. Anche con lei scambiamo qualche chiacchiera e viene fuori che lei ha dovuto rimandare le prime terapie perché i globuli bianchi le si abbassavano.

Entro per il mio prelievo e poco dopo scendo a fare colazione al bar. Stamattina mi permetto ben due bomboloni (uno alla crema e uno alla Nutella; non me ne vogliate, ma sentivo proprio di dovermi premiare! E poi le analisi le ho fatte, TIE’!).

Quando torno in reparto trovo la signora Orsola che attende e chiacchieriamo un po’ prima che mi chiami Doc Oncologo per il colloquio.

Poche nuove, devo attendere per sapere se le analisi vanno bene e poi l’appuntamento è per domani mattina alle nove.

Alle 12.30 mi chiama l’ospedale e rimanda tutto a lunedì 9 maggio per un altro esame del sangue…transaminasi a 65….

SECONDO TAXOLO

10 maggio 2016

Ieri mattina prelievo pre dose, stamattina seconda somministrazione di TAXOLO. Mi mettono in camera con altre due persone, un uomo e una donna. Io sempre sulla poltrona. L’infusione inizia verso le 11.30 e mia figlia, che m’accompagna, fa la spola con Pronto soccorso per un piccolo guaio alla schiena di mia mamma.

Questa volta ho avuto molto meno fastidio da sonno e nessun problema di affanno o di respirazione; forse perché ho accettato di mangiare e non ho fatto caso agli effetti dell’antiallergico. Tra l’altro sono stata in compagnia di un Cuoco d’eccezione, l’uomo che stava facendo terapia nel letto centrale della stanza; sono riuscita ad avere qualche dritta anche sul cucinare, ne farò tesoro.

Per quel che riguarda le tante domande e le diverse spiegazioni di cui sono in cerca, niente di niente. Le mie ALT sono a livelli accettabili (47) quindi si è fatta la terapia e stop. Appuntamento a settimana prossima….

P.S. La mamma tutto ok.

TERZO TAXOLO DICIASSETTE MAGGIO

Bene, ieri non mi hanno chiamato dal DH e ciò significa che le transaminasi rientrano nei valori e non ci sono altri problemi a posticipare la seduta di terapia. Stamattina mi presento in ospedale accompagnata da mia sorella alle otto di mattina.

Questa volta mi danno il letto, stanza n. 2. La somministrazione va via liscia, l’attacco al PORT è meno fastidioso di sempre (e pensare che l’Infermiera Marina ha avuto un flash di paura mentre lo mette perché le torna in mente il problema avuto con me l’ultima volta).

Essendo una giornata tranquilla ne approfittiamo per fare aggiornamenti (transaminasi a 143) e nuove conoscenze.

Con la ragazza che fa la somministrazione in poltrona vicino a me ci scambiamo informazioni sui capelli, e con Doc Psicologa vengo a conoscenza del programma “ La Forza e il Sorriso” dello IOR di Rimini dove organizzano corsi di make appositi per malati oncologici.

Bene, mi dico, da contattare senza meno; per di più la giovane donna racconta di esserci stata e che alla fine ti regalano anche una bella scatola di trucchi. Appena riferita la cosa a Giulia si è stabilito che prendere l’appuntamento sarà un MUST.

Sono a casa alle 11.30 dopo essere riuscita a fare anche un salto al Farm Market; siccome il mio “contadino” di fiducia ha finito quasi tutta la sua merce mi preoccupo di prenotare piselli e carote per settimana prossima in modo che li troverò una volta uscita dall’ospedale.

Ancora non so se farò terapia e a che ora sarà, ma nel dubbio …

VENTITRE’ MAGGIO

Stamattina prelievo e visita al DH di Cattolica. Domattina ore 9.00 4° TAXOLO. Il colloquio con Doc Oncologo lo faccio prima ancora del prelievo, a lui comunico gli effetti collaterali registrati sul mio “diario TAXOLO”; domani li scrivo anche qui assieme al racconto della seduta di terapia.

A Doc Oncologo chiedo lumi sulla visita Ginecologica/Genetica programmata per il 21 giugno 2016. Lui mi dice che è di prassi e che il risultato del Test non c’è ancora. Domani chiederò altre informazioni visto che stamattina sono di corsa per andare al MAKE-UP STAGE a Rimini!

Alla sede dello IOR siamo in cinque, le altre sono più grandi di me, ma Doc Estetista ci chiama tutte RAGAZZE!

È molto brava, ci spiega l’ABC con cura mostrandoci i singoli passaggi e truccandoci in modo professionale. Usciamo molto soddisfatte e dotate della valigetta con tutti i trucchi dentro.

Faccio conoscenza con una “ragazza” di Cattolica che ha fatto il mio stesso tipo di intervento, lei in due fasi diverse, però ha fatto la Radio e non la Chemio.

A domani in diretta per il Diario TAXOLO e per la quarta seduta.

VENTIQUATTRO MAGGIO

4° TAXOLO FATTO! Stamattina ore 9.00 terapia presso DH Cattolica. Mi accompagna mia figlia che poi verrà a prendermi quando avrò finito.

In reparto tutto tranquillo, per compagna di stanza ho una signora che lamenta una nuova lesione, è piuttosto affranta. Sulla sedia vicino alla porta una signora anziana sta terminando la sua terapia.

I miei valori del sangue sono buoni, e non potrebbe essere altrimenti, se no non sarei qui a fare la seduta.

Mi faccio stampare gli esiti e chiedo lumi sul Test genetico. Nessuna nuova, la data del 21 giugno scritta sul calendario dei miei prossimi incontri è solo un pro memoria per ricordare di prendere l’appuntamento con il ginecologo non appena avremo l’esito del Test stesso.

Per quel che riguarda il Diario TAXOLO ho deciso di segnare giorno per giorno come mi sento e quanti e quali disturbi ho. Ne è venuto fuori un elenco delle stesse cose che mi sono successe nelle diverse somministrazioni.

Primo giorno sonnolenza, la sera leggero prurito agli arti e insonnia serale; secondo giorno scariche in numero di 2/3 risolte da sole senza l’aiuto di farmaci; terzo giorno ok; quarto giorno dolori muscolari del pettorale sopra il seno operato e sotto l’ascella del braccio destro (riconducibili probabilmente a un esercizio che non avrei dovuto fare),

Comunque Doc Oncologo ieri ha detto che il medicinale potrebbe dare dei dolori muscolari, ma in genere sono a livello addominale, più raramente simili al mio, che è stato stimolato da questi esercizi fatti. Da oggi riparte la sintesi degli effetti collaterali e sono già in piena sonnolenza, quindi a presto …

PRELIEVO PRE TAXOLO TRENTA MAGGIO

Stamattina prestissimo mi reco in ospedale accompagnata da Sauro; faccio così per poi tornare a piedi verso casa in modo che l’ossigenata giornaliera sia garantita!

In reparto c’è solo una signora prima di me e faccio giusto in tempo a guardare i video di mia nipote e di mio fratello arrivati nella tarda serata di ieri che vengo chiamata al prelievo.

La solita solerte Doc Infermiera Bruna mi comunica che Doc Oncologo Capo, se voglio, mi riceve per il colloquio. Io dico di sì, che vorrei parlare con lui, quindi scendo a fare colazione al bar e torno in reparto per attendere il mio turno.

Quando salgo trovo l’astanteria più affollata e scambio due chiacchiere con la signora Orsola e con una ragazza più giovane che ancora deve fare l’intervento e che ho già incrociato un paio di volte.

A loro racconto del mio corso di make up e sono molto curiose di sapere dove sono stata e cosa mi hanno fatto fare. Ogni tanto il discorso cade sugli effetti collaterali delle terapie e mi stupisco di trovare persone che non sono molto ben informate su dieta e movimento da fare quando si è sotto chemioterapia.

Doc Oncologo Capo mi chiama nel suo studio ed io entro con il mio zainetto pieno di appunti e la testa piena di domande; naturalmente cominciamo con il mio elenco di effetti collaterali (il mio Diario Taxolo) e lui concorda con me che sono tutti disturbi nella norma e di non eccessiva pesantezza.

Passiamo a parlare della visita Ginecologica/Genetica che è in programma il 21 di giugno, solo che lui non ne sa niente e fa anche la gaffe di non ricordarsi che ho già fatto il prelievo per il Test Genetico.

Comunque alla fine mi rassicura che s’informerà e mi spiega: 1) che il test viene fatto perché il mio cancro era del tipo triplo negativo; 2) che qualsiasi sia la risultanza del test rientro nel programma dello studio 3) che se il test dovesse risultare positivo (cioè che ho la mutazione BRCA 1 o 2) la profilassi preventiva sarebbe rivolta principalmente alla protezione di ovaio e utero dall’attacco del cancro.

Spiego al Doc che la data fissata per l’incontro con Doc Genetista/Ginecologa è fissato per un martedì, giorno di seduta, e che verso la fine di giugno ho un impegno. Mi tranquillizza dicendomi che la data della somministrazione può essere spostata e che posso prendermi anche una settimana di “riposo” per quando avrò quell’impegno a fine giugno.

Mi spiega che allo IEO la terapia del TAXOLO che sto facendo io la programmano per tre settimane di fila e poi danno una settimana di riposo.

Quindi io posso prendermene qualcuna di “ferie” senza che cambi nulla nel dosaggio complessivo!

A domani ore 10.30 per il 5° giro di TAXOLO.

QUINTO TAXOLO TRENTUNO MAGGIO

Eccomi. Stanchissima! Oggi la seduta alle 10.30 mi ha tagliato le gambe! In ospedale non mi hanno dato da mangiare e arrivata a casa fra stanchezza e vuoto di stomaco non riesco a fare niente!

Mi sono messa sul divano per due ore, ma adesso sto meglio! Non ci sono tante cose da raccontare, il tutto sta diventando una routine. Mi spaventa? No! Meglio sfangarla in questo modo che dover patire ogni volta di una maggior depressione.

Saluto così questo maggio 2016 e spero che giugno e luglio vedano la fine di queste terapie. Grandissimi effetti collaterali non ne stanno arrivando e per ora spero di limitare tutto alla sola stanchezza (che già basta, no?)

Alla prossima seduta 6/7 giugno 2016.

CAPITOLO  VIII – GIUGNO  2016

PRELIEVO SEI GIUGNO

Sono arrivata al 6° TAXOLO! Metà strada! Oggi prelievo e colloquio con Doc Oncologa.

A Doc Infermiera chiedo consiglio sulla mia crescita dei capelli. Lei dice che il fatto di perderli nuovamente è molto soggettivo, quindi difficile dire se ricadranno oppure no.

Ne parlo anche con Doc Oncologa e lei mi spiega che cadere non cadranno più, però la crescita è un po’ più lenta del normale; diventerà regolare appena terminerò le terapie.

Chiedo anche ulteriori chiarimenti riguardo alla visita ginecologica/genetica e se non ho capito male dovrei farla solo in caso di positività al Test sulla mutazione BRCA.

Doc Oncologa ritiene basse le probabilità che io abbia la mutazione genetica e quindi che entri nel protocollo di somministrazione del parp-inibitore (il farmaco del protocollo olimpia, l’olaparib).

Un breve consulto a casa con mia sorella mi fa capire che non capisco niente! Cioè è inutile fare programmi adesso che non si sa neppure l’esito del test; non è possibile prevedere quali saranno le visite e i controlli da fare e cosa succederà una volta finite tutte le terapie, radio inclusa.

Quindi è meglio star tranquille e pensare ad affrontare un passo alla volta, senza pretendere di voler disegnare il futuro. D’altronde la ricerca e le tecnologie fanno passi da gigante un giorno con l’altro ed essendo in ottime mani devo restare fiduciosa ad attendere quello che verrà.

A domani ore 11.30. Rimanete connessi….

SESTO TAXOLO SETTE GIUGNO

Eccoci!!! All’inizio il Port fa i capricci e l’orario scelto per questa somministrazione (11.30 del mattino, non proprio presto) contribuiscono a rendere le cose difficili. Morale ottengo il risultato di partire da casa alle 11.15 e tornarci dopo le due e mezza!

Vado in DH con mia sorella, perché bisogna essere sempre accompagnati a fare le terapie! Per fortuna nella stanza con me c’è una signora molto chiacchierona e il tempo trascorre velocemente.

Novità ce ne sono poche, a parte il Port che inizialmente non ha fatto refluire il sangue e, comunque, la terapia è andata giù tutta regolarmente.

Nella solita lettera di accompagnamento che danno al termine della seduta ci sono indicati un paio di medicinali in più (capsule e fermenti lattici); tutti farmaci da banco per disturbi intestinali e per i quali non c’è necessità di ricetta.

Appena arrivo a casa avverto leggeri dolori di pancia ed mi fiondo in bagno per una evacuazione che non definirei dispeptica. Quindi per i farmaci aspetto…dopotutto voglio dimagrire!!

Stesa sul divano attendo che passino i primi disturbi da chemio, stanchezza, sonnolenza e varie. Settimana prossima settima somministrazione… e via lisci per finire al più presto!

QUADRUPLO NEGATIVO! 13 Giugno 2016

Eggià! Il Test Genetico per la mutazione BRCA1 e BRCA2 è risultato negativo. EVVIVA! Quindi il mio cancro “era” quadruplo negativo! Bellissima notizia arrivata stamattina 13 Giugno 2016 alla fine del colloquio post prelievo del sangue.

Domani 7° TAXOLO, a meno che mi chiamino entro mezzogiorno dal DH perché le analisi non sono a posto. Devo ammettere che questa notizia della negatività del Test mi ha tolto un sacco di pensieri dalla testa!

Perciò adesso devo solo concentrarmi sulle terapie che sto facendo, dopo ci sarà solo il follow usuale (prima visita dopo tre/quattro mesi, poi le altre a scadenza via via allungata).

Le analisi fino ad oggi sono state buone, l’ultimo dato delle ALT del 6 giugno era a 39 quindi quasi nella norma. Ci ho scherzato su con Doc Oncologa stamattina, perché all’inizio “qualcuno” si aspettava addirittura di dover ricorrere all’insulina, invece sono oltre la metà del percorso e la glicemia con tre pasticche da 500 al giorno è sotto i 130!

Oggi pomeriggio visita fisiatrica, e lì farò una testa come un pallone alla dottoressa per sapere tutto quello che posso fare con il braccio e anche altro (dieta, movimento, corsa, lanci, pallacanestro, salti, bagni al mare, …..). Più tardi aggiornamento sulla visita fisiatrica e la conferma della terapia domani ore 8.00.

A dopo …

VISITA FISIATRICA

13 giugno 2016. Ospedale di Riccione ore 14.50. Sono leggermente in ritardo perché non mi ricordo il piano in cui si trova l’ambulatorio di Fisiatria, pensavo al primo, invece è al secondo.

Comunque Doc Fisiatra mi sta aspettando e il colloquio comincia in perfetto orario. Doc Fisiatra mi visita e mi trova in buona forma fisica.

Le faccio tante domande sull’attività fisica e mi dice che posso fare tutti gli sport che voglio, inclusi TUTTI i miei esercizi di yoga; l’unica eccezione riguarda il sollevamento pesi e i prolungati lavori domestici. Le spiego che non è un mio problema perché non mi piace farli per lungo tempo!

Prossimo incontro dopo tutta la Radioterapia eccetto se mi si gonfia il braccio.

Domani 7° TAXOLO alle 8.00 al DH di Cattolica.

State connessi …

7° TAXOLO 14 GIUGNO 2016

Stamattina ore 8.00 mi faccio accompagnare da mia figlia che tornerà a prendermi quando
la chiamerò dopo aver finito; ho riempito lo zainetto di riviste, acqua e giornale, mi attende una giornata senza compagnia di familiari e spero trascorra velocemente.

Arrivo in reparto dalla scala esterna e alla guardiola della segreteria trovo Doc Infermiera Bruna alla quale mi presento. Mi dice che mi hanno già chiamato quindi entro nel reparto e mi faccio vedere dalle altre infermiere. Mancano ancora alcuni minuti alle otto in punto e non sono in ritardo!

Mi rassicurano dicendo che hanno già chiamato per organizzarsi al meglio con chi già è presente e mi portano in Sala 1, oggi ho la poltrona. Svuoto lo zainetto e organizzo il mio tavolino, poi mi siedo ad attendere.

Il Port non fa capricci e il sangue refluisce a dovere; la terapia inizia alle 8.05.

Poco dopo arrivano gli altri ospiti nei due letti della stanza; una “colorata” signora viene fatta accomodare in quello vicino alla finestra, toglie la parrucca (chiamandola topo morto) e si acconcia un bellissimo foulard sulla testa rasata. È in tinta con il suo lungo vestito rosso.

Nel letto accanto al mio arriva un signore che ho già incontrato e che stamattina ha dei fastidiosi postumi da fisioterapia. Le mie “medicine” scendono a ritmo e il campanello del dosatore inizia a suonare per notificare i cambi di “barattoli”.

Dopo circa un’oretta arriva la mia Amica Corridora (è la prima volta che viene un’amica e sono contenta); per lei è una settimana particolare, ma qui è in un posto dove tutti gli sfoghi sono permessi e accettati.

Resta con me quasi un’ora e il tempo, come speravo, scorre in fretta. Dopo che lei se n’è andata cominciano altri suoni ripetuti al mio dosatore perché si formano delle bolle alla flebo del TAXOLO.

La metto in ridere con gli altri colleghi di stanza e dico che oggi mi merito un premio per quante volte “ha suonato”! Potrei andare a prendere un Gratta e Vinci, tanto per tentare la fortuna che oggi credo stia “suonando” alla mia Port!

Tutto regolare quindi, un po’ di stanchezza a casa, ma anche questa è fatta.

Alla prossima 20 e 21 giugno 2016.

P.S. Dimenticavo, le analisi vanno bene e ci credo, hanno fatto solo l’emocromo per il controllo delle difese quindi né glicemia né transaminasi!

20 GIUGNO 2016 PRELIEVO PRE TERAPIA

Oggi diluvia! Stanotte il meteo ha fatto il diavolo a quattro e stamattina è tutto grigio e … freddo! Altroché primo giorno d’estate!

Speriamo che il tempo migliori e spero anche che le mie analisi siano buone in modo che domani alle 9.00 posso fare l’ottavo TAXOLO.

Questa mattina ad attendere il turno del prelievo con me ho ritrovato la Signora Orsola, che ho accompagnato sotto al mio ombrello nel piazzale antistante l’ospedale e poi in ascensore fino al terzo piano del DH.

In astanteria ci sono già diverse altre persone ad attendere e abbiamo tempo per scambiare un po’ di chiacchiere. Lei mi aggiorna sul suo stato di salute e mi racconta di come abbia avuto un buon aiuto con alcuni farmaci che s’è fatta prescrivere per sopportare meglio tutte le terapie che deve fare. Le sue condizioni fisiche sono buone e ci tiene a ribadirlo.

Dal canto mio le confermo che è importante farsi aiutare per sentirsi meglio, anche con la testa. In fin dei conti entrambe conveniamo che di questi tempi una malattia come il cancro, solitamente considerata fatale, viene tenuta egregiamente sotto controllo e ci si può anche convivere bene (compatibilmente, ovvio!).

La Signora Orsola, come me, dovrà recarsi a un matrimonio nei prossimi giorni e ci troviamo a scambiarci utili indicazioni sui vestiti (per coprire la ciccia di troppo) e i trucchi per nascondere al meglio gli effetti della Chemio.

Mi racconta che ha contattato lo IOR dopo aver ascoltato il mio racconto positivo sull’incontro per il make-up; si sono fatti lasciare il numero di telefono per chiamarla a settembre quando ricominceranno a farli. Bene! Ho piacere che il passaparola possa servire a far uscire dal “guscio” della propria malattia alcune persone che faticano ad affrontare il mondo attorno.

Durante il prelievo con Doc Infermiera Marina chiedo lumi sul fatto che la volta scorsa mi hanno fatto solo l’emocromo e mentre lei me lo sta spiegando entra Doc Oncologo Capo. Anche lui mi ribadisce che serviva solo quello e che oggi invece mi faranno le analisi complete.

Doc Infermiera Marina, alle mie lamentele sul fatto che non riesco più a buttar giù peso, mi dice di non pretendere troppo perché il cortisone che mi somministrano purtroppo fa sì che la ritenzione idrica aumenti.

Quindi devo stare calma, mettere la pazienza davanti a tutto e poi affronterò anche la dieta.

Il colloquio con Doc Oncologo Capo è veloce, non ci sono novità e alla fine parliamo di eventuali terapie successive; dopo la conferma della negatività del Test Genetico e quindi del mancato inserimento nel protocollo sperimentale, mi spiega che la terapia che sto facendo è già una prevenzione tosta e fa un accenno a farmaci sperimentali per il “mantenimento”.

Non gli dà una grande rilevanza perché sono comunque chemioterapici e bisogna sempre valutarne bene la tossicità. Sarà un discorso da valutare in un futuro di cui in questo momento non possiamo prevedere il quadro.

Se tutto va bene domani ore nove farò l’ottavo TAXOLO e poi ci metteremo d’accordo per spostare la nona seduta; li avevo avvisati che il 27/28 giugno avrò un impegno e mi avevano detto che si poteva tranquillamente posticipare una somministrazione.

A domani….

Ore 12.40 chiama l’ospedale e rimanda a mercoledì per un nuovo test (transaminasi a 75!)

22 GIUGNO 2016

In teoria prelievo pre Chemio, in realtà rimando la seduta a settimana prossima e a mercoledì 29 per il prelievo, indipendentemente dal valore delle ALT.

Mi prendo una settimana di stacco visto che la seduta è slittata. Chiederò comunque il risultato dell’analisi di stamattina, giusto per regolarmi un po’ durante questa settimana. Per il resto tutto OK, reparto tranquillo stamattina e nessune problema a far slittare di una settimana. A presto….

ore 12.45 chiamo DH per valore transaminasi….65…ancora un po’ altino… niente DRINK!!!

ancora in cammino

29 GIUGNO 2016. PRELIEVO.

Ehilà, c’è ancora qualcuno che mi segue? Bene, riprendiamo da dove ci eravamo lasciati, ossia transaminasi a 65.

Stamattina sono in ospedale presto, il reparto è quasi deserto e perciò faccio in un attimo. Dopo la colazione ho il colloquio con Doc Oncologo e, a parte tenere le dita incrociate per l’esito del prelievo, non ho molto da dire.

Gli chiedo ancora un po’ di consigli sul prendere il sole, poi lo lascio con l’appuntamento per domattina alle 8.15. Faccio appena in tempo a tornare a casa e fare sì e no due faccende che crollo sul divano distrutta dalla stanchezza.

Sono le 13.43, il telefono tace, nessuna chiamata dal DH. Ciò significa che le analisi vanno bene in tutti i valori; e io che temevo, dopo un week-end di strapazzi, che non ci fosse più un globulo attivo nel mio sangue e che il fegato avesse reagito a tutto dando segni di insofferenza!

Meglio così! A domani …

8° TAXOLO

Giovedì 30 giugno 2016. Mia figlia m’accompagna in ospedale alle 8.10 del mattino. Mi fermo in astanteria dove si fanno i prelievi, c’è poca gente e chiedo se hanno già cominciato a chiamare per le terapie.

Poco dopo escono un paio di Doc Infermiere e mi fanno accomodare. Oggi poltrona. Ho addosso un’enorme stanchezza da week-end di strapazzi e stanotte ho dormito male per via di nevralgie varie con il solito accompagnamento di dolori muscolari.

La poltrona non è l’ideale, ma non mi lamento. Invece chiedo, oltre al referto delle analisi di ieri di cui non mi capacito ancora riguardo agli esiti positivi, se potrò prendere un antinfiammatorio a casa e se va bene il Volt Advance.

Nella stanza c’è già un magro signore sul letto vicino alla finestra, Doc Infermiera comincia con me e mi spiega che deciderà la Dottoressa riguardo il calmante.

Va tutto liscio con il Port, un po’ meno con la pressione che resta alta dopo ben tre tentativi di misurazione.

Nel letto di mezzo viene fatta accomodare un’elegante signora che fa la sua prima terapia. Doc Infermiera mi porta l’esito delle analisi di ieri e con mio stupore ho la conferma di tutti i valori corretti (anzi le ALT sono addirittura a 33!).

Verso la metà del trattamento viene Doc Oncologa e le spiego il problema dei dolori muscolari che ho. Lei dice di prendere la Tachipirina, io chiedo del Volt fast e lei mi dice che potrebbero alzarsi le transaminasi; così concordiamo sulla Tachipirina e lei mi dice che se poi non dovesse bastare potrò sempre fare una o due dosi di Volt fast a casa senza nessun problema. Io sono sicura che mi basterà la Tachipirina mille che mi danno loro.

Infatti arrivo a casa alle 11.30 circa e ho addosso un sonno secolare; mi metto subito nel letto e fino all’una passata non sento niente e nessuno. Poi cucino un po’ di pasta e adesso torno nel letto fino a non so quando. Appuntamento il 6 luglio per le analisi pre 9° TAXOLO…la fine si avvicina!

CAPITOLO IX – LUGLIO  2016

MERCOLEDÌ 6 LUGLIO 2016

Prelievo pre nono TAXOLO. La stanchezza e la noia cominciano ad appesantire i riti di queste terapie.

Nel girare l’angolo della strada che porta all’ospedale mi propongo di fermarmi al nuovo supermercato sulla via del ritorno.

In DH tutto come solito, “a te va sempre bene”, sottolinea Doc Infermiera Bruna. In realtà accenno all’aumentata stanchezza e al nero comparso sull’unghia dell’alluce destro.

Dice di farla vedere domani quando sarò terapia, quanto a mettere il ghiaccio sulle mani dice che si usa per altri medicinali e non il TAXOLO. Vabbè, tanto non pensavo di mettermelo. Rinuncio alla visita con Doc Oncologo, non ho niente da comunicare e neppure niente di importante da sapere.

Mi fermo per la solita colazione al bar dell’ospedale poi via di corsa al TIGOTA’ (supermercato). Una volta entrata, al solito per poche cose, finisco per comprare anche il terriccio per i rinvasi e i croccantini per i gatti (stamattina a casa si è rivista anche la Bibi vagabonda!).

Ore 13.15, il telefono non suona…domani terapia ore 11.15

NONO TAXOLO 7 LUGLIO 2016

Siamo nel pieno dell’estate e oggi giovedì 7 luglio devo essere in ospedale alle 11.15, all’apice del caldo! Mi accompagna la mia amica corridora e ne sono molto contenta; mi dà un passaggio prima di andare al lavoro nel suo ufficio e questo fatto riempie di normalità una seduta di Chemio che di “normale” ha ben poco.

In DH l’astanteria è vuota, attendo pochi minuti e Doc Infermiera mi chiama, è arrivato il mio tempo. Oggi stanza da quattro letti, non conosco nessuno di coloro che è vicino a me. Guardo la televisione tutto il tempo e mangio il “rancio” offerto dall’ospedale. Alle 13.45 mando il messaggio a mia figlia che mi viene a prendere.

Tutto qui? Nessun aneddoto? Niente da raccontare? Che noia direte voi. Invece qualcosa da raccontare c’è; oggi mi ha curato il dosaggio, l’infusione nel Port e tutto il giro di terapia una praticante non ancora diventata Doc Infermiera.

Avevo già avuto l’occasione d’incontrarla altre volte e Doc Infermiera Marina mi aveva detto che è molto brava. Quindi mi sono rilassata lasciando che svolgesse il suo lavoro con la massima tranquillità.

Ha la mano delicata nell’infilare l’ago nel Port e molta cura nell’assolvere ogni pratica, dalla misurazione della pressione al farmi avere la stampa degli esiti delle analisi di ieri. Svolge un ottimo lavoro e mi rivolgo a lei a volte con il tu a volte con il lei; avrà meno dell’età di mia figlia …penso di chiederglielo poi desisto.

Ma sì, normalità, queste cose devono diventare una normalità; colorata, bella, giovane, speranzosa, fiduciosa…ma pur sempre una normalità. Spazio ai giovani.

È ciò che disse mio padre a me e mio fratello quando fu costretto dalla malattia (cancro) a lasciare la guida del lavoro.

Prossimo appuntamento per il decimo TAXOLO il 13/14 luglio. La fine di avvicina …

PRELIEVO 13 LUGLIO 2016….MERCOLEDI’

Sto cominciando a perdere i giorni del mese, cioè ho più presente che giorno della settimana è, ma mi perdo quello del mese. Saranno i postumi della terapia settimanale? Meglio non approfondire … potrebbe essere dovuto, molto più semplicemente, all’avanzare dell’età!

Oggi prelievo pre decimo TAXOLO; la fine si sta avvicinando, salvo sorprese che possono arrivare dall’esito degli esami del sangue.

In attesa del fatidico scoccare del mezzogiorno, termine entro il quale mi dovrebbero chiamare dal DH per comunicare eventuali problemi riguardo la Chemio di domani ore 11.30, vorrei scrivere qualcosa sui recenti avvenimenti di cronaca europea.

La situazione migranti e terrorismo sembra sospesa in un limbo di non sta succedendo nulla che è difficile da comprendere.

A livello di cronaca europea c’è stato il voto britannico sull’uscita dalla UE che ha tenuto banco e sta ancora preoccupando l’opinione pubblica. E pare che sia stato un voto legato alle vicende della gestione dell’immigrazione. Lascio perdere le valutazioni sull’onda emotiva che ha causato l’uscita della Gran Bretagna dalla UE, però per me che sono inglese per metà, la vicenda ha una certa importanza.

Non tanto perché possa cambiare qualcosa nella mia vita, ma perché mi sento tradita dal progetto di politica europea che avrebbe dovuto avere un impulso più deciso verso una maggiore unificazione.

L’aggancio con i paesi del nord Europa è molto importante per la crescita dell’Italia e lasciarci alla mercé delle politiche francesi e tedesche mi sembra un tradimento, oltre che un abbandono.

Sicuramente l’Italia non fa molto per meritarsi l’appoggio degli altri paesi europei, quindi uno sforzo per mantenere l’unità andava fatto.

Ora la speranza è che questo “strattone” choccante possa fornire nuovi strumenti per una maggiore coesione politica dell’Unione Europea e che sia un punto di rilancio sulla via di una nuova strada di forza europea. Gran Bretagna inclusa.

L’altra cronaca di questi giorni è la fatalità, il caso, il destino. L’incidente ferroviario in Puglia ci porta con i piedi per terra della nostra fallibilità umana e del nostro imprevedibile destino su questa terra.

Come ripetono le mie “colleghe” DURE COME MURI la vita bisogna viverla e goderla come se ogni giorno fosse l’unico che abbiamo a disposizione.

Ore 13.36…il telefono non suona … a domani …

ALLONS ENFANTS 14 LUGLIO 2016

Titolo uguale per Italiani e Inglesi; oggi si ricorda la presa della Bastiglia (14 Luglio 1789) e io mi sento come la piccola figlia della patria che combatte e conquista terreno contro il cancro.

Vabbè, una citazione strampalata ci può stare.

Oggi tutto di routine, solita mano leggera della Praticante Doc Infermiera che poi però incontra qualche difficoltà nel flusso e reflusso del sangue. Poco male, un aiutino esperto e si parte.

Ore 11.45 circa. Usufruisco della mensa ospedaliera (oggi insalata di riso e petto di tacchino ai ferri) poi verso l’una iniziano dei problemi. Il TAXOLO non scende e i tubicini sono pieni di schiuma.

Sono impegnata con mia sorella con dei confronti su Facebook e Instagram e non bado molto alle infermiere che, invece, armeggiano animosamente attorno al mio dispenser.

Alla fine mi fanno alzare per cambiare il lenzuolo del letto che si è sporcato e finalmente mi degno di dargli un pochino della mia attenzione. Capito il problema mi viene in mente che solitamente a questo punto della somministrazione la parte elettronica del dosatore veniva spostato in basso verso terra per permettere un migliore deflusso.

Lo dico alle Doc Infermiere presenti e gli ricordo che era sempre successo nelle altre somministrazioni. Fanno così anche loro e da lì in avanti tutto procede al meglio. Solo che ci siamo persi una mezz’oretta di tempo e alla fine torno a casa alle 14.45.

Inghippi relativi, adesso deve avere solo tanta attenzione al sole per i primi giorni e poi via verso la PENULTIMA!!!!

20 LUGLIO 2016 PRELIEVO

Sono arrivata vicino alla fine di questo tribolorum di Chemio, mi mancano solo due somministrazioni e poi … già, e poi?

Stamattina sono decisa a chiedere quante più informazioni riguardo a quello succederà di qui a breve; ieri mi hanno chiamato dalla Radioterapia di Rimini e mi hanno fissato l’appuntamento per la TAC di puntatura per il 4 di agosto ore 11.00.

Da qualche giorno sto pensando a quello che succederà nei prossimi mesi, di certo non mi aspettavo la chiamata per la Radio così veloce.

L’estate è letteralmente esplosa, ma gli avvenimenti della settimana scorsa hanno calato una cappa opprimente su ogni sentimento improntato al divertimento o alla distrazione.

Sono successi dei fatti impensabili e incredibili che ci hanno sconvolto; gli avvenimenti sportivi in programma sono stati un disastro e carichi di infortuni per i nostri campioni (TAMBERI)!

Ci eravamo lasciati con un entusiastico ALLONS ENFANTS e ora ci ritroviamo con stragi (NIZZA), tensioni, golpe (TURCHIA), tragedie e ogni sorta di negatività. In quel del 14 luglio qui in Riviera si sono verificati una serie di temporali notturni a catena che hanno tenuti svegli tutti quanti. Da quel giorno si è letteralmente scatenato l’inferno oltre che nei cieli, in terra e sotto i binari!

Ora una nuova settimana è cominciata e speriamo di lasciarci alle spalle quello che è successo per cercare di trovare una nuova tranquillità.

Stamattina arrivo in ospedale con una nuova coscienza di stanchezza, forse perché sono tre mattine consecutive che mi alzo presto, oppure perché ieri ho fatto uno strapazzo visitando il Parco Oltremare.

Ad ogni modo prima di alzarmi dal letto ho sognato di fare una colazione pantagruelica stile hotel 5 stelle con un vassoietto/piatto che riempivo di ogni ben di Dio! Sarà il digiuno pre prelievo?

L’infermiera mi comunica l’orario per la terapia di domani (7.45 altra alzataccia!) e mi lascia andare a fare colazione prima della consueta visita con Doc Oncologo.

Quando arrivo al bar la decisione è presa, stamattina mangio e bevo tutto: due brioches, un succo di pompelmo e un caffè, OLE’! Tanto il prelievo è fatto e se c’è qualcosa che non va ormai non posso più porvi rimedio.

Quando torno in reparto riconosco alcune delle persone presenti e qualcuna di quelle che sono già sul letto delle terapie; è consolante rivedere le stesse persone e sapere che proseguono nel loro percorso.

Attendo pochi minuti e Doc Oncologo mi chiama. Lui ha poco da dirmi, io ho poco da riferire, quindi passo subito a chiedere cosa succederà appena finirò le terapie.

Dovrò fare un’ecografia addominale e RX torace, dopodiché ci sarà la visita con Boss Doc Oncologo per chiudere il DH. Seguiranno le solite visite del Follow Up di rito, cioè tutti quegli esami e controlli di routine.

Per quel che riguarda la Radio Terapia Doc Oncologo dice che mi chiameranno a breve per iniziare, di solito 10/15 gg dopo la TAC di puntatura. Mi consola dicendomi che tra la fine delle Chemio e l’inizio della Radio potrò abbronzarmi perché il “tatuaggio” della puntatura sarà visibile lo stesso.

14.30 il telefono tace … a domani.

PENULTIMA!!!! 21 LUGLIO 2016

Ebbene sì, il traguardo della sedicesima e ultima somministrazione di CHEMIO si sta avvicinando. Stamattina ore 7.30 sono in DH, alcune persone stanno attendo il loro turno di prelievo del sangue, Doc Infermiera Bruna è venuta gentilmente ad aprirmi la porta di ingresso dalla scala esterna.

Anche stamattina l’ho fatta a piedi fino al terzo piano, Doc Infermiera Bruna si accomoda alla guardiola della segreteria e io mi siedo ad attendere che mi chiamino dal reparto.

Il cuore è in affanno, ogni tanto avverto il tuffo del soffio sportivo, il respiro è ansante devo ammettere che la stanchezza da accumulo comincia ad avere il suo peso con la complicità del caldo estivo.

Infatti quando mi misurano la pressione prima della somministrazione risulta 105/74! Credo di non averla avuta così bassa neppure quando sono svenuta!!!!

Vabbè è una ulteriore conferma del fatto che devo cercare di stancarmi il meno possibile in modo da tagliare “in piedi” il traguardo della fine delle CHEMIO.

Verso le 8.30/9.00 mi raggiunge mia sorella e più tardi arriva anche mia figlia. Tutto procede liscio, stavolta ricordo in anticipo che quando sarà il momento del TAXOLO bisognerà abbassare l’albero della flebo con le dosi in modo da evitare che si formi schiuma.

Poco prima di uscire s’avvicina una signora conosciuta nelle precedenti sedute; come anticipato ieri è consolante rivedere le persone che sono tranquillamente sulla via delle loro terapie.

Quando arrivo a casa il macigno stanchezza precipita e mi stendo sul divano completamente disfatta; poi ci si mette anche l’intestino a fare i numeri e così faccio qualche passaggio in bagno.

Ora va meglio anche se stanno cominciando i soliti effetti collaterali del prurito, del formicolio, dell’insensibilità e del rintronamento.

L’immagine del Marine che striscia per terra per raggiungere il traguardo della sua esercitazione diventa sempre più calzante nel rappresentare il momento che sto affrontando.

Il verbo che mi suona nella testa è: RUGGIRE. Riuscendo difficile attuare la pratica del movimento, della distrazione, dell’ossigenazione, mi sento di RUGGIRE a pieni polmoni per difendere le mie prede, le mie conquiste, il mio territorio, i miei tesori, la mia guarigione.

Un ruggito che vuole arrivare lontano e vicino, che vuole toccare le note dello strazio, ma anche quelle della rinascita, della rivincita. Un ruggito che vuole scuotere chi si abbatte, chi vorrebbe arrendersi, chi pensa di mollare.

RUGGIRE per affermare, stiamo attraversando un momento di impasse, ma vogliamo far capire al mondo che ci siamo; siamo ferme, ma con la preda sotto la zampa e ribadiamo la nostra presenza con un ruggito potente e intimidatorio …. e torneremo aggressive a mordere per difendere noi stesse.

PRELIEVO 27 LUGLIO 2016

Ore 13.57 il telefono non suona. Tacita conferma per domani ore 8.15 12° TAXOLO … 16° somministrazione di Chemioterapia.

Questa volta parto dal fondo, ossia dalla fine della mattinata e cioè dalla conferma della terapia per domani.

Stamattina ore 7.25 il reparto è quasi vuoto, saluto gli astanti e prendo il mio numerino per il prelievo. 88, solo due prima di me. Poco dopo entro da Doc Nurse che effettua il prelievo e mi dà l’appuntamento per domattina; poi farò il colloquio con Doc Oncologo.

Dopo la colazione salgo in reparto e scambio due parole con uno dei pazienti (anche lui ha fatto il prelievo, ma solo per l’emocromo quindi ha fatto colazione a casa). Il suo parlare ogni tanto diventa incerto e quasi biascicato, credo che faccia delle terapie abbastanza toste!!

Vengo a scoprire che suo nonno viveva nel casello ferroviario adiacente a quello di mio nonno (133 il suo 134 quello di mio nonno!). Il mondo è piccolo.

A colloquio con Doc Oncologa vengono fuori poche cose, di fatto il tutto è rimandato all’esito degli esami di stamattina per la terapia di domani, e a domani per la programmazione post Chemio degli esami da fare (eco e RX) con seguente visita oncologica.

Le chiedo il referto dell’esito del Test Genetico e lei cortesemente me ne fa una copia. Lo studierò dopo.

Torno a casa con un pochino di premura perché ho urgenza del bagno (stamattina inspiegabilmente mi si è risvegliata la necessità corporea!).

Prima di salire in macchina faccio in tempo a scambiare due chiacchiere con una signora di Saludecio che da anni convive con le terapie per tenere sotto controllo l’espandersi del cancro. Anche lei, mi confessa, è partita dal cancro al seno. Undici anni fa!!!

Fortunatamente sta ancora abbastanza bene e ha uno spirito abbastanza allegro!!!

Gli incontri di stamattina mi hanno insegnato che affrontare di petto questo percorso fa solo che bene!!!

A domani …

THE LAST … ? 28 LUGLIO 2016

Ultima Chemio, 12° Taxolo, 16° somministrazione. Ultimo stato allucinatorio da farmaci: le bolle blu e oro si alternano sotto le palpebre pesantemente abbassate; i rumori secchi e forti irrompono dalle orecchie al cervello come staffilate; le braccia gravano più del loro peso sul corpo allungato; i pensieri non riescono a collegarsi l’un l’altro e l’equilibrio non è stabile. Il respiro importante è leggermente ansimato.

PROGRAMMA PROSSIMO VENTURO: prelievo 5/8/1 RAGGI X 5/8/16 Eco addome 5/8/16

Visita fine terapia 8/8/16

p.s. “fine terapia” suona TROPPO BENE!!!

CAPITOLO  X – AGOSTO  2016

01 Agosto 2016

Gli appunti che seguono sono dei giorni immediatamente successivi al 13 novembre 2015; i momenti in cui si stava fissando sul mio corpo e nei miei pensieri la certezza di avere il cancro. Poi tutto è diventato il BLOG 13-11-2015 e tra le righe dei miei appunti non si è fermato più niente. Voglio proporli all’attenzione di chi mi segue perché quando il pensiero torna a quei giorni non riesco a capacitarmi di come sia riuscita ad andare sotto i ferri, a sopportare con rassegnazione i giorni della degenza, delle medicazioni, dei controlli, degli esami clinici. E, molto più semplicemente il fatto stesso di essere entrata in sala operatoria!

Guardando indietro solo adesso mi rendo conto che mi faceva schifo sapere di avere nel corpo il cancro; volevo toglierlo il più presto possibile e a qualsiasi costo. Non m’importava nulla di rimanere tanto o poco menomata, dentro di me sapevo che poi avrei recuperato con le mie forze e non sarebbe stata una tetta in meno o un braccio limitato a condizionarmi la vita. Me la condizionava di più il fatto di sapere di avere nel corpo un tumore maligno, una brutta bestia, un brutto bastardo, il BB.

16/11/2015

Io resto qui, a cercare di mandare a fanculo il mondo, visto il mondo sta mandando a fanculo me. Il sangue continua a pulsare nel cervello. Tanti dovrei insistono a volermi far prendere strade devianti. La mancanza di concentrazione trattiene gli slanci. Non ci sono … stadi intermedi di un possibile recupero. Contaminazione. Giri a vuoto. Ho la testa intasata delle cose che vorrei fare, che dovrei fare. Ma il necessario se n’è già andato e io posso pensare al tempo. Il tempo libero per me. Non DEVO fare qualcosa. VOGLIO fare quello che mi piace. Il resto può attendere.

Allora vado a ricercare le tante memorie da cui trarre contaminazione. Il sentiero, il mare, i sassi, gli equilibri. Mettersi sugli scogli con il mare di fronte. Sentire solo il suo rumore. E cancellare quello del sangue che scorre nelle vene. Abbandonarsi alla dolcezza delle onde, diventare parte integrante dell’immensità dell’acqua. Contaminazioni. Oggi pomeriggio in programma passeggiata lungo la camminata che porta a Gradara e passaggio al cimitero degli Inglesi. Indecisione riguardo all’ascolto della musica o meno.

Questo cancro non modificherà niente di quello che già sono. Posso solo migliorare, fermo restando che dovrò organizzare diversamente la mia vita. Sono sicura che ne verrà fuori una maggiore determinazione nel compiere il mio cammino.

Vado a spasso come non facevo da tempo. Inizio a vedere gli orizzonti. E a coltivare la speranza di abbandonare definitivamente alcuni vizi.

17/11/2015

Giornata casalinga. Fuori il tempo è grigio e pure freddo.

I paesaggi. I paesaggi sono quello che sono io, la terra che mi ha generato. Quella che mi ha cresciuto. Quella che mi ha deluso e quella che mi ha coccolato. Il paesaggio è quello che non cambia mai, è quello che non puoi cambiare di quello che hai avuto dalla vita.

I personaggi strani sono le nostre scelte. Quello che abbiamo fatto per essere quello che siamo. E non le riconosciamo le nostre scelte, diamo la colpa al destino, diciamo che se fosse capitata a noi quella cosa lì o se non ci fosse capitata quella cosa lì, adesso saremmo diversi. Invece abbiamo fatto delle scelte. Il destino è uguale per tutti. I personaggi strani lo stanno a dimostrare. Ma non li riconosciamo.

I barboni del mondo ci attraggono proprio per questo. Perché sono le risposte ai dubbi che continuiamo ad avere per tenerci vivi.

E io che li guardo mi sento come un angelo che ha capito tutto. Che sa spiegarsi il perché tanta gente si affanni ad impazzire.

Sto delirando.

Il barbone. Il filo di fumo. E il gatto sotto la pioggia. Sono stati d’animo. Sono risposte ai miei perché e alle mie paure.

18/11/2015

C’è uno strano silenzio attorno a me. Neanche i gatti miagolano pretendendo il rancio. Gli ho dato le teste del pesce ieri sera, sono a posto così. Piccole congiunzioni si manifestano sulla carta. Poca roba. Il pulsare del sangue al cervello rischia di diventare patologico. Non ho scuse.

I gatti occupano dei posti insoliti in giardino. La cosa mi inquieta.

19/11/2015

Perché ogni giorno deve essere registrato; poiché oggi c’è il sole; perché nel pomeriggio vado a camminare; poiché stamattina ho fatto tante cose; perché tardo pomeriggio devo andare dal medico; poiché domattina devo andare dall’oncologo; perché ho steso i panni al sole.

LE RESE DEI CONTI 4 E 5 AGOSTO 2016

Ho finito la Chemio! Ebbene sì, mi rendo conto di aver terminato la parte più pesante del percorso a mano a mano che trascorrono i giorni. Sono ancora appesantita dallo scarico degli effetti collaterali, ma so comunque di essere arrivata a un punto importante della mia lotta contro il cancro.

Il problema, adesso, è che comincia la fase dei controlli e delle paure.

Ieri ho fatto la Tac di centratura per l’inizio della Radioterapia previsto per i primi di settembre 2016. Stamattina ho fatto prelievo del sangue per il controllo, tra gli altri, anche dei marcatori tumorali, poi l’eco addome e i raggi X al torace; gli esiti li avrò lunedì mattina assieme alla consulenza oncologica del DH.

Credo che in quel frangente, facendo i dovuti scongiuri riguardo all’esito negativo degli esami, mi verrà presentato il Follow Up, cioè tutta quella serie di controlli da fare una volta finito il ciclo delle terapie neo adiuvanti.

Ecco perché ho detto che comincia la fase delle paure, perché fino a ora il percorso era tracciato e non c’era nulla di sorprendente da affrontare, bisognava solo essere pronta. Adesso invece si passa al controllo affinché non saltino fuori altri problemi o recidive, e quindi s’inizia ad avere paura.

Per il momento ho tutto sotto controllo, l’ecografista del fegato stamattina ha detto che per il momento non gli sembra che ci siano cose diverse rispetto all’ultima volta; ora la parola passa a lunedì 8 agosto (8/8/16 speriamo che porti bene) quando avrò gli esiti e saprò cosa mi aspetta di Follow Up. A presto …

08 08 2016

Cucù, ci siete ancora? Bene, allora per chi ha resistito a questa noia fino a ora, ci sono buone notizie. Stamattina visita con Doc Oncologo Capo per fine terapia. Mi hanno consegnato gli esiti degli esami e ribadito che è tutto OK.

Ho affrontato più che bene la terapia “molto pesante” (parole di Doc Oncologo Capo) e ora non restano che le visite di controllo.

Dunque grazie a chi ha avuto la pazienza di seguirmi fino a qui, per tutto il mese di agosto chiudo la baracca e faccio festa (anche il Doc ha detto che devo festeggiare e non mandare tanto avanti la testa o le domande fino a voler sapere di recidive, perché adesso è solo il momento di godere dei risultati ottenuti).

Ci risentiremo in diretta a settembre quando inizierò la Radioterapia e vi aggiornerò sui prossimi controlli. Per chi è interessato durante il mese di agosto potrà seguire su questo blog la pubblicazione di tutto quello che ho scritto in questi nove mesi capitolo per capitolo (cioè mese per mese). Avviserò sui social (Facebook e twitter). BUONE VACANZE A TUTTI!!!!

31 AGOSTO 2016

Mi sto lentamente riappropriando del mio corpo. A  onor del vero neanche troppo perché qualche giorno fa, peccando di distrazione, sono riuscita a chiudermi la mano destra tra le punte del cancello scorrevole; ho dovuto andare in pronto soccorso per evitare ulteriori danni al mio braccio menomato!

Oggi sono andata in DH per il lavaggio del Port; per fortuna l’avevamo programmato in questa data perché da domani comincerò la Radioterapia a Rimini e le mie mattinate saranno impegnate.

L’estate è ancora nel pieno delle sue belle giornate, i piedi soffrono meno per le perdite di sensibilità e io ho cominciato ad andare al mare.

Devo ritrovare i ritmi dimenticati del mio MUOVERMI, DISTRARMI, OSSIGENARMI. Questo mese di “ferie” è trascorso velocemente e, tra riposo e festeggiamenti, ho avuto un conseguente rilassamento degli impegni legati alla gestione degli effetti collaterali.

Per questo il “regime mentale” che mi ero imposta per superare la fase delle cure si è un po’ allentato. È stato il mio corpo a farmi capire che dovevo riprendere le redini del suo essere e far rientrare la testa a occuparsi di esso.

Sono svanite le bolle d’“affaticamento da farmaci” della Chemio e prima che cominceranno quelle della Radio è meglio che mi goda questa “ripresa” con me stessa.

Onestamente non so cosa aspettarmi in termini di conseguenze e/o effetti collaterali della radioterapia, scoprirò tutto domani al colloquio con Doc Radioterapista.

Al momento la preoccupazione maggiore è per come reagirà la mia pelle sensibile; basterà organizzarmi con le creme? Mi ritroverò con le bolle addosso? Diventerò rossa come un pomodoro? Farà male? Sono tutte domande alle quali forse non troverà risposta neppure Doc Radio, se non dopo aver fatto le prime sedute.

Nella speranza che tutto vada bene oggi pubblico questo ultimo post di agosto assieme al capitolo del mese; seguirà la pubblicazione in inglese e dal due settembre pubblicherò in diretta sugli sviluppi di come sta andando la cura. Restate collegati … a presto …

CAPITOLO XI – SETTEMBRE 2016

INIZIO DELLA RADIOTERAPIA  01/09/2016

Eccomi arrivata a questo fatidico ultimo passaggio del percorso di guarigione; dopo essere stata “licenziata” dal DH di Oncologia per aver terminato la Chemioterapia, adesso è venuto il momento della Radioterapia.

Le mille domande rutilanti nella testa durante i giorni che precedono l’inizio delle sedute non hanno trovato risposta; per essere sincera tante non sono neppure riuscita a farle.

Procediamo con ordine: ieri primo giorno di terapia per cui devo recarmi in ospedale a Rimini mezz’ora/quaranta minuti prima per fare il colloquio con Doc Radioterapista. Mi presento in perfetto orario alle 10.00 e questo nonostante qualche intoppo di traffico.

Mi chiamano e mi mettono ad aspettare al di fuori della sala delle terapie. Poco dopo esce una signora e poco dopo ancora, mentre lei è entrata a parlare con il medico, suo marito viene accompagnato fuori ad attendere assieme a me e mia figlia.

È sulla sedie a rotelle in un evidente stato di malattia avanzata; non sono riusciti a fare terapia perché aveva troppo dolore!

Aspettiamo ancora una decina di minuti poi la signora esce e contemporaneamente entriamo noi due. Il Doc non sembra molto tranquillo, deve finire di scrivere alcune cose sul computer poi viene a noi.

Mi spiega le cose di rito e subito scaccia ogni equivoco dicendo niente bagni al mare e niente sole. Io lo lascio parlare fino alla fine, poi gli espongo i miei dubbi sulla pelle sensibile e gli mostro la crema che mi ha dato Aunty Sarah.

Lui dice che non la conosce e non capisce l’inglese, sembra infastidito, ma poi dice che va bene anche quella. Torniamo sull’argomento bagno al mare e sole e riesco a strappare il consenso per i miei bagni del mattino presto (dalle 8 alle 10) con un costume il cui pezzo superiore copre tutto il petto fino al collo.

Usciamo dal suo studio con tante domande ancora da fare (per esempio la correlazione tra radioterapia e problemi al cuore, oppure riguardo l’utilizzo di foglie di aloe sulla pelle trattata, oppure i problemi correlati al linfedema, etc) e poco dopo mi chiamano per la terapia.

Una gentilissima Tecnico Radiologo mi spiega tutte le cose e mi da in mano un tesserino con indicati gli orari futuri: 13.49 tutti i giorni dal lunedì al venerdì per venticinque sedute complessive.

Finalmente arriva il momento della seduta. Una volta dentro mi stendo sul lettino di acciaio e mi spiegano quello che dovrò fare io (non opporre resistenza quando mi aggiustano la posizione del torace e stare ferma immobile).

Come al solito mi prendono tutte le paturnie possibili immaginabili e devo attaccarmi al training autogeno per non sparare via tutto. Chiudo gli occhi per aumentare la concentrazione, macchinari rumorosi e luminosi lanciano versi e fiamme attorno a me e ogni tanto fanno capolino anche i tecnici.

Mi hanno chiesto di restare impassibile anche se li sento armeggiare quindi cerco di non farmi distrarre. Dieci minuti sono eterni dovendo star ferma immobile (mi si è mosso il mignolo sinistro per riprendere la presa sul manubrio cui devo aggrapparmi dietro alla mia testa e la tecnico mi ha ripreso subito: ferma anche con le mani, mi ha detto dal microfono!).

Comunque arrivo bene fino in fondo e la Tecnico mi dice che quella di oggi è stata più lunga del solito per via del perfetto centraggio e che di queste leggermente più lunghe ce ne saranno una a settimana per riprendere la perfetta centratura.

02/09/2016

Oggi, quando sono entrata nella saletta della terapia, la Tecnico (un’altra ragazza rispetto a ieri mentre l’altro Tecnico ragazzo è sempre lo stesso) mi ha subito accolto con un sorriso radioso mettendomi a mio agio, e mi ha detto che stavolta sarà più veloce.

Meno male, vengo da un pranzo di SUSHI e non vorrei che ci siano problemi digestivi. Infatti va tutto bene e speditamente, tant’è che ripeto solo tre volte il mio MANTRA e la seduta è già finita.

Quando sono fuori concordo con mia figlia sul fatto che oggi è una giornata diversa rispetto a ieri, giorno nel quale ci siamo imbattute in una situazione oggettivamente pesante per cui anche i comportamenti di medici e tecnici ne risentiva.

Dalla prossima settimana vi aggiornerò ogni due o tre giorni … state connessi …

SESTA RADIO!! 08 SETTEMBRE 2016

Oggi seduta lunga, devono controllare la centratura delle macchine. I giorni scorsi tutto è proceduto senza intoppi: arrivo, chiamata, dieci minuti sotto e rientro.

A parte il primo giorno in cui si avvertiva una decisa pesantezza di situazione, nei seguenti appuntamenti ho sempre trovato persone cordiali, giovani, sorridenti e prodighe di consigli. Questo sicuramente aiuta a vivere meglio questo mese di terapia.

Oggi entro con piglio sicuro e chiedo a Doc Tecnico quanto sarà lunga la seduta visto che dovranno fare anche il centraggio. Lei chiede al suo collega e mi dice venti minuti.

Resto interdetta il tempo sufficiente a capire che sta scherzando e poi mi dice che durerà solo un minuto in più, “ il tempo di batter gli occhi e non si accorgerà neanche che abbiamo finito”.

Prima di alzare le braccia per andare a stringere il manubrio sopra la mia testa do un’occhiata all’orologio e Doc Tecnico mi dice che sono le tredici e cinquantadue. Poco dopo mi dà il via libera per abbassare le braccia e mi dice che sono le quattordici e quattro minuti.

La seduta è durata dodici minuti dal momento in cui mi hanno messo sul lettino a quando è finita, centraggio incluso. La prossima settimana vi farò sapere esattamente quanto dura la seduta “normale”.

A voi che mi seguite, a chi mi vuole bene, a chi ha condiviso, a chi sa ascoltare … senza giudicare. A voi la dedico.

SOTTO SOTTO

sotto il sole limpido e

mattiniero di un giovedì di

fine estate

sotto le mie mani lascive e

immerse si distende il mare

nel ritorno dal maestrale

sotto l’onda rincorsa dalla

sua ombra è nascosto il

fondale immerso dei pensieri

È VITA

META’ PERCORSO 15 SETTEMBRE 2016

In realtà non ci sono ancora arrivata, ma si sta avvicinando la metà strada di Radioterapia, che per l’esattezza sarà domani poiché mi resteranno ancora due settimane e mezzo e ne avrò compiute due e mezzo.

Comunque oggi seduta più lunga di due minuti per il centraggio e domani visita settimanale di controllo.

Ieri ho fatto la visita diabetologica e la Doc è stata molto contenta. Il valore della glicata è 6,5 e in terapia l’intervallo entro cui è tutto nella norma è 6,5 – 7,00, per cui bene!

Le altre cose, incluso colesterolo e peso corporeo, vanno bene nel senso che considerando le terapie fatte e quelle in corso possiamo ritenerci soddisfatti.

Mi ha rimandato a gennaio 2017 e io le ho detto che quando chiuderò il cerchio di questo anno contro il cancro (presumibilmente fine novembre inizi di dicembre) se sarà tutto a posto e dovrò solo fare i controlli ci vedremo in quella data altrimenti, cioè se dobbiamo aggiustare il tiro, l’avviserò.

Tutto questo per dire che fino a questo momento tutto procede sui binari di una soddisfacente riuscita delle battaglie e la positiva risoluzione della guerra; tuttavia il nemico è sempre in agguato, quindi non bisogna mai abbassare la guardia ed essere sempre pronti ad ogni evenienza.

SODDISFAZIONI 19 SETTEMBRE 2016

Oggi vi scrivo perché l’aggiornamento di “un anno contro il cancro” riguarda il mio umore e il mio sentirmi bene. Ho trascorso un fine settimana immersa nello sport che amo tanto, l’ATLETICA LEGGERA, e sono stati due giorni magnifici in cui ho ritrovato la voglia di tornare in forma per praticarlo di nuovo.

Certo io non sono mai stata una GRANDE ATLETA, però domenica sera ho visto in TV le splendide medaglie italiane dell’ATLETICA PARALIMPICA e mi sono detta “vedi, tutte ce la possono fare”. Allora oggi via con slancio a riprendere il programma di esercizi, l’impegno nella dieta e a fortificare la voglia di tornare a essere … non come prima, ma meglio di prima!

Alle mie amiche dell’ATLETICA SANTAMONICA e a tutti gli ATLETI PARALIMPICI un grande GRAZIE per la possibilità di CONDIVIDERE questi momenti di soddisfazione che mi riservate. Ho praticato uno sport di squadra (basket) e questa CONDIVISIONE mi fa sentire come il PLAYMAKER che ha fatto un assist. GRAZIE BETTY. MOLLARE MAI. A presto …

ULTIMA SETTIMANA 28 SETTEMBRE 2016

Tutto procede bene e sono già a metà dell’ultima settimana intera … insomma, ormai sono alla fine anche della RADIO, mancano solo sei sedute.

Effetti collaterali pochi, qualche volta un po’ di stanchezza, ma non saprei se ricondurla alla terapia o piuttosto agli strapazzi delle tante cose che faccio. Sì perché a volte succede che mi dimentico di essere ancora in cura e così prendo impegni o mi impongo di seguire dei ritmi da “persona normale”.

Niente di straordinario, intendiamoci, ma capita che salto il tè o la tisana del pomeriggio, con conseguenti vuoti di stomaco, oppure vado a dormire più tardi la sera, e accumulo sonno perso, oppure mi stanco alla guida o fumando una sigaretta in più.

Tutte cose che normalmente si digeriscono in un fiato e che a me, invece, fanno venire il fiato corto. A volte … non sempre.

Quindi ogni tanto devo resettarmi e tornare a un certo ordine, o rigore, o costanza, o attenzione. L’unica cosa di cui non mi dimentico è il braccio; forse da quando ho rischiato grosso chiudendo la mano nel cancello sono meno incline a lasciarmi distrarre e … O, più semplicemente, la menomazione c’è e non c’è bisogno di ricordarsela.

Ad ogni modo splendide giornate d’inizio autunno allietano i viaggi in ospedale e le chiacchiere in auto con mia mamma ( a parte il giorno di terrore col nubifragio su Rimini in cui abbiamo rischiato di rimanere in panne con la Panda che faceva da motoscafo lungo la strada invasa dall’acqua!).

A risentirci presto ….

CAPITOLO XII – OTTOBRE 2016

Oggi cinque ottobre duemila sedici faccio l’ultima seduta di Radioterapia e la Dottoressa mi visiterà e mi consegnerà una lettera per l’oncologo. Gliela porterò il 12 ottobre quando dovrò andare in DH per il lavaggio del Port.

Tanti numeri mi girano per la testa: ieri era il 4 di ottobre, era il compleanno del mio papà che avrebbe compiuto ottant’anni, invece tra nove giorni sono ventiquattro anni che non c’è più; aveva cinquantasei anni nel 1992, io ne compirò cinquantatré tra sei giorni.

Ma sono solo numeri, come quelli della percentuale di guarigione (70% di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi … ) e se ci penso troppo alla fine mi ritrovo solo con una grande confusione.

Ieri quattro di ottobre, alla faccia dell’autunno, è stata una giornata di sole splendido e sono andata al mare; ho rivissuto quei momenti che mi rilassano, quello che vivo nel quotidiano quando lascio stare i numeri.

I bagnini se ne stanno andando, sono spariti gli ombrelloni e sulla spiaggia bagnata e deserta non cammina nessuno. Faccio il solito lavoro di camminare nell’acqua mentre le onde mi restituiscono le alghe che si sollevano al mio passaggio. Mi stendo al sole e ascolto il fruscio delle onde che è un rumore vicino mentre a media distanza distinguo i martelli di chi sta mettendo a posto dopo la stagione.

Che dire? Me lo merito. È mio questo spazio, questo tempo, questo sole e questo mare. È tutto mio perché mi merito questo per la caparbietà con cui lo inseguo tutti i giorni.

A presto …

12 OTTOBRE 2016 – LAVAGGIO PORT E …

Eccomi arrivata ai primi controlli di routine, stamattina faccio il lavaggio del Port e approfitto per portare la lettera di fine Radioterapia nonché di avere un colloquio con l’oncologo di turno.

Arrivo in DH e mi accolgono le solite gentilissime Doc Infermiere; a loro confido il disagio e il fastidio che mi sta dando la ferita della Radioterapia.

A distanza di tre o quattro giorni dalla fine delle sedute e nonostante continuassi a mettere crema su crema la zona sopra la clavicola è diventata nera!! Fino al collo!!!! Disastro, fastidio, bruciore, prurito … di tutto.

Tanto che ieri pomeriggio, senza sentire nessuno, ho cominciato a metterci sopra una pomata fatta apposta per le scottature. La mia spalla destra ha già subito, moltissimi anni fa, una scottatura, ma da agente esterno però!! Questa adesso è una scottatura che viene dall’interno del mio corpo …. mi sento posseduta!!!!

Fortunatamente sia le Doc Infermiere che Doc Oncologa mi tranquillizzano riguardo al decorso dell’ustione e al corretto uso delle pomate (e dicono che ho fatto bene a metterci SOS pelle!!!).

Per tutto il resto, lavaggio del Port e controllo oncologico, tutto OK; ho conosciuto una Dottoressa nuova che mi visita e mi tranquillizza anche sulla tosse che m’infastidisce da qualche giorno.

17 OTTOBRE 2016 VISITA FISIATRICA

Ore 10.30 visita fisiatrica a Riccione. La dottoressa mi riceve in orario perfetto e la visita dura pochissimo; è tutto OK e devo solo aspettare che rientri l’”allarme” scottatura per il mio sistema linfatico e poi potrò cominciare a fare sudate o sforzi nel limite che mi consente il braccio.

Per quel che riguarda la sensibilità sotto al bicipite destro dovrò chiedere a Doc Chirurgo per sapere se il nervo è stato tolto oppure no; nel primo caso la sensibilità non tornerà al 100%, altrimenti sì. Niente che incida sulla mobilità del braccio che è perfetta.

Anche da questa visita ho la conferma che potrò tornare alla vita di sempre con qualche precauzione in più, ma per il resto del tutto simile.

Nel prossimo mese di novembre dovrò fare i controlli di ecografia, mammografia ed esami del sangue, poi avrò la visita con Doc Oncologo. Sono arrivata al termine di questo Anno contro il Cancro ed i prossimi appuntamenti faranno parte del capitolo finale di ottobre.

Alla prossima, dunque …

CUCU’ 28.10.2016

Salve Genti! Genti di Mare, di Terra, di Campagna e di Città!!

Non ci sono aggiornamenti di appuntamenti o visite e non è accaduto nulla di particolare (TERREMOTO A PARTE!!!!!!!!!!!!). Ho solo voglia di parlarvi.

La “bruciatura” da radioterapia si sta lentamente ritirando. È stata molto fastidiosa e pruriginosa, ma adesso è passata; continuo a mettere la “magica” crema di Aunty Sarah sulla pelle scurita dal trattamento anche se sono terminati i venti giorni che mi avevano prescritto al termine delle sedute.

È curioso come alcuni effetti collaterali si facciano sentire a distanza di settimane, per esempio adesso ho il formicolio alle mani.

Doc Oncologa mi aveva assicurato che non ho più farmaci in circolo nel sangue, però potrei subire degli effetti collaterali come la ritenzione. Allora mi domando, a cosa sono dovuti questi “tardivi” effetti collaterali se non ho più le medicine in corpo?

Il punto è che si comincia a diffidare delle “rassicurazioni” dei medici e si inizia a far fede solo su quello che accade al proprio corpo e sulla propria pelle; si diventa una sorta di “medici di sé stessi”.

Anche perché le conseguenze di avere il cancro, sia per la malattia in sé che per le cure a cui bisogna sottoporsi, portano a un confronto con una situazione completamente “aliena” da ogni altra.

È un alien quello che abbiamo in corpo (il Brutto Bastardo o Brutta Bestia detto anche B.B.) e sono delle bombe chimiche altrettanto “alienanti” quelle che ci sorbiamo per avere qualcosa da fargli esplodere contro.

Vorrei fare un invito speciale a tutti quelli che mi seguono: se avete tempo e voglia andate a leggere il Forum Dure Come Muri, lì ci troverete un sacco di storie, tanti sorrisi, tante esperienze e, soprattutto, la possibilità di scoprire come ogni percorso sia diverso per carattere, tempi, luoghi; tutti quanti hanno in comune la stessa voglia di lottare e il mutuo sostegno da scambiare.

I prossimi controlli a novembre poi questo blog si chiuderà … incrociamo le dita …

13-11-2015 … 13-11-2016 … È FINITA

Un anno fa la diagnosi …. un anno fa Parigi …

Un anno fa la paura …. un anno fa il “terrore” …

Un anno fa i responsi … un anno fa le retate …

Un anno fa la battaglia … un anno fa la lotta ….

Ripensandoci potrebbe sembrare tutto molto lontano: ho fatto le terapie, c’è stata Nizza, hanno eletto Trump … Il terrorismo è stato messo da parte per dare l’attualità agli immigrati, alle divisioni, ai muri, al filo spinato …

Comunque sia un anno è passato e “Un Anno Contro il Cancro” è finito!!!!!!!!!!!!!!!

Questa settimana ho fatto visite e controlli: tutto OK e adesso non mi resta che la visita con Doc Oncologo per ulteriori conferme. Certo mi sono rimasti addosso alcuni effetti collaterali, i formicolii, le bruciature, l’insensibilità della pelle sotto il braccio, …. ci saranno ancora visite, con Doc Chirurgo e, a gennaio, con Doc Diabetologa … e poi dovrò smaltire tutte le terapie assorbite dal mio corpo.

Figuratevi che quando ho fatto la mammografia e l’ecografia mi hanno detto che, a livello dell’intervento chirurgico, si vedono ancora tutti i postumi della radioterapia … io non me la sono sentita di indagare oltre e non m’interessa neppure essere a conoscenza di quanto peggio potrebbe essere la situazione, dato quello che ho affrontato.

L’importante per me è che ora alla mia domanda: “posso dire di aver avuto il cancro?” ognuno dei DOC possa rispondermi chiaramente: SI’.

Tutto il resto è passato, è fiducia nell’affrontare i controlli e tanta, tanta voglia di andare avanti con serenità.

Questo blog si chiude oggi; su Facebook e twitter ci saranno solo aggiornamenti sporadici e notizie sulle pubblicazioni del sito.

A DISTANZA DI CINQUE ANNI

GENNAIO 2021

Ci sono alcuni aggiornamenti che mi preme mettere in questa postilla. Il decorso post cancro è andato BENISSIMO. È rimasto il diabete in termini controllabili e tra poco sarò seguita per il follow up dal mio medico di base. Niente più controlli ogni sei messi presso l’Oncologia di Cattolica.

In parte l’accelerazione nel mettermi in questa fase del decorso post cancro è stata determinata dal periodo COVID 19 che sta scombussolando la vita in tutto il mondo!!!!!!

TORNIAMO AGLI AGGIORNAMENTI. Il primo riguarda la “collega” del forum DURE COME MURI che ci ha lasciato. BARBARELLA. Da quel giorno non sono più riuscita mettere gli occhi sul forum. Poi la signora ORSOLA, che se n’è andata nel 2019 a soli 67 anni. Ha combattuto, ma poi s’è arresa. Erano passati solo tre anni dacché c’eravamo conosciute!!!!!

Per ultimo lascio l’aggiornamento sull’Europa. La Brexit è entrata effettivamente in vigore dal 1° Gennaio 2021 e dopo disagi e trattative s’è raggiunto un accordo.